Stephen Hawking hade ALS för 55 år. Hur gjorde han det?

Stephen Hawking, som dog onsdag vid 76 års ålder, hade bott med den förlamande sjukdomen ALS i 55 år. Hur gjorde han det?

förmodligen inte i någon liten del eftersom han var rik, känd och extremt väl omhändertagen, sa experter.

Hawking var en av de mest kända forskarna i modern tid, lika känd för sin motoriserade rullstol och datorgenererade röst som han var för sina användarvänliga förklaringar av esoterisk fysik och kosmologi.,

hans intellektuella styrkor var saker av vördnad, men så var hans förmåga att leda inte bara ett normalt liv, men en extraordinär, medan lidande med ett oerhört försvagande tillstånd.

amyotrofisk lateralskleros eller ALS är en av flera typer av motorneuronsjukdomar. Det förlamar gradvis och oupphörligt patienter, som vanligtvis dödar inom ungefär fyra år.

Hawking diagnostiserades 1963, då han bara var 21 år gammal. Han överlevde i 55 år med det obotliga tillståndet.

”hans överlevnad är längre än de flesta”, säger Dr., Jeffrey Elliott, chef för neuromuskulära störningar avsnitt vid University of Texas Southwestern Medical Center. ”Jag tror att en del av hans livslängd kan ha varit för att han hade en långsamt progressiv form. Förmodligen berodde det också på den exklusiva omvårdnad och sjukvård som han fick.”

Hawking fick dygnet runt sjukvård, först från en fru som gav upp sina karriär ambitioner att tendera till honom och senare från ett team av sjuksköterskor. Han fick veta när diagnosen att han sannolikt inte skulle leva länge – men han slog oddsen.,

enligt ALS-föreningen lever hälften av alla personer som drabbats av ALS minst tre eller flera år efter diagnosen. Tjugo procent lever fem år eller mer; upp till 10 procent kommer att leva mer än 10 år.

människor som diagnostiserats när de är unga, som Hawking var, lever längre av skäl som inte är väl förstådda. Det kan vara att en annan orsak till sjukdomen uppträder hos unga vuxna.

”en typ av ALS orsakas av en förändring i gen A, en annan av Gen B. Det finns olika orsaker, även för sporadiska ALS”, säger Elliott. ,

under årens lopp spekulerades om Hawking hade en ovanlig form av ALS.

Elliott sa i sin erfarenhet att människor som får bättre vård tenderar att leva längre. ”Överlevnad beror verkligen på vilken typ av medicinsk och omvårdnad de får”, sa han. Den längsta någon av hans patienter har överlevt är cirka 20 år, sade han.

den förlamning som orsakas av ALS sätter människor i riskzonen för kvävning, lunginflammation och matsmältnings blockeringar, liksom andra infektioner.,

de flesta kräver så småningom en ventilator och som kräver konstant underhåll och övervakning för att förhindra infektioner och se till att patienten har goda syrenivåer.

många patienter väljer bort den dyra och tidskrävande behandlingen som behövs för att hålla sig levande och frisk, sade Elliott.

1985 hade Hawking en trakeostomi för ventilatorbehandling när han fick lunginflammation. Operationen kostade honom hans röst.

”Efter detta var jag tvungen att ha 24-timmars vård, möjliggjord av bidrag från flera stiftelser”, berättade Hawking för British Medical Journal 2002.,

Hawking hade också bra inkomster från sina böcker, inklusive ”en kort tidshistoria”. Elliott sa att det skulle ha tagit mycket privat finansiering för att betala för vård och utrustning som hindrade Hawking från att vara ogiltig.

”det kommer med ett pris, dygnet runt uppmärksamhet,” Elliott sa.

”det är svårt när det gäller att ha resurser att göra det, ekonomiskt.”Det är inte något som sjukförsäkring vanligtvis täcker.

Hawking hade vård från sjuksköterskor, sjukgymnaster och olika andra assistenter.,

”Mental attitude makes a difference”

Hawkings behov tog en vägtull på hans äktenskap. Han skilde sig från sin första fru, Jane Wilde, efter 30 år och hon har skrivit om utmaningarna att vara gift med en sådan ensamstående man som behöver så mycket uppmärksamhet-medicinsk och annars.

han gifte sig med en av sina sjuksköterskor, Elaine Mason, 1995, och de skilde sig senare 2006.

kunde Hawkings hängivenhet till sin karriär ha hjälpt till att hålla honom vid liv? ”Mental attityd gör en skillnad, säkert”, sa Elliott.

Hawking sa det också.,

”När du står inför möjligheten till en tidig död, det gör du inser att livet är värt att leva och att det finns en hel del saker du vill göra,” Hawking citerades ofta som säger.

det finns inget botemedel mot ALS, även om två läkemedel är godkända för att hjälpa till att behandla några av dess symtom. Patienter förlorar gradvis användningen av sina muskler, blir ofta helt förlamade förutom deras ögon.

Centers for Disease Control and Prevention rapporterar att 12 187 personer i USA har ALS., Det kan inte berätta hur många nya diagnoser som görs varje år ännu, men ett nytt register visar att fyra i varje 100 000 personer har ALS.