upprätta en ”cirkel av stöd” för individen med Angelman syndrom samt för föräldrar/vårdgivare. Detta kan omfatta vårdgivare, vänner, caseworkers, lärare, vårdpersonal, terapeuter och familjemedlemmar. Tanken är att bygga ett stödnätverk för individen och föräldrar/vårdgivare, så att när individen växer finns det flera resurser att dra nytta av när det behövs., Det kan till exempel betyda något så enkelt som att behöva bra vårdvård medan den primära vårdgivaren gör hushållsfel, eller något så komplicerat som att ordna särskild vård när du reser. Att ha människor runt individen som bryr sig om hans / hennes välfärd och tillväxt, kommer också att gå långt mot att låta individen uppnå sin fulla potential genom tidig barndom, tonåren och i vuxen ålder.,
en sista tanke att ge, är att medan en person kan födas med en förlust av funktion av den ena genen, UBE3A (”Angelman” genen), hon eller han är,
men född med tusentals andra fullt fungerande gener. Detta, mer än något annat, kommer att avgöra ”vad ditt barn kommer att se ut”. Ja, En Angelman syndrom diagnos kan vara livsförändrande, men många andra faktorer kommer att påverka utvecklingen och bestämma den totala livskvaliteten erfarenhet., Främst är de olika berikade miljöupplevelser som möjliggör lärande, tillväxt och prestation.
det bästa någon förälder kan göra är att bli informerad. Hitta en bra läkare. Söka andra föräldrar och gå med i en Angelman syndrom organisation som bäst uppfyller dina värderingar. Bli en förespråkare och sikta högt. Små mirakel händer varje dag. Det är vettigt att lämna dörren öppen för att uppleva dem.
(alla individer som visas i denna artikel har Angelman syndrom.)
Lämna ett svar