David Vetter, kärleksfullt känd som pojken i bubblan, föddes med svår kombinerad immunbrist (SCID), en av de allvarligaste typerna av primär immunbristsjukdom. Vid tiden för hans födelse 1971 var en benmärgstransplantation från en exakt matchad givare det enda botemedlet för SCID, men det fanns ingen match tillgänglig i Davids familj.,

juli 1972 – ca 10 månader gammal
Foto Credit: Baylor College of Medicine Photo Archives

i 12 år fångade David världens uppmärksamhet när han bodde i skyddade miljöer för att upprätthålla relativt bakteriefria omgivningar på Texas barnsjukhus. På tal för sin familj, inklusive Davids far och syster, förklarar hans mor Carol Ann Demaret: ”som föräldrar till ett drabbat barn var det enda vi hade i vår kontroll att se till att David fick bästa möjliga vård. Vi litade på våra läkare., Vi var tacksamma för bubblan; bubblan var det enda behandlingsalternativet som var tillgängligt för David vid den tiden. Om det inte hade varit för bubblan, skulle vi inte ha haft honom på 12 år. Våra mål var att hålla David säker, ta in utsidan och se till att han kände sig älskad.”

29 juli 1977 – Carol Ann håller David
Foto Kredit: Texas barnsjukhus

”Davids liv visade mod, tålamod och förståelse. Han accepterade de unika omständigheterna i sitt liv, men väntade på att hitta vägen att komma ut ur sin bubbla., Vi förberedde honom för att kunna umgås och så småningom gå med i omvärlden. Vetenskapen skyddade David, det här var aldrig ett experiment.”

David hade vänner, skolades hemma och sjukhuset av lärare och spelade och kämpade med sin syster precis som någon lillebror. Han var inblandad i alla aspekter av sitt hemliv. Carol Ann minns fondly Halloweens När David, klädd i en kostym i bubblan, överlämnade godis ut till andra bus eller godis genom gummihandskarna.,

maj 1979 – 7 år gammal
Foto Credit: Baylor College of Medicine Photo Archives

de var noga med att hålla honom borta från uppmärksamhet i media, men en gång när han var åtta eller nio såg David sin bild i tidningen.

”nästa dag berättade han för mig att han var en stjärna”, Carol Ann minns kärleksfullt, ” jag visste inte vad han syftade på och berättade för honom att han verkligen var en stjärna eftersom han lyser upp mitt liv., David rättade mig snabbt och berättade för mig att han var en stjärna eftersom hans bild var i tidningen Dagen innan och stjärnor behöver inte städa upp leksaker. Jag sa till honom att hans bild inte fanns i tidningen idag, så idag städar du upp din bubbla!”

Dr William Shearer och Dr., Bufo besök med David Vetter, 1979
Foto Kredit: Baylor College of Medicine Photo Archives

tyvärr 1984, fyra månader efter att ha fått en benmärgstransfusion, David dog av lymfom—en cancer senare fast besluten att ha införts i hans system av Epstein-Barr-virus.

Carol Ann fortsätter Davids arv idag genom sitt arbete med IDF som en lång tid medlem av stiftelsens styrelse.,

Carol Ann tror, och vetenskapen har sagt, att på grund av det som lärdes av Davids Galanta liv och död, har många barn med SCID sedan diagnostiserats tidigt, fått benmärgstransplantationer och leder nu friska liv. I hennes ord, ”David var en stor välsignelse för vår familj och för världen.”

ytterligare SCID-och nyfött Screeninginformation

tidig identifiering av SCID kan möjliggöra livräddande ingrepp innan infektioner uppstår. Alla typer av PI, inte bara SCID, står för att dra nytta av tidig diagnos som forskningsframsteg., Klicka här för mer information om nyfödda screening.

SCID Compass
ETT program av Immune Deficiency Foundation, SCID Compass är ett program som är utformat för att vägleda föräldrar till spädbarn som diagnostiserats med svår kombinerad immunbrist (SCID), personer som lever med SCID och det medicinska samhället genom resan att lära sig om denna sällsynta livshotande medicinska sjukdom och hitta stöd för att navigera i livslånga hälsoproblem. Klicka här för mer information.,

IDF SCID-initiativet
IDF SCID-initiativet, som består av samhällsmedlemmar med specialiserat intresse och kunskapsspecifik SCID, är dedikerat till utbildning, medvetenhet och diagnos av sjukdomen. Klicka här för mer information.