(CNN) Kinesisk vitenskapsmann Han Jiankui sendt shockwaves over hele verden i fjor med sitt krav om at han hadde endret tvilling babyer DNA før sin fødsel. Endringen ble gjort med gene redigeringsverktøy CRISPR-Cas9, sa han, og gjorde babyer som er resistente mot HIV., Forskere fra Kina og rundt om i verden snakket ut om eksperimentet, som mange sier var uetisk og ikke nødvendig for å hindre at viruset. Forskeren hadde også blitt advart av jevnaldrende ikke å gå ned denne banen.
Hans eksperimenter, som er fortsatt uklar med usikkerhet av hans påstander og hans oppholdssted, kan du åpne en Pandoras eske av spørsmål rundt etikk i eksperimenter med mennesker-selv om disse dilemmaene er ikke noe nytt.
Historiske eksempler på menneskelige eksperimentering inkluderer overgrepene under krigen av Nazi-leger som testet grensene for menneskelig overlevelse., Et annet førte til opprettelsen av hepatitt B-vaksine prototype. Wendell Johnson, som har laget flere bidrag til feltet av kommunikasjon lidelser, prøvde å indusere hakking i normalt flytende barn. I 1940-årene, innsatte i Illinois ble smittet med malaria å teste anti-malaria medisiner.
Slike eksperimenter har blitt kritisert som uetisk, men har avansert medisin og dens etiske koder, slik som Nürnberg-Koden.,
Da Han gjorde sitt krav om genetisk endring mennesker, responsen fra den globale medisinske fellesskapet var rask og fordømme.
«Det er uaktuelt at eksperimentet er uetisk,» sa Jing Bao Nie, professor of bioethics ved University of Otago i New Zealand. Uten «medisinsk nødvendighet, det er ikke etisk å utføre» genet redigering.
Sarah Chan, direktør, Universitetet i Edinburgh, i Mason Institutt for Medisin, miljø og biovitenskap, og Loven legger til at balansen av risiko og fordeler som gjør det vanskelig å rettferdiggjøre dette eksperimentet., Genom redigering av embryo er fortsatt ikke fullt ut etablert, og «nesten alle forskere vil si at vi ennå ikke vet nok om Det til å være i stand til å anbefale at vi bare gå videre med det klinisk,» sa hun.
Hvis det var tilfellet av en livstruende sykdom som vil føre til enorm smerte, og den eneste måten for å lindre smerten ville være en risikabel eksperimentell prosedyre, da Chan mener «gitt enorm fordel, og vi kunne produsere kanskje ta denne risikoen er berettiget.,»
Når det gjelder medisinsk etikk, forskjellige prinsipper som må veies opp mot hverandre ved en institusjonell gjennomgang bord, bestemmer over eksperimenter som involverer menneskelige deltakere.
En definisjon av medisinsk etikk
Medisinsk ethicists og forskere ofte inne på at det er syv generelle reglene for en etisk eksperiment som involverer mennesker, forklarte Govind Persad, assisterende lov professor ved University of Denver.
Eksperimenter bør være sosialt verdifull og vitenskapelig gyldige, og folk må være valgt på en rettferdig og respektert., Risiko og fordeler for deltakerne og fordelene for samfunnet må veies opp mot hverandre, og det må være en uavhengig utenfor gjennomgang av etikk av forsøket, Persad sa.
risiko og fordeler ligningen inkluderer noen ganger tredjeparts vurdering, for eksempel tester av en vaksine som inneholder et virus som kan «kaste» og infisere andre som ikke er forskning deltakere, Persad sa. Forskning på koppevaksinen er ett eksempel.,
Hvis Han eksperiment har gitt noen mutasjoner, disse kan være gått ned til tvillinger’ barn og deretter spre i den generelle befolkningen, som ikke samtykke til at endre, Persad forklart.
«jeg vet ikke hvor stor risiko som er,» Persad sa. «Fordi, igjen, det kommer an på oddsen på mutasjon, om mutasjon var en som ville ende opp med å bo i befolkningen, eller om det ville bli valgt ut over tid.,»
Mange av nasjonale og internasjonale protokoller, som i 2005 FNS Erklæring om Menneskerettigheter og Bioethics, inkluderer noen av disse syv prinsippene, Persad sa. Men som med de fleste internasjonale dokumenter, disse protokollene er ikke juridisk bindende.
Det første dokumentet som beskriver hvordan forskning bør gjøres på en rettferdig måte var et produkt av Nazi-krigens grusomheter.
i Løpet av 1940-tallet, Nazi-leger gjennomført menneskelige eksperimenter på fanger i konsentrasjonsleire., I alle disse forsøkene, som en studie av Jewish Virtual Library beskriver som «handlinger av tortur,» fangene ble tvunget inn i faren, nesten alle varige lemlestelse og smerte, og mange eksperimenter hadde dødelig utfall. Mest kjent, eksperimenter ble utført av Dr. Josef Mengele, som var interessert i tvillingene og fremført «opprivende og ofte dødelige» forskning på dem.
Renate Guttmann var en av de «Mengele Tvillinger,» ifølge Holocaust-Leksikon, utsatt for eksperimenter, for eksempel injeksjoner som gjorde henne oppkast og diaré, og blod blir tatt fra henne i nakken.,
Tjue Nazi-leger ble dømt i 1945-46 nürnbergprosessen. Prosessen resulterte i den første etikk dokument Nürnberg-Kode, en 10-punkts-erklæringen om hvordan de skal gjennomføre etiske vitenskapelig forskning.
Men noen leger mente at denne koden ikke gjelder for dem.
Et tiår senere, barnelege Dr. Saul Krugman ble bedt om å gjøre noe med frodig hepatitt i Willowbrook offentlige Skolen for barn med utviklingshemming på Staten Island, New York. Krugman funnet at over 90% av barna på skolen var infisert.,
Eøs-hepatitt var «uunngåelig» og «forutsigbar» på grunn av dårlig hygiene på det overfylte skolen, i henhold til den første studien Krugman og hans kolleger gjennomført i Willowbrook. Han bestemte seg for å prøve å utvikle en vaksine, og foreldrene ble informert og spurt om samtykke.
Krugman er eksperimentere hjalp ham til å oppdage to stammer av hepatitt-A og B — og hvordan disse spres, En som sprer seg via fekal-oral rute og B gjennom intim kontakt og overføring av kroppsvæsker. Femten år senere, har han utviklet en prototype hepatitt B-vaksine.,
I sin papir, Krugman er enig med kritikk at endene ikke rettferdiggjøre det betyr, men sier at han ikke tror at det å søke sitt eget arbeid, siden alle barn på skolen var stadig utsatt for risiko for å få hepatitt.
Den påfølgende debatten påpekt at det sentrale etiske spørsmål rundt Krugman arbeid er om det kan være akseptabelt å utføre et farlig eksperiment på en person, i dette tilfellet Willowbrook studenter, som vil selv se ingen nytte av det.,
Kelly Edwards, professor of bioethics ved University of Washington, tenker tilbake til den nødvendige balansen av risiko og fordeler i et eksperiment. «Vi hadde en trend å si» denne gruppen av mennesker er allerede lider,’ » sier hun, som har inspirert forskere til å studere disse bestandene for noen generalizable kunnskap som vil hjelpe andre. «Men vi har fortsatt virkelig å ta nytte av dette en gruppe mennesker som lider.»
Hun mener det nå er andre metoder som ville ha ført til samme resultat., Men fordi vaksinen ble kjøpt opp i denne uetisk måte, og vi bruker «skjemt data» — resultater fra uetiske eksperimenter — Edwards sier vi skylder noen anerkjennelse til «barna som har bidratt til at kunnskap.»
Skjemt medisinsk forbi
behovet for straff og erstatning er funnet i en kjent uetisk eksperiment: den Tuskegee syfilis studier. Syfilis ble sett på som et stort helseproblem på 1920-tallet, så i 1932, den AMERIKANSKE helsevesenet og Tuskegee-Instituttet i Alabama begynte en studie for å spille inn den naturlige utviklingen av sykdommen.,
studier observert 600 svarte menn, 201 av dem som ikke har sykdommen. For å incentivize deltakere, de ble tilbudt gratis medisinske eksamener, måltider og begravelse forsikring. Men de var ikke informert om hva som ble undersøkt; i stedet, de ble fortalt at de skulle få behandling for «dårlig blod» — et lokalt begrep som Centers for Sykdom Kontroll og Forebygging, sier ble brukt til å beskrive flere sykdommer som syfilis, anemi og tretthet.
De som har ført de sykdommer som ikke ble behandlet for syfilis, selv når penicillin ble en effektiv kur i 1947.,
Etter at de første rapportene om studien i 1972, et rådgivende panel ble oppnevnt for å gjennomgå Tuskegee studie. Deres konklusjon var at den kunnskapen en har fått «var sparsom» i forhold til risiko for fag. Studien konkluderte i oktober samme år.
Kort tid etter, en class action søksmål ble inngitt på vegne av deltakerne og deres familier. En $10 millioner oppgjør ble nådd.
Tuskegee Helse Nytte-Programmet ble etablert for å betale erstatning for eksempel levetid medisinske fordeler og begravelse tjenester til alle som bor deltakerne og deres hustruer og barn., President Bill Clinton offentlig om unnskyldning for å studere i 1997.
Edwards bemerket at mange medisiner og vaksiner nå i rutinemessig bruk ble innhentet i utgangspunktet gjennom uetiske metoder, og noen av dem er ikke engang så mye på vår bevissthet.»
prevensjon p-pillen ble testet i 1955 på kvinner i Puerto Rico som ikke var fortalt at de var involvert i en klinisk studie, eller at p-pillen ble eksperimentell og hadde potensielt farlige bivirkninger.,
1979 Belmont Rapport til etiske retningslinjer for vitenskapelig forskning gjort et informert samtykke til AMERIKANSK lov, og derfor er slike eksperimenter ulovlig.
kommisjonen er ansvarlig for Belmont rapport skrev også tema-spesifikke rapporter, en av disse var på bruken av fangene i eksperimenter. «Det var en ganske utbredt praksis å bruke fange bestander,» Edwards, fordi det ble sett på som som tilbyr dem en måte å tilbakebetale sin gjeld til samfunnet.
Ett sted hvor fangene ble brukt i forsøkene ble Holmesburg Fengsel i Philadelphia på 1950-tallet. Hudlege Dr. Albert M., Kligman, som er berømt for patentering akne behandling Retin-A, utført mange tester på disse innsatte. Retin-A var delvis basert på Kligman er eksperimenter på fanger ved Holmesburg, ifølge en rapport. Noen følger studere reaksjonen til farlige kjemikalier, for eksempel dioksiner, en Agent Orange ingrediens, fjerning av miniatyrbildene for å se hvordan fingre reagere på misbruk, eller infestation av innsatte med ringorm.
En psykiater som arbeider ved Holmesburg på samme tid som Kligman rapportert som beroligende midler, antibiotika og Johnson & Johnson tannkrem og munnvann ble alle testet på innsatte, ifølge Sana Loue i «Lærebok i Forskning Etikk: Teori og Praksis.»
Delta i disse eksperimentene var en måte for de innsatte å tjene penger, og en ytterligere midler til å kontrollere dem, Loue sa.,
Fanger’ manglende evne til å gi samtykke, fordi deres liv er fullstendig kontrollert av andre, og den store risikoen for coerciveness er hva inspirert Belmont-rapporten for å utelukke eksperimenter med dette sårbare befolkningen, Edwards.
nåtid og fremtid av etikk
rapporter som fulgte disse eksperimentene ble brukt til å trekke opp lover og styrende organer, for eksempel institusjonell gjennomgang bord., Disse styrene består av en liten gruppe representanter fra den institusjon som ønsker å gjennomføre et eksperiment-og en ikke-vitenskapelige samfunnet representant; de bestemmer om et eksperiment som er etisk og bør gå foran.
Edwards sier institusjonell gjennomgang boards tilbyr en liten en-time vurdering av situasjonen. Hun håper for mer pågående etiske gjennomgå praksis under eksperimenter, som data sikkerhet overvåking, som hovedsakelig brukes i kliniske studier. Dette overvåking verktøyet kan stoppe et eksperiment når som helst.,
Chan også ser behovet for flere diskusjoner rundt etikk. Han eksperiment og andre international human genome redigering toppmøtet i Hong Kong, der Han offentlig forsvarte sitt arbeid, viste at «det er en reell vilje til å ha disse diskusjonene seriøst å vurdere både hva fordelene er, men også å vurdere svært nøye under hvilke vilkår vi skal bruke disse teknologiene,» sa hun.
Legg igjen en kommentar