Etablere et «support» for den enkelte med Angelman Syndrom, samt for foreldre/omsorgspersoner. Dette kan inkludere pårørende, venner, caseworkers, lærere, leger, terapeuter og familiemedlemmer. Ideen er å bygge en støtte nettverk for den enkelte og foreldre/omsorgspersoner, slik at den enkelte vokser, det er flere ressurser å trekke på ved behov., For eksempel, det kan bety noe så enkelt som trenger god pusterom omsorg mens den primære omsorgsperson gjør husholdning ærend, eller noe så komplisert som å arrangere for spesiell forsiktighet når du reiser. Også, å ha folk rundt den enkelte som bryr seg om hans/hennes velferd og vekst, vil gå en lang vei mot å tillate den enkelte å oppnå hans/hennes fulle potensial gjennom tidlig barndom, er i tenårene, og inn i voksen alder.,
En endelig tenkte å formidle, er at mens en person kan være født med et tap av funksjon av ett gen, UBE3A (den «Angelman» gen), hun eller han er,
imidlertid født med tusenvis av andre fullt funksjonelle gener. Dette, mer enn noe annet, vil finne ut «hva barnet ditt vil se ut». Ja, en Angelman Syndrom diagnose kan være livsforvandlende, men mange andre faktorer vil påvirke utviklingen og for å bestemme den samlede kvaliteten av livet oppleve., Fremst er den utvalg av beriket miljø erfaringer som gir mulighet for læring, vekst og resultater.
Den beste forelder kan gjøre, er å få informert. Å finne en god lege. Oppsøke andre foreldre og bli med på en Angelman Syndrom organisasjon som best dekker dine verdier. Bli en forsvarer og til å sikte høyt. Små mirakler skjer hver dag. Det fornuftig å la døren åpen for å oppleve dem.
(Alle individer som er avbildet i denne artikkelen har Angelman Syndrom.)
Legg igjen en kommentar