David Vetter, bedre kjent som the boy in the bubble, ble født med Alvorlig Kombinert immunsvikt (SCID), en av de mest alvorlige typer primær immunsvikt sykdom. På den tiden han ble født i 1971, et bein marg transplantasjon fra en nøyaktig matchet donor var den eneste kur for SCID, men det var ingen match tilgjengelig i Davids familie.,

juli 1972 – Om 10 måneder gammel
Photo Credit: Baylor College of Medicine Bilde Arkiv

i 12 år, David fanget verdens oppmerksomhet da han bodde i beskyttede omgivelser for å opprettholde relativt bakterie-fritt omgivelser ved Texas Children ‘ s Hospital. Snakke om sin familie, inkludert David, far og søster, sin mor, Carol Ann Demaret forklarer, «Som foreldre til et lidende barn, det eneste vi hadde i vår kontroll, var å se at David fikk best mulig omsorg. Vi stolte av våre leger., Vi var takknemlige for boble; boblen var den eneste alternativ behandling tilgjengelig for David på den tiden. Hvis det ikke hadde vært for boblen, ville vi ikke ha hatt ham i 12 år. Vårt mål var å holde David safe, ta den utenfor og sørge for at han følte seg elsket.»

juli 29, 1977 – Carol Ann er David
Photo Credit: Texas Children ‘ s Hospital

«Davids liv viste pågangsmot, tålmodighet og forståelse. Han aksepterte det unike omstendigheter i livet hans, men ventet med å finne en måte å komme ut av sin boble., Vi forberedte ham til å være i stand til å sosialisere og til slutt bli med verden utenfor. Vitenskapen var å beskytte David, var dette aldri et eksperiment.»

David hadde venner, ble skolert på hjem og sykehus av lærere, og spilte, og kjempet med sin søster akkurat som en hvilken som helst liten bror. Han var involvert i alle aspekter av deres liv i hjemmet. Carol Ann husker fondly Halloweens når David, kledd i en drakt i boblen, og delte ut godteri til andre trick-or-treaters gjennom gummihansker.,

Kan 1979 – 7 år gammel
Photo Credit: Baylor College of Medicine Bilde Arkiv

De var nøye med å holde ham borte fra oppmerksomhet i media, men en gang da han var åtte eller ni, David så at hans bilde i avisen.

«Den neste dag, fortalte han meg at han var en stjerne,» Carol Ann kjærlig husker, «jeg visste ikke hva han siktet til, og fortalte ham at, ja han var en stjerne fordi han lyser opp hverdagen min., David raskt korrigert meg og fortalte meg at han var en stjerne fordi hans bilde var i avisen dagen før, og stjernene er ikke nødt til å rydde opp lekene. Jeg fortalte ham at hans bilde var ikke i avisen i dag, så i dag må du rydde opp i din boble!»

Dr. William Shearer og Dr., Bufo besøk med David Vetter, 1979
Photo Credit: Baylor College of Medicine Bilde Arkiv

Dessverre i 1984, fire måneder etter å ha mottatt en benmarg transfusjon, David døde fra lymfom—en kreft som senere viser seg å ha blitt introdusert i hans system av Epstein-Barr virus.

Carol Ann bærer på David ‘ s legacy i dag gjennom sitt arbeid med IDF som en lang tid medlem av Stiftelsen Styret.,

Carol Ann mener, og vitenskapen har uttalt, at på grunn av det som ble lært fra Davids gallant liv og død, mange barn med SCID har siden blitt diagnostisert tidlig, fikk bein marg transplantasjon og nå lede sunt liv. I hennes ord: «David var en stor velsignelse for vår familie og for verden.»

Flere SCID og Nyfødt Screening Informasjon

Tidlig identifikasjon av SCID kan gjøre det mulig for livreddende inngrep før infeksjoner oppstår. Alle typer of PI, ikke bare SCID, stand til å dra nytte av tidlig diagnose som forskning fremskritt., Klikk her for mer informasjon om nyfødt-screening.

SCID Compass
Et program for immunsvikt Foundation, SCID Kompass er et program utviklet for å veilede foreldre av barn diagnostisert med alvorlig kombinert immunsvikt (SCID), mennesker som lever med SCID, og det medisinske fellesskapet gjennom reisen for å lære om dette sjelden livstruende medisinsk lidelse og finne støtte til å navigere livslang helsemessige utfordringer. Klikk her for mer informasjon.,

IDF SCID Initiativ
IDF SCID-Initiativet, som består av medlemmer med spesialisert interesse og kunnskap bestemt av SCID, er dedikert til utdanning, bevisstgjøring, og diagnose av sykdommen. Klikk her for mer informasjon.