Det hendte en gang mens jeg var på telefonen med en venn. Vi snakket om kjærlighet, åndelighet, og god ting å komme i våre liv. Jeg ble overveldet av følelser, og plutselig beina mine frøs og ble som stein. Jeg sa til kjæresten min at jeg trengte hjelp, og deretter hengt opp og ringte 911. Ser ned, så jeg beina og overkroppen midt oppe i voldsomme spasmer, som om jeg hadde blitt truffet av lynet. Det var den mest uutholdelig smerte jeg noensinne har følt., Etter et par minutter kroppen min utmattet selv, og jeg falt bakover, dynket i svette. Jeg hørte og følte baksiden av hodet treffer gulvet, og wiggled fingrene mine til å sørge for at jeg fortsatt var i live.

jeg lider av Sterk Person Syndrom (også kalt Moersch-Woltmann Syndrom), en sjelden og progressive nevrologiske lidelse som fører til muskel stivhet og et økt følsomhet for stimuli som for eksempel støy, touch, og til og med sterke følelser. Disse stimuli kan sette av muskel spasms som den jeg hadde på telefonen.,

Min symptomene startet i 1992, da jeg var 22 år gammel og hadde nettopp ble uteksaminert fra universitetet. Jeg ble først feildiagnostisert med multippel sklerose og behandlet for seks år, men fortsatte å oppleve symptomer. Så fant jeg en ny allmennlege og en ny nevrolog, som fortalte meg at jeg har Parkinson ‘ s sykdom. Den neste diagnosen ble Stiv Rygg Syndrom. Jeg ble behandlet på—uten hell, for det meste, med diazepam, muskel relaxers, smerte meds, og botulinum toksin.

Fjorten år senere, i 2006, var jeg endelig evaluert for Stiv Person Syndrom., Den lidelse ofte feildiagnostisert som Parkinsons sykdom, multippel sklerose, fibromyalgi, psykosomatisk sykdom, eller angst og fobi. Noen ganger er folk med Stiv Person Syndrom blir for funksjonshemmede til å gå eller bevege seg. Tilstanden kan også gjøre deg redd for å forlate huset fordi street lyder, slik som lyden av horn, kan utløse kramper og faller. Selv noe så lite som vinden børste håret mitt over mine skuldre kan utløse en krampetrekning for meg.,

Forskerne er ikke sikre på hva som forårsaker sykdommen, men de tror det er et resultat av en autoimmun reaksjon gått galt i hjernen og ryggmargen. Stiv Person Syndrom påvirker gamma-aminobutyric acid (GABA). Dette hemmende signalstoffet hjelper nevroner avgjøre hvilke signaler vil bli valgt for svar, så det påvirker din reaksjon på stimuli.

En endelig diagnose kan gjøres med en blodprøve som måler nivået av glutamin acid decarboxylase antistoffer i blodet., Personer med sykdommen har forhøyede nivåer av disse antistoffene, som jobber mot et enzym som er involvert i syntesen av GABA.

Takk til kunnskap og riktig kosthold, er jeg nå i et bedre sted. Jeg har begynt månedlige IVIG infusjoner og tar en rekke medisiner. Likevel, stress, vær og emosjonelle stimuli fortsatt store triggere. Jeg er også begynt å merke en endring i holdning (kyfose) og har utviklet «swayback» (lordosis), noe som er svært ubehagelig.

Til tider, isolasjon og ensomhet truer med å oppsluke meg, men jeg er alltid trukket tilbake av min egen latter., Alene tid synes ikke så ille lenger. Jeg har en livlig fantasi, en større anerkjennelse av den gode tider, og makt til å gjøre noe vakkert ut av lidelse. Jeg har alltid dedikert mine ferdigheter til sosiale tjenester, ved å jobbe som caseworker i en overgangsperiode bolig-anlegget, ved å hjelpe familier med å sikre permanent bolig, og arbeider med misbrukte og forsømte barn. Nå, jeg er også en forfatter i håp om å skaffe penger til Stiv Person Syndrom Research Fund med den Nasjonale Organisasjonen for Sjeldne Diagnoser. Ved å bruke min energi på denne måten, en blomst som vokser ut av stein.