Stellen Sie einen „Unterstützungskreis“ für die Person mit Angelman-Syndrom sowie für die Eltern/Betreuer her. Dies kann Betreuer, Freunde, Fallarbeiter, Lehrer, Mediziner, Therapeuten und Familienmitglieder umfassen. Die Idee ist, ein Unterstützungsnetzwerk für den Einzelnen und die Eltern/Betreuer aufzubauen, so dass mit dem Wachstum des Einzelnen bei Bedarf mehrere Ressourcen zur Verfügung stehen., Zum Beispiel könnte es etwas so Einfaches bedeuten, wie eine gute Ruhepause zu benötigen, während die primäre Bezugsperson Hausaufgaben macht, oder etwas so Komplexes, wie auf Reisen eine besondere Pflege zu arrangieren. Auch Menschen um das Individuum herum zu haben, die sich um sein Wohlergehen und Wachstum kümmern, wird einen langen Weg gehen, um dem Individuum zu ermöglichen, sein vollstes Potenzial durch die frühe Kindheit, die Teenagerjahre und bis ins Erwachsenenalter zu erreichen.,
Ein letzter Gedanke zu vermitteln, ist, dass, während eine Person mit einem Funktionsverlust des einen Gens geboren werden kann, UBE3A (das“ Angelman “ – Gen), sie oder er ist,
jedoch mit Tausenden anderer voll funktionsfähiger Gene geboren. Dies bestimmt mehr als alles andere, „wie Ihr Kind aussehen wird“. Ja, eine Diagnose des Angelman-Syndroms kann lebensverändernd sein, aber viele andere Faktoren beeinflussen die Entwicklung und bestimmen die allgemeine Lebensqualität., In erster Linie sind die Vielfalt der angereicherten Umwelt Erfahrungen, die für das Lernen, Wachstum und Leistung ermöglichen.
Das Beste, was ein Elternteil tun kann, ist, sich zu informieren. Finde einen großartigen Arzt. Suchen Sie nach anderen Eltern und treten Sie einer Angelman-Syndrom-Organisation bei, die Ihren Werten am besten entspricht. Werde ein Anwalt und ziele hoch. Kleine Wunder geschehen jeden Tag. Es macht Sinn, die Tür offen zu lassen, um sie zu erleben.
(Alle in diesem Artikel abgebildeten Personen haben das Angelman-Syndrom.)
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