David Vetter, liebevoll bekannt als der Junge in der Blase, wurde mit schwerer kombinierter Immunschwäche (SCID) geboren, einer der schwersten Arten von primärer Immunschwäche. Zum Zeitpunkt seiner Geburt im Jahr 1971 war eine Knochenmarktransplantation von einem genau passenden Spender das einzige Heilmittel für SCID,aber es gab keine Übereinstimmung in Davids Familie.,

Juli 1972 – Etwa 10 Monate alt
Photo Credit: Baylor College of Medicine Photo Archive

Für 12 Jahre, David eroberte die Aufmerksamkeit der Welt, als er lebte, in geschützten Umgebungen zu pflegen, relativ keimfreien Umgebung bei Texas Children ‚ s Hospital. Im Gespräch für ihre Familie, einschließlich Davids Vater und Schwester, seine Mutter Carol Ann Demaret erklärt, „Als Eltern eines betroffenen Kindes, das einzige, was wir in unserer Kontrolle hatten, war zu sehen, dass David die bestmögliche Pflege erhielt. Wir vertrauten unseren Ärzten., Wir waren dankbar für die Blase; die Blase war die einzige Behandlungsoption für David zu der Zeit. Ohne die Blase hätten wir ihn 12 Jahre lang nicht gehabt. Unsere Ziele waren David sicher zu halten, bringen die Außenseite in und stellen Sie sicher, dass er geliebt fühlte.“

29.Juli 1977 – Carol Ann hält David
Bildnachweis: Texas Children ’s Hospital

“ Davids Leben zeigte Mut, Geduld und Verständnis. Er akzeptierte die einzigartigen Umstände seines Lebens, wartete aber darauf, den Weg zu finden, um aus seiner Blase herauszukommen., Wir haben ihn darauf vorbereitet, Kontakte zu knüpfen und uns schließlich der Außenwelt anzuschließen. Die Wissenschaft beschützte David, das war nie ein Experiment.“

David hatte Freunde, wurde zu Hause und im Krankenhaus von Lehrern geschult und spielte und kämpfte mit seiner Schwester wie jeder kleine Bruder. Er war an allen Aspekten ihres Heimatlebens beteiligt. Carol Ann erinnert sich liebevoll an Halloweens, als David, gekleidet in ein Kostüm in der Blase, Süßigkeiten durch die Gummihandschuhe an andere Trick-or-Treaters verteilte.,

Mai 1979 – 7 Jahre alt
Bildnachweis: Baylor College of Medicine Fotoarchiv

Sie achteten darauf, ihn von der Aufmerksamkeit in den Medien fernzuhalten, aber als er acht oder neun Jahre alt war, sah David sein Bild in der Zeitung.

“ Am nächsten Tag erzählte er mir, dass er ein Star war“, erinnert sich Carol Ann liebevoll, “ ich wusste nicht, worauf er sich bezog und sagte ihm, dass er in der Tat ein Star war, weil er mein Leben beleuchtet., David korrigierte mich schnell und sagte mir, dass er ein Star sei, weil sein Bild am Vortag in der Zeitung stand und Sterne kein Spielzeug aufräumen müssen. Ich sagte ihm, dass sein Bild heute nicht in der Zeitung war, also bereinigst du heute deine Blase!“

Dr. William Shearer und Dr., Bufo visits with David Vetter, 1979
Photo Credit:Baylor College of Medicine Photo Archives

Leider starb David 1984, vier Monate nach Erhalt einer Knochenmarkstransfusion, an Lymphomen-ein Krebs, der später durch das Epstein-Barr-Virus in sein System eingeführt wurde.

Carol Ann setzt Davids Vermächtnis heute durch ihre Arbeit mit IDF als langjähriges Mitglied des Stiftungsrates fort.,

Carol Ann glaubt, und die Wissenschaft hat festgestellt, dass aufgrund dessen, was aus Davids galantem Leben und Tod gelernt wurde, viele Kinder mit SCID seitdem früh diagnostiziert wurden, Knochenmarktransplantationen erhielten und jetzt ein gesundes Leben führen. In ihren Worten: „David war ein großer Segen für unsere Familie und für die Welt.“

Zusätzliche SCID-und Neugeborenen-Screening-Informationen

Eine frühzeitige Identifizierung von SCID kann lebensrettende Eingriffe ermöglichen, bevor Infektionen auftreten. Alle Arten von PI, nicht nur SCID, profitieren von einer frühen Diagnose, wenn die Forschung voranschreitet., Klicken Sie hier für weitere Informationen über Neugeborenen-Screening.

SCID Compass
Ein Programm der Immune Deficiency Foundation, SCID Compass ist ein Programm entwickelt, um Eltern von Säuglingen mit schwerer kombinierter Immunschwäche diagnostiziert zu führen (SCID), Menschen mit SCID leben, und die medizinische Gemeinschaft durch die Reise über diese seltene lebensbedrohliche medizinische Störung zu lernen und Unterstützung zu finden, die lebenslangen gesundheitlichen Herausforderungen zu navigieren. Klicken Sie hier für weitere Informationen.,

IDF SCID Initiative
Die IDF SCID Initiative, bestehend aus Gemeindemitgliedern mit speziellem Interesse und Wissen spezifisch für SCID, widmet sich der Aufklärung, Sensibilisierung und Diagnose der Krankheit. Klicken Sie hier für weitere Informationen.