Es ist einmal passiert, als ich mit einem Freund telefoniert habe. Wir sprachen über Liebe, Spiritualität und die guten Dinge in unserem Leben. Ich war von Emotionen überwältigt, und plötzlich erstarrten meine Beine und wurden wie Stein. Ich sagte meiner Freundin, dass ich Hilfe brauche, legte dann auf und wählte 911. Als ich nach unten schaute, sah ich meine Beine und meinen Oberkörper in heftigen Krämpfen, als wäre ich vom Blitz getroffen worden. Es war der qualvollste Schmerz, den ich je empfunden habe., Nach ein paar Minuten erschöpfte sich mein Körper und ich fiel rückwärts, schweißtreibend. Ich hörte und fühlte, wie mein Hinterkopf auf den Boden schlug, und wackelte mit den Fingern, um sicherzustellen, dass ich noch am Leben war.

Ich leide an einem steifen-Syndrom (auch Moersch-Woltmann-Syndrom genannt), einer seltenen und fortschreitenden neurologischen Störung, die Muskelsteifheit und eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Reizen wie Lärm, Berührung und sogar starke Emotionen verursacht. Diese Reize können Muskelkrämpfe auslösen, wie ich sie am Telefon hatte.,

Meine Symptome begannen 1992, als ich 22 Jahre alt war und gerade das College abgeschlossen hatte. Ich wurde zuerst mit Multipler Sklerose diagnostiziert und sechs Jahre lang behandelt, aber weiterhin Symptome erleben. Ich fand dann einen neuen Allgemeinarzt und einen neuen Neurologen, der mir sagte, dass ich Parkinson habe. Die nächste Diagnose war das starre Wirbelsäulensyndrom. Ich wurde—größtenteils erfolglos—mit Diazepam, Muskelrelaxanzien, Schmerzmitteln und Botulinumtoxin behandelt.

Vierzehn Jahre später, 2006, wurde ich schließlich auf das Stiff-Person-Syndrom untersucht., Die Störung wird oft als Parkinson-Krankheit, Multiple Sklerose, Fibromyalgie, psychosomatische Erkrankung oder Angst und Phobie falsch diagnostiziert. Manchmal werden Menschen mit Steifheitssyndrom zu behindert, um zu gehen oder sich zu bewegen. Der Zustand kann Sie auch zu ängstlich machen, das Haus zu verlassen, da Straßengeräusche wie das Geräusch eines Horns Krämpfe und Stürze auslösen können. Selbst etwas so Kleines wie der Wind, der mir die Haare über die Schultern putzt, kann einen Krampf für mich auslösen.,

Wissenschaftler sind sich nicht sicher, was die Krankheit verursacht, aber sie denken, es ist das Ergebnis einer Autoimmunreaktion, die im Gehirn und Rückenmark schief gegangen ist. Das Stiff-Syndrom betrifft Gamma-Aminobuttersäure (GABA). Dieser inhibitorische Neurotransmitter hilft Neuronen zu bestimmen, welche Signale für die Reaktion ausgewählt werden, so beeinflusst es Ihre Reaktion auf Reize.

Eine endgültige Diagnose kann mit einem Bluttest gestellt werden, der den Spiegel von Glutaminsäure-Decarboxylase-Antikörpern im Blut misst., Menschen mit der Krankheit haben erhöhte Spiegel dieser Antikörper, die gegen ein Enzym wirken, das an der Synthese von GABA beteiligt ist.

Dank Wissen und richtiger Ernährung bin ich jetzt an einem besseren Ort. Ich habe monatliche IVIG-Infusionen begonnen und nehme eine Reihe von Medikamenten ein. Dennoch bleiben Stress, Wetter und emotionale Reize wichtige Auslöser. Ich fange auch an, eine Veränderung der Körperhaltung (Kyphose) zu bemerken und habe „Swayback“ (Lordose) entwickelt, was sehr unangenehm ist.

Manchmal drohen mich Isolation und Einsamkeit zu verzehren, aber ich werde immer von meinem eigenen Lachen zurückgezogen., Allein die Zeit scheint nicht mehr so schlimm zu sein. Ich habe eine lebendige Vorstellungskraft, eine größere Wertschätzung der guten Zeiten und die Kraft, aus Leiden etwas Schönes zu machen. Ich habe meine Fähigkeiten immer dem sozialen Dienst gewidmet, indem ich als Fallbearbeiter in einer Übergangswohneinrichtung gearbeitet habe, Familien bei der Sicherung eines dauerhaften Wohnraums unterstützt habe, und mit missbrauchten und vernachlässigten Kindern arbeiten. Jetzt bin ich auch ein Autor, der hofft, mit der National Organization for Rare Disorders Mittel für den Stiff Person Syndrome Research Fund zu sammeln. Indem ich meine Energie auf diese Weise nutze, wächst eine Blume aus dem Stein.