(CNN) Kinesisk videnskabsmand Han Jiankui sendte chokbølger rundt omkring i verden sidste år med sit krav om, at han havde ændret twin babyer’ DNA, før deres fødsel. Modifikationen blev foretaget med genredigeringsværktøj CRISPR-Cas9, sagde han, og gjorde babyerne resistente over for HIV., Forskere fra Kina og over hele verden talte om eksperimentet, som mange siger var uetisk og ikke nødvendigt for at forhindre virussen. Forskeren var også blevet advaret af jævnaldrende om ikke at gå ned ad denne vej.
hans eksperimenter, som stadig er overskyet med usikkerheden om hans påstande og hans opholdssted, åbner en Pandoras kasse med spørgsmål omkring etik i eksperimenter med mennesker-selvom disse dilemmaer ikke er nye.historiske eksempler på menneskelige eksperimenter inkluderer krigstidens grusomheder fra Na .istiske læger, der testede grænserne for menneskelig overlevelse., En anden førte til oprettelsen af hepatitis B-vaccineprototypen. Johnsonendell Johnson, der gjorde flere bidrag til området for kommunikationsforstyrrelser, forsøgte at fremkalde stamming hos normalt flydende børn. I 1940 ‘ erne blev fanger i Illinois inficeret med malaria for at teste anti-malaria-lægemidler.
sådanne eksperimenter er blevet kritiseret som uetiske, men har avanceret medicin og dens etiske koder, såsom Nremrnberg-koden.,
da han fremsatte sin påstand om genetisk ændring af mennesker, var svaret fra det globale medicinske samfund hurtigt og fordømmende.
“Det er udelukket, at eksperimentet er uetisk,” sagde Jing Bao Nie, professor i bioetik ved Universitetet i Otago i New Zealand. Uden “medicinsk nødvendighed er det ikke etisk at udføre” genredigering.Sarah Chan, direktør for University of Edinburghs Mason Institute for Medicine, Life Sciences and the La., tilføjer, at balancen mellem risici og fordele gør det svært at retfærdiggøre dette eksperiment., Genomredigering af embryoner er stadig ikke fuldt etableret, og” stort set alle forskere vil sige, at vi endnu ikke ved nok om det til at kunne anbefale, at vi bare går videre med det klinisk, ” sagde hun.
hvis det var tilfældet med en livstruende sygdom, der vil forårsage enorm smerte, og den eneste måde at lindre smerten på ville være en risikabel eksperimentel procedure, tænker Chan “i betragtning af den enorme fordel, vi kunne producere måske at tage denne risiko er berettiget.,”
når det kommer til medicinsk etik, skal forskellige principper vejes mod hinanden af et institutionelt gennemgangsudvalg, der beslutter eksperimenter, der involverer menneskelige deltagere.
En definition af medicinsk etik
Medicinske etikere og forskere almindeligt hold, at der er syv generelle regler for en etisk eksperiment, der involverer mennesker, forklarer govind dato: Persad, assistent jura-professor på Universitetet i Denver.
eksperimenter skal være socialt værdifulde og videnskabeligt gyldige, og folk skal vælges retfærdigt og respekteres., Risici og fordele for deltagerne og fordelene for samfundet skal vejes mod hinanden, og der skal være en uafhængig ekstern gennemgang af eksperimentets etik, sagde Persad.
ligningen risici og fordele inkluderer undertiden tredjepartsbetragtninger, såsom test af en vaccine, der inkluderer en virus, der kan “kaste” og inficere andre, der ikke er forskningsdeltagere, sagde Persad. Forskning i koppevaccine er et eksempel.,
Hvis han eksperiment producerede nogen mutationer, kunne disse overføres til tvillingernes børn og derefter diffundere ind i den generelle befolkning, som ikke accepterede denne ændring, forklarede Persad.
“jeg ved ikke, hvor stor en risiko det er,” sagde Persad. “For igen afhænger det af oddsene for mutationen, om mutationen var en, der ville ende med at blive i befolkningen, eller om den ville blive valgt ud over tid.,”
mange af de nationale og internationale protokoller, som FN-erklæringen fra 2005 om Menneskerettigheder og bioetik, inkluderer nogle af disse syv principper, sagde Persad. Men som med de fleste internationale dokumenter er disse protokoller ikke juridisk bindende.
det første dokument, der skitserede, hvordan forskning skulle udføres på en retfærdig måde, var et produkt af Na .istiske krigs grusomheder.
i løbet af 1940 ‘ erne udførte na .istiske læger menneskelige eksperimenter på fanger i koncentrationslejre., I alle disse eksperimenter, som en undersøgelse foretaget af det jødiske virtuelle bibliotek beskriver som “torturhandlinger”, blev fanger tvunget ud i fare, næsten al varig lemlæstelse og smerte, og mange eksperimenter havde fatale udfald. Mest berømt blev eksperimenter udført af Dr. Josef Mengele, der var interesseret i tvillinger og udførte “agoniserende og ofte dødbringende” forskning på dem.
Renate Guttmann var en af “Mengele-Tvillingerne”, ifølge Holocaust-encyklopædi, udsat for eksperimenter som injektioner, der fik hende til at kaste op og få diarr., og blod blev taget fra hendes hals.,
tyve na .istiske læger blev dømt i 1945-46 nremrnberg-forsøgene. Processen resulterede i det første etiske dokument, Nremrnberg-koden, en 10-punkts Erklæring om, hvordan man udfører etisk videnskabelig forskning.
men nogle læger mente, at denne kode ikke gjaldt for dem.
Et årti senere, børnelæge Dr. Saul Krugman blev bedt om at gøre noget ved den omsiggribende hepatitis i Willowbrook Statslige Skole for børn med udviklingshæmning på Staten Island, New York. Krugman fandt, at over 90% af børnene på skolen var inficeret.,
kontraherende hepatitis var “uundgåelig” og “forudsigelig” på grund af dårlig hygiejne på den overfyldte skole, ifølge den første undersøgelse Krugman og hans kolleger udført i Willillo .brook. Han besluttede at forsøge at udvikle en vaccine, og forældrene blev informeret og bedt om samtykke.
Krugman ‘ s eksperiment hjalp ham med at opdage to sorter af hepatitis — A-og B-og hvordan disse spredning, En spredning via fækal-orale rute og B gennem intim kontakt og overførsel af kropsvæsker. Femten år senere udviklede han en prototype hepatitis B-vaccine.,
i sit papir er Krugman enig i kritik af, at enderne ikke retfærdiggør midlerne, men siger, at han ikke tror på at anvende på sit eget arbejde, da alle børn på skolen konstant blev udsat for risikoen for at erhverve hepatitis.
Den efterfølgende debat påpegede, at den centrale etiske spørgsmål omkring Krugman ‘ s arbejde er, om det kan være acceptabelt at udføre et farligt eksperiment på en person, i dette tilfælde Willowbrook studerende, der selv se nogen fordel ved det., Kelly Ed .ards, professor i bioetik ved University of .ashington, tænker tilbage på den nødvendige balance mellem risici og fordele i et eksperiment. “Vi havde en tendens til at sige ‘denne gruppe mennesker lider allerede,’ ” siger hun, som inspirerede forskere til at studere disse befolkninger for nogle generaliserbare viden, der ville hjælpe andre. “Men vi drager stadig virkelig fordel af denne ene gruppe mennesker, der lider.”
hun mener, at der nu er andre metoder, der ville have bragt de samme resultater., Men fordi vaccinen blev erhvervet på denne uetiske måde, og vi bruger de “besmittede data” – resultater fra uetiske eksperimenter-siger Ed .ards, at vi skylder en vis anerkendelse til “de børn, der bidrog til den viden.”
plettet medicinsk fortid
behovet for gengældelse og kompensation findes i et berømt uetisk eksperiment: Tuskegee syfilis-undersøgelsen. Syfilis blev set som et stort sundhedsproblem i 1920 ‘ erne, så i 1932 begyndte US Public Health Service og Tuskegee Institute i Alabama en undersøgelse for at registrere sygdommens naturlige progression.,
undersøgelsen observerede 600 sorte mænd, hvoraf 201 ikke havde sygdommen. For at tilskynde deltagerne blev de tilbudt gratis medicinske eksamener, måltider og begravelsesforsikring. Men de blev ikke informeret om, hvad der var ved at blive undersøgt; i stedet blev de fortalt, at de ville modtage behandling for “bad blood” – en lokal sigt, at Centers for Disease Control og Forebyggelse siger, blev brugt til at beskrive flere sygdomme, herunder syfilis, anæmi og træthed.
de, der bar sygdommene, blev ikke behandlet for syfilis, selv når penicillin blev en effektiv kur i 1947.,
efter de første rapporter om undersøgelsen i 1972 blev der udpeget et rådgivende panel til at gennemgå Tuskegee-undersøgelsen. Deres konklusion var, at den opnåede viden “var sparsom” sammenlignet med risiciene for emnerne. Undersøgelsen blev afsluttet i oktober samme år.kort efter blev der anlagt en retssag på vegne af deltagerne og deres familier. En løsning på 10 millioner dollars blev nået.
Tuskegee Health Benefit-programmet blev oprettet for at betale erstatning såsom levetidsmedicinske ydelser og begravelsestjenester til alle levende deltagere og deres hustruer og børn., Præsident Bill Clinton undskyldte offentligt for undersøgelsen i 1997.
Ed .ards bemærkede, at mange lægemidler og vacciner, der nu er i rutinemæssig brug, oprindeligt blev opnået gennem uetiske midler, “og nogle af dem er ikke engang så meget på vores bevidsthed.”
p-pillen blev testet i 1955 på kvinder i Puerto Rico, som ikke fik at vide, at de var involveret i et klinisk forsøg, eller at pillen var eksperimentel og havde potentielt farlige bivirkninger., Belmont-rapporten fra 1979 om etiske retningslinjer for videnskabelig forskning gjorde informeret samtykke amerikansk lov og derfor sådanne eksperimenter ulovlige.
Kommissionen med ansvar for Belmont-rapporten skrev også emnespecifikke rapporter, hvoraf den ene drejede sig om brugen af fanger i forsøg. “Det var en temmelig udbredt praksis at bruge fangepopulationer,” sagde Ed .ards, fordi det blev betragtet som at tilbyde dem en måde at tilbagebetale deres gæld til samfundet.
et sted, hvor fanger blev brugt i eksperimenter, var Holmesburg fængsel i Philadelphia i 1950′ erne. Dermatolog Dr. Albert M., Kligman, berømt for patentering af acne-behandlingen Retin-A, gennemførte mange tests på disse indsatte. Retin – A var delvist baseret på Kligmans eksperimenter med fanger i Holmesburg, ifølge en rapport. Nogle omfattede undersøgelse af reaktionen på farlige kemikalier, såsom Dio .in, en Agent Orange ingrediens, fjernelse af miniaturebilleder for at se, hvordan fingrene reagerer på misbrug, eller angreb af indsatte med ringorm. Holmesburg fængsel, i den nordøstlige del af Philadelphia, i 1970.,
En psykiater der arbejder på Holmesburg på samme tid som Kligman rapporterede, at beroligende midler, antibiotika og Johnson & Johnson tandpasta og mundskyl blev alle testet på de indsatte, ifølge Sana Loue i “Lærebog om forskningsetik: Teori og Praksis.”
deltagelse i disse eksperimenter var en måde for Fanger at tjene penge og et yderligere middel til at kontrollere dem, sagde Loue.,
Indsattes manglende evne til at give samtykke, fordi deres liv er fuldstændig kontrolleret af andre, og den store risiko for coerciveness er hvad inspirerede Belmont-rapporten for at udelukke eksperimenter med denne sårbare befolkning, Edwards sagde.
den nuværende og fremtidige etik
rapporterne, der fulgte disse eksperimenter, blev brugt til at udarbejde love og styringsorganer, såsom institutionelle Revie.boards., Disse bestyrelser består af en lille gruppe repræsentanter fra den institution, der gerne vil gennemføre eksperimentet, og en ikke-videnskabelig samfundsrepræsentant; de beslutter, om et eksperiment er etisk og bør gå videre. ed .ards siger, at institutional Revie.boards tilbyder en lille engangsvurdering af situationen. Hun håber på mere løbende etisk gennemgangspraksis under eksperimenter, som datasikkerhedsovervågning, der hovedsageligt bruges i kliniske forsøg. Dette overvågningsværktøj kan stoppe et eksperiment til enhver tid.,
Chan ser også behovet for flere diskussioner omkring etik. Han er eksperimentere og den anden internationale humane genom-redigering-topmødet i Hong Kong, hvor Han offentligt har forsvaret hans arbejde, viste, at der er en reel vilje til at have disse diskussioner alvorligt at overveje, hvilke fordele der er, men også til meget nøje at overveje, under hvilke betingelser, vi skal bruge disse teknologier,” sagde hun.
Skriv et svar