Stephen Ha .king, der døde onsdag i en alder af 76 år, havde levet med den lammende sygdom ALS i 55 år. Hvordan gjorde han det?

sandsynligvis ikke i nogen lille del, fordi han var rig, berømt og ekstremt velplejet, sagde eksperter.

Ha .king var en af de mest kendte forskere i moderne tid, lige så berømt for sin motoriserede kørestol og computergenererede stemme som han var for sine brugervenlige forklaringer på esoterisk fysik og kosmologi.,

hans intellektuelle styrker var ærefrygt, men det var også hans evne til at føre ikke blot et normalt liv, men en ekstraordinær, mens han led med en enormt svækkende tilstand.

amyotrofisk lateral sklerose eller ALS er en af flere typer motorneuronsygdomme. Det lammer gradvist og ubønhørligt patienter, som normalt dræber inden for ca. fire år.

Ha .king blev diagnosticeret i 1963, da han var bare 21 år gammel. Han overlevede i 55 år med den uhelbredelige tilstand.

“hans overlevelse er længere end de fleste,” siger dr., Jeffrey Elliott, chef for Sektionen for neuromuskulære lidelser ved University of Te .as South .estern Medical Center. “Jeg tror, at en del af hans levetid kan have været fordi han havde en langsomt progressiv form. Sandsynligvis var det også på grund af den eksklusive Sygepleje og lægehjælp, han modtog.”

Ha .king modtog døgnet rundt lægehjælp, først fra en kone, der opgav sine karriereambitioner for at pleje ham og senere fra et team af sygeplejersker. Han fik at vide, da han blev diagnosticeret, at han sandsynligvis ikke ville leve længe — men han slog oddsene.,

ifølge ALS-foreningen lever halvdelen af alle mennesker, der er ramt af ALS, mindst tre eller flere år efter diagnosen. Tyve procent lever fem år eller mere; op til 10 procent vil leve mere end 10 år.

folk diagnosticeret, når de er unge, som Ha .king var, lever længere af grunde, der ikke er godt forstået. Det kan være, at en anden årsag til sygdommen dukker op hos unge voksne.

“en type ALS er forårsaget af en ændring i Gen A, en anden af Gen B. Der er forskellige årsager, også for sporadiske ALS,” sagde Elliott.,

i årenes løb var der spekulationer om, hvorvidt Ha .king havde en usædvanlig form for ALS.Elliott sagde i sin erfaring, at folk, der får bedre pleje, har tendens til at leve længere. “Overlevelse afhænger virkelig af den type medicinsk og sygepleje, de får,” sagde han. Den længste nogen af hans patienter har overlevet er omkring 20 flere år, han sagde.

lammelsen forårsaget af ALS sætter folk i fare for kvælning, lungebetændelse og fordøjelsesblokeringer samt andre infektioner.,

kræver i sidste ende en ventilator, og det kræver konstant vedligeholdelse og overvågning for at forhindre infektioner og for at sikre, at patienten har gode iltniveauer.

mange patienter fravælger den dyre og tidskrævende behandling, der er nødvendig for at holde sig i LIVE og sund, sagde Elliott.

i 1985 havde Ha .king en trakeostomi til ventilatorbehandling, da han fik lungebetændelse. Operationen kostede ham hans stemme.

” efter dette måtte jeg have 24-timers sygepleje, muliggjort af tilskud fra flere fonde,” fortalte Ha .king til British Medical Journal i 2002.,

Ha .king havde også god indkomst fra sine bøger, herunder “A Brief History of Time”. Elliott sagde, at det ville have taget en masse privat finansiering at betale for pleje og udstyr, der holdt Ha .king fra at være ugyldig.

“det kommer med en pris, døgnet rundt opmærksomhed,” sagde Elliott.

“det er udfordrende med hensyn til at have ressourcerne til at gøre det økonomisk.”Det er ikke noget, som sundhedsforsikring normalt dækker.

Ha .king havde pleje fra sygeplejersker, fysioterapeuter og forskellige andre assistenter.,

‘Mental holdning gør en forskel’

Ha .kings behov tog en vejafgift på hans ægteskaber. Han skiltes fra sin første kone, Jane .ilde, efter 30 år, og hun er skrevet om udfordringerne ved at være gift med en sådan målbevidst mand, der har brug for så meget opmærksomhed-medicinsk og ellers.

han giftede sig med en af sine sygeplejersker, Elaine Mason, i 1995, og de skiltes senere i 2006.

kunne ha ?kings hengivenhed til sin karriere have hjulpet med at holde ham i live? “Mental holdning gør en forskel, helt sikkert,” sagde Elliott.ha .king sagde det også.,

“Når du står over for muligheden for en tidlig død, får det dig til at indse, at livet er værd at leve, og at der er mange ting, du vil gøre,” blev Ha .king Citeret ofte for at sige.

Der er ingen kur mod ALS, selvom to lægemidler er godkendt til at hjælpe med at behandle nogle af dets symptomer. Patienter mister gradvist brugen af deres muskler og bliver ofte fuldstændigt lammet bortset fra deres øjne.Centers for Disease Control and Prevention rapporterer, at 12.187 mennesker i USA har ALS., Det kan ikke fortælle, hvor mange nye diagnoser der stilles hvert år endnu, men et nyt register viser, at fire ud af hver 100.000 mennesker har ALS.