etablere en ‘cirkel af støtte’ for individet med Angelman syndrom såvel som for forældrene/plejepersonalet. Dette kan omfatte plejere, venner, sagsbehandlere, lærere, medicinske fagfolk, terapeuter og familiemedlemmer. Ideen er at opbygge et supportnetværk for den enkelte og forældre / omsorgspersoner, så når den enkelte vokser, er der flere ressourcer at trække på, når det er nødvendigt., For eksempel, kan det betyde noget så simpelt som har behov for god aflastning, mens den primære omsorgsperson gør huslige ærinder, eller noget så komplekst som at sørge for særlig omhu, når de rejser. Også at have mennesker omkring individet, der bekymrer sig om hans/hendes velfærd og vækst, vil gå langt i retning af at lade individet opnå sit fulde potentiale gennem tidlig barndom, teenageårene og i voksenalderen.,

en sidste tanke at give, er, at mens en person kan blive født med et funktionstab af det ene gen, UBE3A (“Angelman” – genet), er hun eller han dog født med tusinder af andre fuldt funktionelle gener. Dette vil mere end noget andet bestemme”hvad dit barn vil se ud”. Ja, en Angelman syndrom diagnose kan være livsændrende, men mange andre faktorer vil påvirke udviklingen og bestemme den samlede livskvalitet., Først og fremmest er de mange berigede miljøoplevelser, der giver mulighed for læring, vækst og præstation.

det bedste, enhver forælder kan gøre, er at blive informeret. Find en god læge. Opsøge andre forældre og deltage i en Angelman syndrom organisation, der bedst opfylder dine værdier. Bliv advokat og Sigt højt. Små mirakler sker hver dag. Det giver god mening, at lade døren stå åben for at opleve dem.

(alle de personer, der er afbildet i denne artikel, har Angelman syndrom.)