David Vetter, kærligt kendt som the boy in the bubble, blev født med Svær Kombineret Immundefekt (SCID), en af de mest alvorlige former for primær immundefekt sygdom. På tidspunktet for hans fødsel i 1971 var en knoglemarvstransplantation fra en nøjagtig matchet donor den eneste kur mod SCID, men der var ingen match tilgængelig i Davids familie.,

juli 1972 – Omkring 10 måneder gammel
Foto: Baylor College of Medicine Photo Archives

i 12 år, David fanget verdens opmærksomhed, da han boede i beskyttede miljøer til at opretholde en relativt kim-fri omgivelser i Texas Children ‘ s Hospital. For sin familie, deriblandt Davids far og søster, forklarer hans mor Carol Ann Demaret: “som forældre til et plaget barn var det eneste, vi havde kontrol over, at David fik den bedst mulige pleje. Vi stolede på vores læger., Vi var taknemmelige for boblen; boblen var den eneste behandlingsmulighed til rådighed for David på det tidspunkt. Hvis det ikke havde været for boblen, ville vi ikke have haft ham i 12 år. Vores mål var at holde David sikker, bringe ydersiden ind og sørge for, at han følte sig elsket.”

29 juli 1977 – Carol Ann har David
Foto: Texas Children ‘ s Hospital

“Davids liv, viste mod, tålmodighed og forståelse. Han accepterede de unikke omstændigheder i sit liv, men ventede på at finde vej til at komme ud af sin boble., Vi forberedte ham til at være i stand til at socialisere og til sidst slutte sig til omverdenen. Videnskaben beskyttede David, det var aldrig et eksperiment.”

David havde venner, blev skolet hjemme og hospitalet af lærere og spillede og kæmpede med sin søster ligesom enhver lillebror. Han var involveret i alle aspekter af deres hjem liv. Carol Ann husker kærligt Hallo .eens når David, klædt i et kostume i boblen, rakte slik ud til andre trick-or-behandlere gennem gummihandsker.,

Kan 1979 – 7 år gammel
Foto: Baylor College of Medicine Photo Archives

De var omhyggelig med at holde ham væk fra den opmærksomhed i medierne, men én gang, da han var otte eller ni, David så, at hans billede i avisen.

“den næste dag fortalte han mig, at han var en stjerne,” husker Carol Ann kærligt, ” jeg vidste ikke, hvad han henviste til og fortalte ham, at ja ja, han var en stjerne, fordi han lyser mit liv., David korrigerede mig hurtigt og fortalte mig, at han var en stjerne, fordi hans billede var i papiret dagen før, og stjerner behøver ikke at rydde op i legetøj. Jeg fortalte ham, at hans billede ikke var i avisen i dag, så i dag rydder du op i din boble!”

Dr. William Shearer og Dr., Bufo besøg med David Vetter, 1979
Foto: Baylor College of Medicine Photo Archives

Desværre i 1984, fire måneder efter at have modtaget en knoglemarv transfusion, David døde fra lymfom—en kræft, som senere viser sig at have været indført i hans system af Epstein-Barr virus.

Carol Ann fortsætter Davids arv i dag gennem sit arbejde med IDF som et mangeårigt medlem af fondens bestyrelse.,

Carol Ann mener, og videnskaben har udtalt, at på grund af det, der blev lært af Davids Galante liv og død, er mange børn med SCID siden blevet diagnosticeret tidligt, modtaget knoglemarvstransplantationer og nu fører sunde liv. I hendes ord, ” David var en stor velsignelse for vores familie og for verden.”

yderligere oplysninger om SCID og nyfødt Screening

tidlig identifikation af SCID kan muliggøre livreddende indgreb, før infektioner opstår. Alle typer PI, ikke kun SCID, kan drage fordel af tidlig diagnose, når forskningen skrider frem., Klik her for mere information om nyfødt screening.

SCID Kompas
Et program af Immundefekt Foundation, SCID Kompas er et program designet til at guide forældre til børn, der er diagnosticeret med svær kombineret immundefekt (SCID), mennesker, der lever med SCID, og det medicinske samfund på en rejse gennem den læring om denne sjældne livstruende medicinske lidelse og at finde støtte til at navigere i livslang sundhedsmæssige udfordringer. Klik her for mere information.,

IDF SCID-Initiativet
IDF SCID-Initiativ, der består af medlemmer af fællesskabet med særlig interesse og viden, der er specifik for SCID, er dedikeret til uddannelse, bevidsthed, og diagnosticering af sygdommen. Klik her for mere information.