det skete en gang, mens jeg var i telefon med en ven. Vi talte om kærlighed, spiritualitet, og de gode ting at komme i vores liv. Jeg blev overvundet af følelser, og pludselig frøs mine ben og blev som sten. Jeg fortalte min kæreste, at jeg havde brug for hjælp, så hængt op og ringede 911. Når jeg kiggede ned, så jeg mine ben og torso i halsen af voldelige spasmer, som om jeg var blevet ramt af lynnedslag. Det var den mest ulidelige smerte, jeg nogensinde har følt., Efter et par minutter udmattede min krop sig selv, og jeg faldt bagud, gennemblødt i sved. Jeg hørte og følte bagsiden af mit hoved rammer gulvet, og wigiggled mine fingre for at sikre, at jeg stadig var i live.

jeg lider af Stive Person Syndrom (også kaldet Moersch-Woltmann Syndrom), en sjælden og fremadskridende neurologisk lidelse, der forårsager muskel stivhed og en øget følsomhed over for stimuli, såsom støj, touch, og selv stærke følelser. Disse stimuli kan modregne muskelspasmer som den, jeg havde på telefonen.,

Mine symptomer startede i 1992, da jeg var 22 år gammel, og havde lige dimitterede college. Jeg blev først fejldiagnosticeret med multipel sklerose og behandlet i seks år, men fortsatte med at opleve symptomer. Derefter fandt jeg en ny praktiserende læge og en ny neurolog, der fortalte mig, at jeg har Parkinsons sygdom. Den næste diagnose var stift rygsyndrom. Jeg blev behandlet—uden held, for det meste—med dia .epam, muskelafslappende midler, smertestillende medicin, og botulinumtoksin.fjorten år senere, i 2006, blev jeg endelig evalueret for stiv Personsyndrom., Forstyrrelsen diagnosticeres ofte som Parkinsons sygdom, multipel sklerose, fibromyalgi, psykosomatisk sygdom eller angst og fobi. Nogle gange bliver mennesker med stiv Personsyndrom for handicappede til at gå eller bevæge sig. Tilstanden kan også gøre dig for bange for at forlade huset, fordi gadelyde, såsom lyden af et horn, kan udløse spasmer og fald. Selv noget så lille som vinden, der børster mit hår over mine skuldre, kan udløse en spasme for mig.,

forskere er ikke sikre på, hvad der forårsager sygdommen, men de tror, det er resultatet af en autoimmun respons, der er gået forkert i hjernen og rygmarven. Stiv Person syndrom påvirker gamma aminosmørsyre (GABA). Denne hæmmende neurotransmitter hjælper neuroner med at bestemme, hvilke signaler der vælges til respons, så det påvirker din reaktion på stimuli.

en endelig diagnose kan stilles med en blodprøve, der måler niveauet af glutaminsyredecarbo .ylaseantistoffer i blodet., Mennesker med sygdommen har forhøjede niveauer af disse antistoffer, som virker mod et en .ym involveret i syntesen af GABA.

takket være viden og ordentlig kost er jeg nu på et bedre sted. Jeg er begyndt månedlige IVIG-infusioner og tager en række medicin. Ikke desto mindre forbliver stress, vejr og følelsesmæssige stimuli store triggere. Jeg begynder også at bemærke en ændring i kropsholdning (kyphosis) og har udviklet “s .ayback” (lordose), hvilket er meget ubehageligt.

til tider truer isolering og ensomhed med at fortære mig, men jeg bliver altid trukket tilbage af min egen latter., Alene tid virker ikke så slemt længere. Jeg har en levende fantasi, en større forståelse af de gode tider og kraften til at gøre noget smukt ud af lidelse. Jeg har altid dedikeret mine evner til social service, ved at arbejde som sagsbehandler i en midlertidig bolig anlæg, hjælpe familier med at sikre permanent bolig, og at arbejde med misbrugte og forsømte børn. Nu er jeg også en forfatter, der håber at skaffe midler til Stiff Person Syndrome Research Fund med National organi .ation for Rare Disorders. Ved at bruge min energi på denne måde vokser en blomst ud af stenen.