c’est arrivé une fois alors que j’étais au téléphone avec un ami. Nous parlions d’amour, de spiritualité et des bonnes choses à venir dans nos vies. J’ai été submergé par l’émotion, et soudain mes jambes ont gelé et sont devenues comme de la pierre. J’ai dit à ma copine que j’avais besoin d’aide, puis j’ai raccroché et composé le 911. Regardant vers le bas, j’ai vu mes jambes et Mon torse en proie à de violents spasmes, comme si j’avais été frappé par la foudre. C’était la douleur la plus atroce que j’ai jamais ressentie., Après quelques minutes, mon corps s’est épuisé et je suis tombé en arrière, trempé de sueur. J’ai entendu et senti l’arrière de ma tête frapper le sol, et remué mes doigts pour m’assurer que j’étais encore en vie.

je souffre du Syndrome de la personne raide (également appelé Syndrome de Moersch-Woltmann), un trouble neurologique rare et progressif qui provoque une raideur musculaire et une sensibilité accrue aux stimuli tels que le bruit, le toucher et même les émotions fortes. Ces stimuli peuvent déclencher des spasmes musculaires comme celui que j’ai eu au téléphone.,

Mes symptômes ont commencé en 1992, lorsque j’avais 22 ans et avait juste sorti du collège. J’ai d’abord été diagnostiqué à tort avec la sclérose en plaques et traité pendant six ans, mais j’ai continué à ressentir des symptômes. J’ai alors trouvé un nouveau médecin généraliste et un nouveau neurologue, qui m’ont dit que j’avais la maladie de Parkinson. Le diagnostic suivant était le Syndrome de la colonne vertébrale rigide. J’ai été traité-sans succès, pour la plupart—avec du diazépam, des relaxants musculaires, des analgésiques et de la toxine botulique.

quatorze ans plus tard, en 2006, j’ai finalement été évalué pour le Syndrome de la personne raide., Le trouble est souvent mal diagnostiqué comme la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la fibromyalgie, la maladie psychosomatique ou l’anxiété et la phobie. Parfois, les personnes atteintes du Syndrome de la personne raide deviennent trop handicapées pour marcher ou bouger. La condition peut également vous faire trop peur de quitter la maison parce que les bruits de la rue, tels que le son d’un klaxon, peuvent déclencher des spasmes et des chutes. Même quelque chose d’aussi petit que le vent qui brosse mes cheveux sur mes épaules peut déclencher un spasme pour moi.,

Les scientifiques ne sont pas sûrs des causes de la maladie, mais ils pensent que c’est le résultat d’une réponse auto-immune qui a mal tourné dans le cerveau et la moelle épinière. Le Syndrome de la personne raide affecte l’acide gamma aminobutyrique (GABA). Ce neurotransmetteur inhibiteur aide les neurones à déterminer quels signaux seront sélectionnés pour la réponse, de sorte qu’il influence votre réaction aux stimuli.

un diagnostic définitif peut être fait avec un test sanguin qui mesure le niveau d’anticorps décarboxylase de l’acide glutamique dans le sang., Les personnes atteintes de la maladie ont des niveaux élevés de ces anticorps, qui agissent contre une enzyme impliquée dans la synthèse du GABA.

grâce aux connaissances et à une bonne alimentation, je suis maintenant dans un meilleur endroit. J’ai commencé des perfusions mensuelles D’IGIV et je prends un certain nombre de médicaments. Néanmoins, le stress, la météo et les stimuli émotionnels restent des déclencheurs majeurs. Je commence également à remarquer un changement de posture (cyphose) et j’ai développé un « swayback » (lordose), ce qui est très inconfortable.

parfois, l’isolement et la solitude menacent de me consumer, mais je suis toujours tiré en arrière par mon propre rire., Le temps seul ne semble plus si mauvais. J’ai une imagination vive, une plus grande appréciation des bons moments et le pouvoir de faire quelque chose de beau à partir de la souffrance. J’ai toujours consacré mes compétences au service social, en travaillant comme assistante sociale dans un établissement de logement de transition, en aidant les familles à obtenir un logement permanent et en travaillant avec des enfants maltraités et négligés. Maintenant, je suis également un auteur dans l’espoir de collecter des fonds pour le Fonds de recherche sur le Syndrome de la personne raide avec L’organisation nationale pour les troubles rares. En utilisant mon énergie de cette façon, une fleur pousse de la pierre.