Stephen Hawking, décédé mercredi à l’âge de 76 ans, vivait avec la maladie paralysante SLA depuis 55 ans. Comment avait-il fait cela?

Probablement en grande partie parce qu’il était riche, célèbre et extrêmement bien soignés, les experts ont dit.

Hawking était l’un des scientifiques les plus connus des temps modernes, aussi célèbre pour son fauteuil roulant motorisé et sa voix générée par ordinateur que pour ses explications conviviales de la physique ésotérique et de la cosmologie.,

ses forces intellectuelles étaient impressionnantes, mais sa capacité à mener non seulement une vie normale, mais une vie extraordinaire, tout en souffrant d’une condition extrêmement débilitante.

la sclérose latérale amyotrophique ou SLA est l’un des nombreux types de maladies des motoneurones. Il paralyse progressivement et inexorablement les patients, tuant généralement en quatre ans environ.

Hawking a été diagnostiqué en 1963, alors qu’il n’avait que 21 ans. Il a survécu pendant 55 ans avec la maladie incurable.

« Sa survie est plus longue que la plupart,” a déclaré le Dr, Jeffrey Elliott, chef de la section des troubles neuromusculaires au centre médical Southwestern de l’Université du Texas. « Je pense qu’une partie de sa longévité a pu être due au fait qu’il avait une forme lentement progressive. Probablement aussi en raison des soins infirmiers et médicaux exclusifs qu’il a reçus. »

Hawking a reçu des soins médicaux 24 heures sur 24, d’abord d’une femme qui a abandonné ses ambitions de carrière pour s’occuper de lui, puis d’une équipe d’infirmières. On lui a dit lors du diagnostic qu  » il ne vivrait probablement pas longtemps — mais il a battu les chances.,

selon L’association de la SLA, la moitié de toutes les personnes atteintes de la SLA vivent au moins trois ans ou plus après le diagnostic. Vingt pour cent vivent cinq ans ou plus; jusqu’à 10 pour cent de vivre plus de 10 ans.

les personnes diagnostiquées quand elles sont jeunes, comme L’était Hawking, vivent plus longtemps pour des raisons qui ne sont pas bien comprises. Il se peut qu’une cause différente de la maladie apparaisse chez les jeunes adultes.

« un type de SLA est causé par une modification du gène A, un autre par le gène B. Il existe également différentes causes pour la SLA sporadique”, a déclaré Elliott.,

Au fil des ans, on s’est demandé si Hawking avait une forme inhabituelle de SLA.

Elliott a déclaré dans son expérience, les personnes qui reçoivent de meilleurs soins ont tendance à vivre plus longtemps. « La survie dépend vraiment du type de soins médicaux et infirmiers qu’ils reçoivent”, a-t-il déclaré. Le plus long de ses patients a survécu est d’environ 20 ans, a-t-il déclaré.

la paralysie causée par la SLA met les gens à risque d’étouffement, de pneumonie et de blocages digestifs, ainsi que d’autres infections.,

la plupart nécessitent éventuellement un ventilateur, ce qui nécessite un entretien et une surveillance constants pour prévenir les infections et s’assurer que le patient a de bons niveaux d’oxygène.

de nombreux patients optent pour le traitement coûteux et fastidieux nécessaire pour rester en vie et en bonne santé, a déclaré Elliott.

en 1985, Hawking a subi une trachéotomie pour un traitement par ventilateur lorsqu’il a attrapé une pneumonie. L’opération lui a coûté sa voix.

« Après cela, j’ai dû recevoir des soins infirmiers de 24 heures, rendus possibles par des subventions de plusieurs fondations”, a déclaré Hawking au British Medical Journal en 2002.,

Hawking a également eu de bons revenus de ses livres, dont « Une Brève Histoire du Temps”. Elliott a déclaré qu’il aurait fallu beaucoup de financement privé pour payer les soins et l’équipement qui empêchaient Hawking d’être invalide.

« Il est livré avec un prix, une attention 24h / 24”, a déclaré Elliott.

« Il est difficile d’avoir les ressources pour le faire, financièrement. »Ce n’est pas quelque chose que l’assurance maladie couvre habituellement.

Hawking recevait des soins d’infirmières, de physiothérapeutes et de divers autres assistants.,

« L’attitude mentale fait la différence »

Les besoins de Hawking ont eu un impact sur ses mariages. Il a divorcé de sa première femme, Jane Wilde, après 30 ans et elle a écrit sur les défis d « être marié à un homme aussi déterminé qui a besoin de tant d » attention-médicale et autre.

Il a épousé une de ses infirmières, Elaine Mason, en 1995, et ils ont ensuite divorcé en 2006.

le dévouement de Hawking à sa carrière aurait-il pu l’aider à rester en vie? ” L’attitude mentale fait une différence, c’est sûr », a déclaré Elliott.

Hawking dit de la sorte, aussi.,

« lorsque vous êtes confronté à la possibilité d’une mort précoce, cela vous fait réaliser que la vie vaut la peine d’être vécue et qu’il y a beaucoup de choses que vous voulez faire”, a souvent déclaré Hawking.

Il n’existe aucun remède contre la SLA, bien que deux médicaments soient approuvés pour aider à traiter certains de ses symptômes. Les Patients perdent l’usage de leurs muscles, devenant souvent complètement paralysé à l’exception de leurs yeux.

Les Centers for Disease Control and Prevention rapportent que 12 187 personnes aux États-Unis ont la SLA., Il ne peut pas encore dire combien de nouveaux diagnostics sont faits chaque année, mais un nouveau registre montre que quatre personnes sur 100 000 ont la SLA.