stabilirea unui „cerc de sprijin” pentru persoana cu sindromul Angelman, precum și pentru părinți/îngrijitori. Acestea pot include îngrijitori, prieteni, caseworkers, profesori, profesioniști din domeniul medical, terapeuți și membri ai familiei. Ideea este de a construi o rețea de sprijin pentru individ și părinți / îngrijitori, astfel încât, pe măsură ce individul crește, să existe mai multe resurse pe care să le folosească atunci când este necesar., De exemplu, ar putea însemna ceva la fel de simplu ca și nevoia de îngrijire bună în timp ce îngrijitorul primar face comisioane de uz casnic sau ceva la fel de complex ca aranjarea unei îngrijiri speciale atunci când călătoriți. De asemenea, având oameni în jurul individului care pasă de bunăstarea lui/ei și de creștere, va merge un drum lung spre care să permită individului pentru a atinge potențialul său maxim prin copilarie, anii adolescenței, și la maturitate.,un gând final de a împărtăși, este că, în timp ce o persoană poate fi născut cu o pierdere a funcției genei one, UBE3A (gena „Angelman”), ea sau el este,
cu toate acestea, născut cu mii de alte gene complet funcționale. Acest lucru, mai mult decât orice altceva, va determina „cum va arăta copilul tău”. Da, un diagnostic de sindrom Angelman poate schimba viața, dar mulți alți factori vor influența dezvoltarea și vor determina calitatea generală a experienței de viață., În primul rând sunt varietatea de experiențe de mediu îmbogățite care permit învățarea, creșterea și realizarea.cel mai bun lucru pe care orice părinte îl poate face este să se informeze. Găsește un doctor grozav. Căutați alți părinți și alăturați-vă unei organizații de sindrom Angelman care vă satisface cel mai bine valorile. Deveniți un avocat și țintiți sus. Miracole mici se întâmplă în fiecare zi. Are sens, să lași ușa deschisă pentru a le experimenta.
(toate persoanele prezentate în acest articol au sindromul Angelman.)
Lasă un răspuns