sa întâmplat o dată în timp ce eram la telefon cu un prieten. Vorbeam despre dragoste, spiritualitate și lucrurile bune care vor veni în viața noastră. Am fost copleșit de emoție și, brusc, picioarele mi-au înghețat și au devenit ca piatra. I-am spus prietenei mele că am nevoie de ajutor, apoi am închis și am sunat la 911. Privind în jos, mi-am văzut picioarele și torsul în chinurile spasmelor violente, ca și cum aș fi fost lovit de fulger. A fost cea mai chinuitoare durere pe care am simțit-o vreodată., După câteva minute, corpul meu sa epuizat și am căzut înapoi, udat de transpirație. Am auzit și am simțit spatele capului meu lovind podeaua și mi-am mișcat degetele pentru a mă asigura că sunt încă în viață.sufăr de sindromul de persoană rigidă (numit și sindromul Moersch-Woltmann), o tulburare neurologică rară și progresivă care provoacă rigiditate musculară și o sensibilitate sporită la stimuli precum zgomot, atingere și chiar emoții puternice. Acești stimuli pot declanșa spasme musculare ca cel pe care l-am avut la telefon.,
simptomele mele au început în 1992, când aveam 22 de ani și tocmai absolvisem Facultatea. Am fost mai întâi diagnosticat greșit cu scleroză multiplă și tratat timp de șase ani, dar am continuat să experimentez simptome. Apoi am găsit un nou medic generalist și un nou neurolog, care mi-a spus că am boala Parkinson. Următorul diagnostic a fost sindromul coloanei vertebrale rigide. Am fost tratat—fără succes, în cea mai mare parte-cu diazepam, relaxante musculare, medicamente pentru durere și toxină botulinică.paisprezece ani mai târziu, în 2006, am fost în cele din urmă evaluat pentru sindromul de persoană rigidă., Tulburarea este adesea diagnosticată greșit ca boala Parkinson, scleroza multiplă, fibromialgia, boala psihosomatică sau anxietatea și fobia. Uneori, persoanele cu sindrom de persoană rigidă devin prea dezactivate pentru a merge sau a se mișca. Condiția vă poate face, de asemenea, prea frică să părăsiți casa, deoarece zgomotele străzii, cum ar fi sunetul unui corn, pot declanșa spasme și căderi. Chiar și ceva la fel de mic ca vântul care îmi perie părul pe umeri poate declanșa un spasm pentru mine.,
oamenii de știință nu sunt siguri de cauzele bolii, dar cred că este rezultatul unui răspuns autoimun care a dispărut în creier și măduva spinării. Sindromul persoanei rigide afectează acidul gama aminobutiric (GABA). Acest neurotransmițător inhibitor ajută neuronii să determine ce semnale vor fi selectate pentru răspuns, astfel încât vă influențează reacția la stimuli.un diagnostic definitiv poate fi făcut cu un test de sânge care măsoară nivelul anticorpilor de decarboxilază ai acidului glutamic din sânge., Persoanele cu boala au niveluri ridicate ale acestor anticorpi, care acționează împotriva unei enzime implicate în sinteza GABA.datorită cunoștințelor și alimentației adecvate, acum sunt într-un loc mai bun. Am început perfuzii lunare de IVIG și iau o serie de medicamente. Cu toate acestea, stresul, vremea și stimulii emoționali rămân declanșatori majori. De asemenea, încep să observ o schimbare a posturii (cifoză) și am dezvoltat „swayback” (lordoză), ceea ce este foarte incomod.uneori, izolarea și singurătatea mă amenință să mă consume, dar sunt mereu tras înapoi de râsul meu., Timpul singur nu mai pare atât de rău. Am o imaginație vie, o mai mare apreciere a vremurilor bune și puterea de a face ceva frumos din suferință. Întotdeauna mi-am dedicat abilitățile Serviciului social, lucrând ca asistent social într-o unitate de locuințe de tranziție, asistând familiile cu asigurarea unei locuințe permanente și lucrând cu copii abuzați și neglijați. Acum, eu sunt, de asemenea, un autor în speranța de a strânge fonduri pentru Fondul de cercetare sindromul persoană rigidă cu Organizația Națională pentru Tulburări Rare. Folosind energia mea în acest fel, o floare crește din piatră.
Lasă un răspuns