Fundația imunodeficienței

David Vetter, cunoscut cu afecțiune sub numele de băiatul din balon, s-a născut cu deficiență imună combinată severă (SCID), unul dintre cele mai severe tipuri de boală de imunodeficiență primară. La momentul nașterii sale în 1971, un transplant de măduvă osoasă de la un donator exact potrivit a fost singurul remediu pentru SCID, dar nu a existat nicio potrivire disponibilă în familia lui David.,

iulie 1972 – Aproximativ 10 luni
Photo Credit: Colegiul de Medicina Baylor Arhive de Fotografii

timp De 12 ani, David a capturat atenția lumii așa cum a trăit în medii protejate pentru a menține relativ germeni-free împrejurimile de la Spitalul de Copii Texas. Vorbind pentru familia ei, inclusiv tatăl și sora lui David, mama sa Carol Ann Demaret explică: „ca părinți ai unui copil afectat, singurul lucru pe care l-am avut în control a fost să vedem că David a primit cea mai bună îngrijire posibilă. Am avut încredere în doctorii noștri., Am fost recunoscători pentru bubble; bula a fost singura opțiune de tratament disponibilă pentru David la acea vreme. Dacă nu ar fi fost bula, nu l-am fi avut timp de 12 ani. Țelurile noastre erau să-l ținem pe David în siguranță, să aducem afară și să ne asigurăm că se simte iubit.”

29 iulie 1977 – Carol Ann deține David
Photo Credit: Spitalul de Copii Texas

„viața lui David a dat dovadă de curaj, răbdare și înțelegere. El a acceptat circumstanțele unice ale vieții sale, dar a așteptat să găsească calea de a ieși din bula lui., L-am pregătit pentru a putea socializa și, în cele din urmă, să se alăture lumii exterioare. Știința îl proteja pe David, acesta nu a fost niciodată un experiment.David a avut prieteni, a fost educat acasă și la spital de către profesori și s-a jucat și s-a luptat cu sora sa la fel ca orice frate mai mic. El a fost implicat în toate aspectele vieții lor de acasă. Carol Ann își amintește cu drag Halloweens când David, îmbrăcat într-un costum în balon, a înmânat bomboane altor trick-or-treaters prin mănuși de cauciuc.,

Mai 1979 – 7 ani
Photo Credit: Colegiul de Medicina Baylor Arhive de Fotografii

ei Au avut grijă să-l țină departe de atenție în mass-media, dar odată, când a fost de opt sau nouă ani, David și-a văzut poza în ziar.

„a doua zi, mi-a spus că este o stea”, își amintește cu dragoste Carol Ann, „nu știam la ce se referea și i-am spus că, da, într-adevăr, era o stea pentru că îmi luminează viața., David M-a corectat repede și mi-a spus că este o stea, deoarece poza lui era în ziar cu o zi înainte, iar stelele nu trebuie să curețe jucăriile. I-am spus că poza lui nu a fost în ziar astăzi, așa că astăzi vă curățați bula!”

Dr. William Shearer și Dr., Din păcate, în 1984, la patru luni după ce a primit o transfuzie de măduvă osoasă, David a murit din cauza limfomului—un cancer ulterior determinat să fi fost introdus în sistemul său de virusul Epstein-Barr. Carol Ann continuă moștenirea lui David astăzi prin munca sa cu IDF ca membru de lungă durată al Consiliului de Administrație al Fundației.,Carol Ann crede, iar știința a declarat, că din cauza a ceea ce a fost învățat din viața și moartea galantă a lui David, mulți copii cu SCID au fost diagnosticați de atunci devreme, au primit transplanturi de măduvă osoasă și acum duc o viață sănătoasă. În cuvintele ei, „David a fost o mare binecuvântare pentru familia noastră și pentru lume.”

informații suplimentare privind SCID și screeningul nou-născuților

identificarea precoce a SCID poate face posibilă intervenția de salvare a vieții înainte de apariția infecțiilor. Toate tipurile de PI, nu doar SCID, stau să beneficieze de diagnosticul precoce pe măsură ce cercetarea avansează., Click aici pentru mai multe informații despre screening-ul nou-născut.SCID Compass un program al Fundației imunodeficienței, SCID Compass este un program conceput pentru a ghida părinții sugarilor diagnosticați cu imunodeficiență combinată severă (SCID), persoanele care trăiesc cu SCID și comunitatea medicală prin călătoria de a învăța despre această tulburare medicală rară care pune viața în pericol și de a găsi sprijin pentru a naviga în provocările de sănătate pe tot parcursul vieții. Click aici pentru mai multe informații.,inițiativa IDF SCID inițiativa IDF SCID, formată din membri ai comunității cu interes specializat și cunoștințe specifice SCID, este dedicată educației, conștientizării și diagnosticării bolii. Click aici pentru mai multe informații.