(CNN) Om de știință chinez A Jiankui trimis unde de șoc în întreaga lume anul trecut, cu pretenția că el și-a modificat gemeni ADN-ul înainte de nașterea lor. Modificarea a fost făcută cu instrumentul de editare a genelor CRISPR-Cas9, a spus el, și a făcut copiii rezistenți la HIV., Oamenii de știință din China și din întreaga lume au vorbit despre experiment, despre care mulți spun că nu este etic și nu este necesar pentru a preveni virusul. Omul de știință fusese, de asemenea, avertizat de colegi să nu meargă pe această cale.
experimentele sale, care sunt încă umbrite de incertitudinea pretențiilor sale și de locul în care se află, deschid o cutie de întrebări a Pandorei în jurul eticii în experimentele cu oamenii-chiar dacă aceste dileme nu sunt noi.exemple istorice de experimente umane includ atrocitățile din timpul războiului ale medicilor naziști care au testat limitele supraviețuirii umane., Un altul a dus la crearea prototipului vaccinului împotriva hepatitei B. Wendell Johnson, care a făcut mai multe contribuții în domeniul tulburărilor de comunicare, a încercat să inducă stuttering la copiii în mod normal fluenți. În anii 1940, prizonierii din Illinois au fost infectați cu malarie pentru a testa medicamentele anti-malarie.
când și-a făcut afirmația despre modificarea genetică a oamenilor, răspunsul comunității medicale globale a fost rapid și condamnat.
„nu se pune problema că experimentul este lipsit de etică”, a spus Jing Bao nie, profesor de bioetică la Universitatea din Otago din Noua Zeelandă. Fără „necesitate medicală, nu este etic să se efectueze” editarea genelor.Sarah Chan, directorul Institutului Mason al Universității din Edinburgh pentru Medicină, științe ale vieții și drept, adaugă că echilibrul riscurilor și beneficiilor îngreunează justificarea acestui experiment., Editarea genomului embrionilor nu este încă pe deplin stabilită și „practic toți oamenii de știință vor spune că nu știm încă suficient despre asta pentru a putea recomanda să mergem mai departe clinic”, a spus ea.dacă ar fi cazul unei boli care pune viața în pericol, care va provoca dureri extraordinare, iar singura modalitate de a atenua durerea ar fi o procedură experimentală riscantă, atunci Chan crede că „având în vedere beneficiul imens, am putea produce poate că asumarea acestui risc este justificată.,”
când vine vorba de etica medicală, principii diferite trebuie să fie cântărite unul împotriva celuilalt de către o comisie de revizuire instituțională, care decide asupra experimentelor care implică participanți umani. etica medicală și cercetătorii susțin în mod obișnuit că există șapte reguli generale pentru un experiment etic care implică oameni, a explicat Govind Persad, profesor asistent de drept la Universitatea din Denver. experimentele trebuie să fie valoroase din punct de vedere social și valabile din punct de vedere științific, iar oamenii trebuie selectați corect și respectați., Riscurile și beneficiile pentru participanți și beneficiile pentru societate trebuie să fie cântărite unul împotriva celuilalt și trebuie să existe o revizuire independentă în afara eticii experimentului, a spus Persad. ecuația riscurilor și beneficiilor include uneori considerații terțe, cum ar fi testele unui vaccin care include un virus care poate „vărsa” și infecta alte persoane care nu sunt participanți la cercetare, a spus Persad. Cercetările privind vaccinul împotriva variolei sunt un exemplu., dacă experimentul a produs mutații, acestea ar putea fi transmise copiilor gemenilor și apoi difuze în populația generală, care nu a fost de acord cu această schimbare, a explicat Persad.
„nu stiu cat de mare este riscul”, a spus Persad. „Pentru că din nou, depinde de șansele mutației, dacă mutația a fost una care ar ajunge să rămână în populație sau dacă va fi selectată în timp.,multe dintre protocoalele naționale și internaționale, cum ar fi Declarația ONU din 2005 privind Drepturile Omului și Bioetica, includ unele dintre aceste șapte principii, a spus Persad. Dar, ca și în cazul majorității documentelor internaționale, aceste protocoale nu sunt obligatorii din punct de vedere juridic.
primul document care descrie modul în care cercetarea ar trebui făcută într-un mod corect a fost un produs al atrocităților războiului nazist. procesele de la Nuremberg au început la 20 noiembrie 1945, în Germania. în anii 1940, medicii naziști au efectuat experimente umane asupra prizonierilor din lagărele de concentrare., În toate aceste experimente, pe care un studiu al Bibliotecii virtuale evreiești le descrie drept „acte de tortură”, prizonierii au fost forțați să fie în pericol, aproape toate mutilările și durerile de durată, iar multe experimente au avut rezultate fatale. Cel mai faimos, experimentele au fost efectuate de Dr.Josef Mengele, care a fost interesat de gemeni și a efectuat cercetări „agonizante și adesea letale” asupra lor. Renate Guttmann a fost una dintre” gemenii Mengele”, potrivit Enciclopediei Holocaustului, supusă unor experimente precum injecții care au făcut-o să vomite și să aibă diaree și sânge care i-a fost luat de pe gât.,douăzeci de medici naziști au fost condamnați în procesele de la Nuremberg din 1945-46. Procesul a dus la primul document de etică, Codul De la Nuremberg, o declarație de 10 puncte cu privire la modul de desfășurare a cercetării științifice etice.dar unii medici au considerat că acest cod nu li se aplică. un deceniu mai târziu, pediatrul Dr.Saul Krugman a fost rugat să facă ceva despre hepatita agresivă în școala de Stat Willowbrook pentru copiii cu dizabilități intelectuale din Staten Island, New York. Krugman a constatat că peste 90% dintre copiii de la școală au fost infectați., contractarea hepatitei A fost „inevitabilă” și „previzibilă” din cauza igienei precare la școala supraaglomerată, potrivit primului studiu pe care Krugman și colegii săi l-au efectuat în Willowbrook. El a decis să încerce să dezvolte un vaccin, iar părinții au fost informați și au cerut consimțământul.experimentul lui Krugman l-a ajutat să descopere două tulpini de hepatită-A și B-și cum se răspândesc acestea, o răspândire pe cale fecal-orală și B prin contact intim și transfer de fluide corporale. Cincisprezece ani mai târziu, a dezvoltat un prototip de vaccin împotriva hepatitei B.,în lucrarea sa, Krugman este de acord cu critica că scopurile nu justifică mijloacele, dar spune că nu crede că să se aplice propriei sale lucrări, deoarece toți copiii de la școală au fost expuși constant riscului de a dobândi hepatită.dezbaterea ulterioară a subliniat că întrebarea etică centrală din jurul lucrării lui Krugman este dacă poate fi acceptabil să se efectueze un experiment periculos asupra unei persoane, în acest caz studenții Willowbrook, care nu vor vedea nici un beneficiu din aceasta., Kelly Edwards, profesor de bioetică la Universitatea din Washington, se gândește la echilibrul necesar al riscurilor și beneficiilor într-un experiment. „Am avut o tendință de a spune „acest grup de oameni suferă deja”, spune ea, ceea ce a inspirat cercetătorii să studieze aceste populații pentru unele cunoștințe generalizabile care ar ajuta pe alții. „Dar încă profităm cu adevărat de acest grup de oameni care suferă.”
ea crede că acum există alte metode care ar fi adus aceleași rezultate., Dar pentru că vaccinul a fost dobândit în acest mod lipsit de etică și folosim „datele alterate” — rezultate din experimente lipsite de etică — Edwards spune că datorăm o oarecare recunoaștere „copiilor care au contribuit la această cunoaștere.”
trecutul medical afectat
nevoia de retribuție și compensare se găsește într-un experiment faimos lipsit de etică: studiul Tuskegee syphilis. Sifilisul a fost văzut ca o problemă majoră de sănătate în anii 1920, astfel încât în 1932, serviciul de Sănătate Publică din SUA și Institutul Tuskegee din Alabama au început un studiu pentru a înregistra progresia naturală a bolii., studiul a observat 600 de bărbați negri, dintre care 201 nu au avut boala. Pentru a stimula participanții, li s-au oferit examene medicale gratuite, mese și asigurare de înmormântare. Dar nu au fost informați despre ceea ce era investigat; în schimb, li s-a spus că vor primi tratament pentru „sânge rău” – un termen local despre care Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor spun că a fost folosit pentru a descrie mai multe boli, inclusiv sifilis, anemie și oboseală.cei care au purtat bolile nu au fost tratați pentru sifilis, chiar și atunci când penicilina a devenit un remediu eficient în 1947., după primele rapoarte despre studiu în 1972, a fost numit un grup consultativ pentru a revizui studiul Tuskegee. Concluzia lor a fost că cunoștințele dobândite „au fost rare” în comparație cu riscurile pentru subiecți. Studiul sa încheiat în luna octombrie a acelui an.la scurt timp după aceea, a fost intentat un proces de clasă în numele participanților și al familiilor acestora. S-a ajuns la o înțelegere de 10 milioane de dolari.programul de beneficii pentru sănătate Tuskegee a fost înființat pentru a plăti compensații, cum ar fi prestații medicale pe viață și servicii de înmormântare tuturor participanților vii și soțiilor și copiilor lor., Președintele Bill Clinton și-a cerut scuze public pentru studiul din 1997.Edwards a remarcat că multe medicamente și vaccinuri aflate acum în uz de rutină au fost obținute inițial prin mijloace neetice”, iar unele dintre ele nu sunt chiar atât de mult pe conștiința noastră. pilula anticonceptională a fost testată în 1955 pe femei din Puerto Rico cărora nu li s-a spus că au fost implicate într-un studiu clinic sau că pilula a fost experimentală și a avut efecte secundare potențial periculoase., raportul 1979 Belmont în liniile directoare etice pentru cercetarea științifică a făcut consimțământ informat Legea SUA și, prin urmare, astfel de experimente ilegale.
comisia responsabilă pentru raportul Belmont a scris, de asemenea, rapoarte specifice subiectului, dintre care unul a fost cu privire la utilizarea prizonierilor în experimente. „A fost o practică destul de răspândită de a folosi populațiile de prizonieri”, a spus Edwards, deoarece a fost văzută ca oferindu-le o modalitate de a-și rambursa datoriile față de societate.
Un loc unde prizonierii au fost utilizate în experimente a fost Închisoarea Holmesburg în Philadelphia în 1950. Dermatolog Dr. Albert M., Kligman, renumit pentru brevetarea tratamentului pentru acnee Retin-A, a efectuat multe teste asupra acestor deținuți. Retin-A S-a bazat parțial pe experimentele lui Kligman asupra prizonierilor de la Holmesburg, potrivit unui raport. Unele au inclus studierea reacției la substanțe chimice periculoase, cum ar fi dioxina, un ingredient portocaliu Agent, îndepărtarea miniaturilor pentru a vedea cum reacționează degetele la abuz sau infestarea deținuților cu vierme. închisoarea Holmesburg, în secțiunea de nord-est a Philadelphia, în 1970.,
Un psihiatru care lucrează în Paralel, în același timp, ca Kligman a raportat că, tranchilizante, antibiotice și Johnson & Johnson pasta de dinti si apa de gura au fost toate testate pe deținuți, potrivit Sana Loue în „Manual de Etică a Cercetării: Teorie și Practică.”
participarea la aceste experimente a fost o modalitate pentru prizonieri de a câștiga bani și un mijloc suplimentar de a le controla, a spus Loue., incapacitatea prizonierilor de a da consimțământul, deoarece viața lor este complet controlată de alții și riscul mare de constrângere sunt ceea ce a inspirat raportul Belmont pentru a exclude experimentele cu această populație vulnerabilă, a spus Edwards.
prezentul și viitorul eticii
rapoartele care au urmat acestor experimente au fost utilizate pentru a elabora legi și organisme de guvernare, cum ar fi consiliile de revizuire instituțională., Aceste consilii sunt alcătuite dintr-un mic grup de reprezentanți ai instituției care ar dori să realizeze experimentul și un reprezentant non-științific al comunității; ei decid dacă un experiment este etic și ar trebui să meargă mai departe. Edwards spune că consiliile de evaluare instituțională oferă o mică evaluare unică a situației. Ea speră pentru mai multe practici de revizuire etică în curs de desfășurare în timpul experimentelor, cum ar fi monitorizarea siguranței datelor, utilizate în principal în studiile clinice. Acest instrument de monitorizare poate opri un experiment în orice moment., chan vede, de asemenea, nevoia de mai multe discuții în jurul eticii. E experiment și internațional al genomului uman editare summit-ul de la Hong Kong, unde A susținut public lucrarea sa, a arătat că „există o voință reală de a avea aceste discuții să ia serios în considerare atât avantajele, dar, de asemenea, să ia în considerare foarte atent condițiile în care ar trebui să fie folosind aceste tehnologii”, a spus ea.
Lasă un răspuns