în general, pielea noastră este una dintre cele mai sensibile părți ale corpului nostru și toată lumea a experimentat probabil un fel de iritare ușoară a pielii din când în când. Multe boli ale pielii sunt comune, iar unele sunt chiar temporare. Cu toate acestea, există o serie de boli de piele care sunt rare, cronice și chiar letale.aproape toate bolile rare de piele de pe această listă au simptome severe care nu sunt cu adevărat tratabile. Toate aceste boli ale pielii sunt unice și afectează doar un mic procent din populația lumii.,
- Eritropoietic Protoporphyria
- Ihtioza Lamelară
- Xeroderma Pigmentosum
- Ihtioză fetală
- Sindromul Stevens-Johnson și Necroliză Epidermică Toxică
- Argyria
- Descuamarea Pielii Sindromul
Zona a Corpului Afectate: piele expuse la lumina soarelui și unele tipuri de lumina artificiala; cea mai mare parte mâini, brațe și față
Este Tratabila?,: Da
sursa foto: Wikimedia Commons
Eritropoietic protoporphyria (PPE) este o tulburare metabolică rară care determină cantități excesive de protoporfirina să se acumuleze în măduva osoasă, sânge, plasmă și celule roșii din sânge. Acest lucru face ca pielea să reacționeze cu durere severă atunci când este expusă la lumina soarelui și la unele tipuri de lumină artificială, cum ar fi luminile fluorescente. Atunci când persoanele cu protoporfirie eritropoietică sunt expuse la lumina soarelui, vor experimenta furnicături, mâncărime și arsuri ale pielii., Expunerea prelungită poate determina pielea să devină umflată și roșie.numărul total de persoane diagnosticate cu protoporfirie eritropoietică nu este cunoscut, dar se consideră că este foarte rar. Aproximativ 1 din aproximativ 75.000 până la 1 din 200.000 de indivizi din Europa sunt afectați de protoporfiria eritrpoietică.,
Zona a Corpului Afectate: Întregul corp, dar este concentrată în jurul articulațiilor, în zone cum ar fi zona inghinală, axile, interiorul cotului și gâtului
Este Tratabila?: Da
Sursa foto: Wikimedia Commons
ihtioza lamelară poate să nu fie la fel de rară ca alte forme de ihtioză, dar este încă destul de neobișnuită. Aproximativ mai puțin de 1 din fiecare 200,00 de persoane sunt diagnosticate cu ihtioză lamelară., Ca și formele oter de ihtioză, ihtoza lamelară este prezentă la naștere. Acești copii sunt adesea numiți „copii collodion”, deoarece se nasc cu o membrană clară (collodion), ceea ce îi face să pară că au fost vitrați.la câteva săptămâni după naștere, această piele shellacked este vărsat și solzi de culoare închisă, cum ar fi placa sunt lăsate în urmă pe piele. Persoanele cu ihtioză lamelară au, de asemenea, unghii îngroșate și păr mic din cauza cântarelor groase de pe scalp. Deși nu există nici un tratament, ihtioza lamelară este tratată local cu unguente de reparare a barierei pielii., Cazurile Severe de ihtioză lamelară pot fi, de asemenea, tratate sistemic cu retinoizi sintetici orali.
Zona a Corpului Afectate: Zonele de obicei expuse la soare, cum ar fi fata, gat, brate si picioare; poate afecta, de asemenea, ochii
Este Tratabila?,: Nu, dar simptomele pot fi gestionate
sursa foto: Wikimedia Commons
Xeroderma pigmentosum (XP) este o destul de rara boala de piele care afecteaza aproximativ 1 din fiecare 250.000 de oameni din întreaga lume. XP este mai rar în Statele Unite și Europa, afectând doar 1 din 1 milion de oameni. Boala de piele, care provoacă o sensibilitate extremă la lumina UV (fotosensibilitate), este mai frecventă în Japonia, Africa de Nord și Orientul Mijlociu.xeroderma pigmentosum este de obicei diagnosticată în copilărie sau în copilărie timpurie și poate fi chiar detectată înainte de naștere., Pe lângă faptul că face pielea ultra sensibilă la soare, xeroderma pigmentosum poate provoca afecțiuni neurologice precum dizabilități intelectuale, întârzieri de dezvoltare sau pierderea auzului. De asemenea, este obișnuit ca persoanele cu XP să aibă probleme cu ochii.
Zona a Corpului Afectate: Întregul corp
Este Tratabila?: Da
Sursa foto: Wikimedia Commons via J., Bland Sutton
ihtioza Harlequin este cea mai rară și cea mai severă formă de ihtioză. Persoanele cu ihtioză de Arlechin au piele care este acoperită cu cântare groase în formă de diamant. Pielea devine atât de strânsă și uscată încât pielea se trage în jurul ochilor și gurii, forțând pleoapele și buzele să se întoarcă spre interior, dezvăluind garniturile interioare roșii. Ihtioza Harlequin este moștenită ca o trăsătură autosomală recesivă. Aceasta înseamnă că persoana a primit aceeași genă defectă pentru aceeași trăsătură de la fiecare părinte.,ihtioza Harlequin este foarte rară, cu doar aproximativ 1 din 500.000 de persoane născute cu boala de piele. În Statele Unite, aproximativ șapte copii în fiecare an se nasc cu ihtioza Harlequin. Nu există nici un leac pentru ihtioza Arlechin și persoanele afectate de boala de piele pot avea nevoie de tratamente regulate cu antibiotice pentru a preveni infecția atunci când pielea lor începe să se verse.,
Zona a Corpului Afectate: Pielea și mucoasele (gura, buzele, și ochii)
Este Tratabila?: Da; cei afectați, de asemenea, ar trebui să opriți imediat administrarea de medicamente care a determinat-o
sursa foto: Wikimedia Commons prin intermediul Dr. Thomas Habif
sindromul Stevens-Johnson (SSJ) și necroliză epidermică toxică (TEN) este o formă rară și severă de reacție a pielii la anumite medicamente., În trecut, Sindromul Stevens-Johnson și necroliza epidermică toxică erau considerate a fi două afecțiuni separate, dar acum sunt considerate parte a unui spectru. SJS este mai puțin severă și TEN poate pune viața în pericol.când apare sindromul Stevens-Johnson sau necroliza epidermică toxică, se formează blistere pe piele și pe membranele mucoase ale gurii, buzelor, ochilor, nasului și organelor genitale. SJS și zece rareori apare cu doar aproximativ 1 la 2 la 1 milion de persoane afectate în Occident. Deși SJS și TEN pot fi tratate, boala poate fi, de asemenea, fatală., Aproximativ 10% dintre persoanele cu sindrom Stevens-Johnson mor, în timp ce aproximativ 50% dintre pacienții cu necroliză epidermică toxică nu supraviețuiesc.
Zona a Corpului Afectate: Generalizate argyria poate afecta orice parte a pielii; și localizate argyria poate afecta o parte a corpului expus la argint
Este Tratabila?,: Nu, dar crema si terapia cu laser poate reduce afectează
sursa foto: Wikimedia Commons
Argyria este o boală rară de piele, care este mai bine cunoscut pentru că a fost acoperit în știri pentru a provoca oamenii să transforme o culoare gri-albastru. Decolorarea rară a pielii se întâmplă atunci când o persoană este expusă argintului pentru o perioadă lungă de timp. Oamenii care lucrează în minerit așchie, rafinare de argint, bijuterii, argintărie și aliaje metalice de fabricație și prelucrare fotografică pot fi expuse la argint la locul lor de muncă.,de asemenea, persoanele care iau suplimente alimentare care conțin argint coloidal pot dezvolta argyria. Oamenii cred că aceste suplimente alimentare de argint pot stimula sistemul imunitar și pot trata cancerul, HIV și SIDA, herpesul, zona zoster și problemele oculare. Cu toate acestea, nu există nicio cercetare științifică care să susțină aceste afirmații. Odată ce pielea devine albastru-gri din argyria, efectele nu pot fi inversate.,
Zona a Corpului Afectate: General tip afectează întregul corp; al extremităților produs de tip afectează extremitățile (mai ales mâini și de picioare; uneori, brațe și picioare)
Este Tratabila?,: Nu; jeleu de petrol sau alte înmuiere a pielii unguente (emolienți) pot fi utilizate pentru a oferi o oarecare ușurare
sursa foto: Îngrijire Primară Dermatologice Societate
Descuamarea pielii sindrom este cea mai rară boală de piele din lume, cu mai puțin de 100 de cazuri cunoscute înregistrate în literatura medicală. Există două forme principale de sindrom de peeling al pielii: forma generalizată poate afecta orice parte a pielii, iar tipul acral afectează doar extremitățile (mai ales mâinile și picioarele).,sindromul de piele Peeling de ihtioză congenitală (un alt tip de boală rară a pielii). De obicei apare la naștere sau se poate dezvolta în copilăria timpurie. Din păcate, nu există nici un tratament sau tratament real pentru peeling sindromul pielii. Cu toate acestea, în general, sindromul de peeling al pielii este nedureros, iar unguentele de înmuiere a pielii sau vaselina pot fi utilizate pentru ameliorarea vărsării.
Lasă un răspuns