» Race « et » ethnicité  » sont des termes complexes et souvent utilisés de manière interchangeable. Ces termes ont été initialement séparés pour désigner la  » race « comme une qualité biologique et l’ ” ethnicité  » comme un phénomène culturel. Cette distinction reflète les efforts déployés pour distinguer le sexe et le genre. Cependant, contrairement au « sexe” et au « genre”, il y a peu d’accord sur les distinctions fondamentales entre la race et l’ethnicité.
définition de la Race
La Race est une catégorie sociale puissante forgée historiquement par l’oppression, l’esclavage et la conquête., La plupart des généticiens conviennent que les taxonomies raciales au niveau de l’ADN sont invalides. Les différences génétiques au sein d’un groupe racial désigné sont souvent plus grandes que les différences entre les groupes raciaux. La plupart des marqueurs génétiques ne diffèrent pas suffisamment selon la race pour être utiles dans la recherche médicale (Duster, 2009;Cosmides, 2003).
La Race en tant que catégorie sociale
Les humains varient remarquablement en termes de richesse, d’exposition aux toxines environnementales et d’accès aux médicaments. Ces facteurs peuvent créer des disparités en matière de santé. Krieger (2000) décrit les disparités résultant de la discrimination raciale comme des « expressions biologiques des relations raciales., »Les Afro-Américains, par exemple, ont des taux de mortalité plus élevés que les autres groupes raciaux pour 8 des 10 principales causes de décès aux États-Unis (Race, Ethnicity, and Genetics Working Group, 2005). Bien que ces disparités puissent s’expliquer en partie par la classe sociale, elles ne sont pas réductibles à des distinctions de classe.
racisme scientifique
Le National Institute of Medicine des États-Unis a noté que « historiquement, les études sur la race, l’ethnicité, l’âge, la nationalité, la religion et le sexe ont parfois conduit à des pratiques discriminatoires » (Wizemann & Pardue, 2001)., De la même manière que la science fondée sur la « différence inhérente entre les sexes” a été utilisée tout au long des dix-huitième et dix-neuvième siècles pour justifier l’exclusion des femmes de la science et des professions, et pour nier aux femmes les droits de citoyenneté, la science fondée sur la « différence raciale inhérente » a été utilisée pour justifier la subordination continue des races non blanches (Russett, 1989; Schiebinger, 1993). De nombreuses recherches ont été faites au XIXe siècle pour montrer que les différences dans la structure du cerveau entre les blancs et les noirs reflétaient la moindre évolution des peuples non blancs (Tucker, 1996)., Les débats du XXe siècle sur le QI et la structure du cerveau ont joué un rôle similaire (Gould, 1996).
définition de L’ascendance géographique
les biologistes Marcus Feldman et Richard Lewontin écrivent que la différence génétique de 0,1% entre les humains peut être attribuée à des régions géographiques ancestrales divergentes. L’anémie falciforme, par exemple, doit être considérée comme liée non pas à la race mais à l’ascendance géographique. La drépanocytose est apparue là où le paludisme est ou était répandu, y compris en Afrique subsaharienne, en Méditerranée et dans le sous-continent indien., Ainsi, la connaissance de l’ascendance biogéographique peut aider les médecins dans le diagnostic médical (Koenig et coll., 2008).
définition de L’ethnicité
L’ethnicité désigne des groupes, tels que les Irlandais, les Fidjiens ou les Sioux, etc. qui partagent une ascendance, une langue ou une culture identitaires communes. Il est souvent basé sur la religion, les croyances et les coutumes ainsi que sur les souvenirs de migration ou de colonisation (Cornell & Hartmann, 2007). Dans l’analyse scientifique, il peut être important de distinguer, même vaguement, entre la race et l’ethnicité., L’anthropologue biologique Fatimah Jackson (2003) fournit un exemple pertinent de pratiques culturelles mal interprétées comme des différences biologiques. Les groupes microethniques vivant dans le delta du Mississippi, écrit-elle, utilisent les sassafras dans la cuisine traditionnelle. Sassafras augmente la sensibilité au cancer du pancréas. Les médecins qui ne désagrégent pas soigneusement les traits culturels et biologiques pourraient interpréter un groupe géographique de cancer du pancréas comme étant lié à un trait génétique ou racial alors que, en fait, la maladie est produite par des pratiques culturelles—dans ce cas, des habitudes culinaires partagées.,

lignes directrices actuelles de l’Union européenne

  • 1.La Commission européenne contre le racisme et l’intolérance recommande aux États membres de « collecter, conformément aux lois, réglementations et recommandations européennes sur la protection des données et la protection de la vie privée, le cas échéant, des données qui aideront à évaluer et à évaluer la situation et les expériences des groupes particulièrement vulnérables au racisme, à la xénophobie, à l’antisémitisme et à l’intolérance” (ECRI, 1998; Voir Aussi Simon, 2007).
  • 2., L’Article 8 de la Directive 95/46/CE du Parlement européen exige que les États membres « interdisent le traitement de données à caractère personnel révélant l’origine raciale ou ethnique, les opinions politiques, les croyances religieuses ou philosophiques, l’appartenance syndicale et le traitement de données concernant la santé ou la vie sexuelle », sous réserve de certaines exceptions, notamment pour la recherche scientifique, Lorsque de telles données sont collectées, la directive exige « des garanties spécifiques et appropriées afin de protéger les droits fondamentaux et la vie privée des individus » (Parlement européen, 1995).

Actuel des états-UNIS, National Institutes of Health (NIH) Research Guidelines
les NIH exigent que la race et l’ethnicité soient incluses comme variables dans la recherche médicale dans les efforts visant à assurer la santé et le bien-être de tous les Américains. Le NIH exige que:

  • 1. « Les membres des groupes minoritaires et leurs sous-populations doivent être inclus dans toutes les recherches soutenues par les NIH.” Le NIH de Revitalisation de la Loi de 1993 sur le Droit Public 103-43, sous-titre B—la Recherche Clinique de l’Équité à l’égard des Femmes et des Minorités
  • 2., Les chercheurs classent les sujets de l’étude en deux catégories ethniques (hispanique ou Latino, et NON hispanique ou Latino) et cinq catégories raciales (Amérindien ou natif de L’Alaska, Asiatique, Noir ou Afro-Américain, natif hawaïen ou autre habitant des îles du Pacifique, et blanc). 2001 NIH Policy on Reporting Race and Ethnicity Data

ces lignes directrices précisent que les chercheurs doivent se fier à l’auto-identification des sujets pour recueillir des données sur la race et l’ethnicité, et que les répondants doivent avoir la possibilité de choisir plus d’une désignation raciale., Ces lignes directrices insistent sur le fait que  » les catégories de cette classification sont des constructions sociopolitiques et ne doivent pas être interprétées comme étant de nature anthropologique. »

problèmes liés à l’analyse de la Race et de l’ethnicité dans la recherche

  • 1. Les directives des NIH permettent aux patients de sélectionner plus d’une « désignation raciale”; environ 1 sur 5 les Américains s’identifient comme multiraciaux, ce qui augmente la difficulté de faire des distinctions claires dans la recherche.
  • 2. La définition des groupes ethniques peut impliquer une plus grande homogénéité entre les peuples qu’il n’en existe., Par exemple, L’organisme gouvernemental Statistics Netherlands (CBS) distingue deux catégories d’immigrants (allochtonen): ceux D’origine occidentale et ceux d’origine étrangère non occidentale. La catégorie non occidentale comprend des personnes de régions aussi diverses que L’Afrique, L’Amérique latine et L’Asie (Centrall bureau vorr de Statistiek, 2011).
  • 3. Les sous-populations ethniques et raciales pertinentes dans des pays européens spécifiques ou aux États-Unis ne sont le plus souvent pas pertinentes à l’échelle mondiale.
  • 4. L’accent mis sur la race minimise les causes socioéconomiques et environnementales des disparités en matière de santé. américain., ne recueille pas de statistiques sur la santé fondées sur:
    • A. des facteurs socioéconomiques, tels que le niveau de scolarité, les ressources économiques ou les effets sur la santé de la discrimination systématique; ou
    • b. des facteurs environnementaux, tels que la qualité du logement ou l’exposition aux toxines