établir un « cercle de soutien » pour la personne atteinte du Syndrome D’Angelman ainsi que pour les parents/soignants. Cela peut inclure les aidants naturels, les amis, les travailleurs sociaux, les enseignants, les professionnels de la santé, les thérapeutes et les membres de la famille. L’idée est de construire un réseau de soutien pour la personne et les parents / aidants, de sorte qu’à mesure que la personne grandit, il y a de multiples ressources à utiliser en cas de besoin., Par exemple, cela pourrait signifier quelque chose d’aussi simple que d’avoir besoin de bons soins de relève pendant que l’aidant principal fait des courses domestiques, ou quelque chose d’aussi complexe que d’organiser des soins spéciaux lors d’un voyage. En outre, avoir des personnes autour de la personne qui se soucient de son bien-être et de sa croissance, contribuera grandement à permettre à la personne d’atteindre son plein potentiel tout au long de la petite enfance, de l’adolescence et de l’âge adulte.,

Une dernière pensée à transmettre, est que si une personne peut être née avec une perte de fonction d’un gène UBE3A (le « Angelman” gène), elle ou il est,

cependant, nés avec des milliers d’autres entièrement fonctionnelle des gènes. Ceci, plus que toute autre chose, déterminera « à quoi ressemblera votre enfant ». Oui, un diagnostic du Syndrome D’Angelman peut changer la vie, mais de nombreux autres facteurs influenceront le développement et détermineront la qualité globale de l’expérience de vie., Avant tout sont la variété d’expériences enrichies de l’environnement qui permettent l’Apprentissage, la croissance et la réussite.

la meilleure chose que tout parent puisse faire, c’est de s’informer. Trouvez un bon médecin. Cherchez d’autres parents et rejoignez une organisation du Syndrome D’Angelman qui répond le mieux à vos valeurs. Devenez un défenseur et visez haut. De petits miracles se produisent tous les jours. Il est logique de laisser la porte ouverte pour en faire l’expérience.

(Toutes les personnes représentées dans cet article ont le Syndrome D’Angelman.)