Stephen Hawking, który zmarł w środę w wieku 76 lat, przez 55 lat żył z wyniszczającą chorobą ALS. Jak on to zrobił?

prawdopodobnie w dużej mierze dlatego, że był bogaty, sławny i niezwykle zadbany-twierdzą eksperci.

Hawking był jednym z najbardziej znanych naukowców współczesnych czasów, znany ze swojego zmotoryzowanego wózka inwalidzkiego i generowanego komputerowo głosu, jak był dla jego przyjaznych dla użytkownika wyjaśnień ezoterycznej fizyki i kosmologii.,

jego intelektualne atuty były wyrazem podziwu, ale także jego zdolność do prowadzenia nie tylko normalnego życia, ale niezwykłego, cierpiącego z powodu ogromnie wyniszczającego stanu.

stwardnienie zanikowe boczne lub ALS jest jednym z kilku rodzajów chorób neuronów ruchowych. Stopniowo i nieubłaganie paraliżuje pacjentów, zabijając zwykle w ciągu około czterech lat.

Hawking zdiagnozowano w 1963 roku, kiedy miał zaledwie 21 lat. Przeżył 55 lat w stanie nieuleczalnym.

„jego przetrwanie jest dłuższe niż większość”, powiedział Dr., Jeffrey Elliott, szef sekcji zaburzeń nerwowo-mięśniowych na University of Texas Southwestern Medical Center. „Myślę, że część jego długowieczności mogła wynikać z tego, że miał powoli postępującą formę. Prawdopodobnie było to również spowodowane ekskluzywną opieką pielęgniarską i medyczną, którą otrzymał.”

Hawking otrzymał całodobową opiekę medyczną, początkowo od żony, która zrezygnowała z ambicji zawodowych, aby zająć się nim, a później od zespołu pielęgniarek. Powiedziano mu, gdy zdiagnozowano, że prawdopodobnie nie będzie żył długo — ale pokonał szanse.,

według Stowarzyszenia ALS, połowa wszystkich osób dotkniętych ALS żyje co najmniej trzy lata po diagnozie. Dwadzieścia procent żyje pięć lat lub więcej; do 10 procent będzie żyć dłużej niż 10 lat.

ludzie, którzy są młodzi, jak Hawking, żyją dłużej z przyczyn, które nie są dobrze zrozumiane. Może być tak, że inna przyczyna choroby pojawia się u młodych dorosłych.

„jeden rodzaj ALS jest spowodowany zmianą w genie A, inny przez gen B. Istnieją różne przyczyny, również w przypadku sporadycznego ALS” – powiedział Elliott.,

z biegiem lat pojawiły się spekulacje, czy Hawking ma nietypową formę ALS.

„Przetrwanie naprawdę zależy od rodzaju opieki medycznej i pielęgniarskiej, które otrzymują”, powiedział. Najdłuższy z jego pacjentów przeżył około 20 lat, powiedział.

paraliż spowodowany przez ALS naraża ludzi na ryzyko zadławienia, zapalenia płuc i zatorów trawiennych, a także innych infekcji.,

większość z nich wymaga respiratora, który wymaga stałej konserwacji i monitorowania, aby zapobiec infekcjom i upewnić się, że pacjent ma dobry poziom tlenu.

wielu pacjentów rezygnuje z kosztownego i czasochłonnego leczenia potrzebnego do życia i zdrowia.

w 1985 roku Hawking przeszedł tracheostomię do leczenia respiratorem, gdy złapał zapalenie płuc. Operacja kosztowała go głos.

„Po tym, musiałem mieć 24-godzinną opiekę pielęgniarską, możliwe dzięki dotacji z kilku Fundacji,” Hawking powiedział British Medical Journal w 2002 roku.,

Hawking miał również dobre dochody ze swoich książek, w tym „krótkiej historii czasu”. Elliott powiedział, że potrzeba dużo prywatnych funduszy, aby zapłacić za opiekę i sprzęt, który nie pozwalał Hawkingowi być inwalidą.

” to wyzwanie, jeśli chodzi o posiadanie środków na to, finansowo.”To nie jest coś, co Ubezpieczenie zdrowotne zwykle obejmuje.

Hawking opiekował się pielęgniarkami, fizjoterapeutami i różnymi innymi asystentami.,

’Mental attitude makes a difference'

Rozwiódł się ze swoją pierwszą żoną, Jane Wilde, po 30 latach, a ona pisała o wyzwaniach związanych z małżeństwem z takim jednomyślnym mężczyzną, który potrzebuje tyle uwagi-medycznej i nie tylko.

ożenił się w 1995 roku z jedną ze swoich pielęgniarek, Elaine Mason, a następnie rozwiedli się w 2006 roku.

czy oddanie się karierze Hawkinga pomogło utrzymać go przy życiu? „Mental attitude makes a difference, for sure,” Elliott said.

Hawking też tak powiedział.,

„Kiedy stajesz przed możliwością przedwczesnej śmierci, uświadamiasz sobie, że życie jest warte życia i że jest wiele rzeczy, które chcesz zrobić”, często cytował Hawking.

nie ma lekarstwa na ALS, chociaż dwa leki są zatwierdzone, aby pomóc w leczeniu niektórych jej objawów. Pacjenci stopniowo tracą wykorzystanie swoich mięśni, często staje się całkowicie sparaliżowany z wyjątkiem oczu.

Centers for Disease Control and Prevention donosi, że 12 187 osób w Stanach Zjednoczonych ma ALS., Nie można jeszcze określić, ile nowych diagnoz stawianych jest co roku, ale nowy rejestr pokazuje, że cztery na każde 100 000 osób ma ALS.