ustanowienie „kręgu wsparcia” dla osoby z zespołem Angelmana, a także dla rodziców/opiekunów. Mogą to być opiekunowie, przyjaciele, opiekunowie, nauczyciele, lekarze, terapeuci i członkowie rodziny. Chodzi o to, aby zbudować sieć wsparcia dla osób indywidualnych i rodziców / opiekunów, tak aby w miarę rozwoju danej osoby, w razie potrzeby można było korzystać z wielu zasobów., Na przykład może to oznaczać coś tak prostego, jak potrzeba dobrej opieki wytchnienia, podczas gdy główny opiekun wykonuje sprawy domowe lub coś tak złożonego, jak zorganizowanie specjalnej opieki podczas podróży. Ponadto, mając ludzi wokół jednostki, które dbają o jego / jej dobrobyt i wzrost, przejdzie długą drogę w kierunku pozwalając jednostce osiągnąć jego / jej najpełniejszy potencjał poprzez wczesne dzieciństwo, nastoletnie lata i dorosłość.,
ostatnią myślą, którą należy przekazać, jest to, że podczas gdy osoba może urodzić się z utratą funkcji jednego genu, UBE3A (Gen „Angelman”), ona lub on,
jednak, urodzony z tysiącami innych w pełni funkcjonalnych genów. To, bardziej niż cokolwiek innego, określi „jak będzie wyglądało Twoje dziecko”. Tak, diagnoza zespołu Angelmana może zmieniać życie, ale wiele innych czynników będzie wpływać na rozwój i decydować o ogólnej jakości doświadczenia życiowego., Przede wszystkim różnorodność wzbogaconych doświadczeń środowiskowych, które pozwalają na naukę, rozwój i osiągnięcia.
najlepsze, co może zrobić każdy rodzic, to uzyskać informacje. Znajdź dobrego lekarza. Poszukaj innych rodziców i dołącz do organizacji syndrom Angelmana, która najlepiej spełnia Twoje wartości. Zostań adwokatem i Mierz Wysoko. Małe cuda zdarzają się każdego dnia. To ma sens, zostawić otwarte drzwi, aby ich doświadczyć.
(wszystkie osoby przedstawione w tym artykule mają zespół Angelmana.)
Dodaj komentarz