„Rasa” i „pochodzenie etniczne” są złożonymi terminami i często używanymi zamiennie. Terminy te zostały początkowo rozdzielone, aby określić „rasę” jako jakość biologiczną i „etniczność” jako zjawisko kulturowe. Rozróżnienie to odzwierciedla wysiłki na rzecz rozróżnienia płci i płci. W przeciwieństwie do „płci” i „płci”, nie ma jednak zgody co do podstawowych różnic między rasą a etnicznością.
definicja rasy
rasa jest potężną kategorią społeczną wykutą historycznie poprzez ucisk, niewolnictwo i podbój., Większość genetyków zgadza się, że taksonomie rasowe na poziomie DNA są nieprawidłowe. Różnice genetyczne w obrębie każdej wyznaczonej grupy rasowej są często większe niż różnice między grupami rasowymi. Większość markerów genetycznych nie różnią się wystarczająco rasowo, aby były przydatne w badaniach medycznych (Duster,2009; Cosmides, 2003).
Rasa jako kategoria społeczna
ludzie bardzo różnią się bogactwem, narażeniem na toksyny środowiskowe i dostępem do medycyny. Czynniki te mogą powodować dysproporcje zdrowotne. Krieger (2000) opisuje dysproporcje wynikające z dyskryminacji rasowej jako ” biologiczne przejawy relacji rasowych.,”Afroamerykanie, na przykład, mają wyższe wskaźniki śmiertelności niż inne grupy rasowe dla 8 z 10 najlepszych przyczyn śmierci w USA (Race, Ethnicity, and Genetics Working Group, 2005). Chociaż różnice te mogą być częściowo wyjaśnione przez klasę społeczną, nie można ich zredukować do różnic klasowych.
naukowy rasizm
Narodowy Instytut Medycyny Stanów Zjednoczonych odnotował, że „historycznie badania nad rasą, pochodzeniem etnicznym, wiekiem, narodowością, religią i płcią czasami prowadziły do praktyk dyskryminacyjnych” (Wizemann & Pardue, 2001)., W ten sam sposób, w jaki nauka oparta na „wrodzonej różnicy płci” była używana w ciągu XVIII i XIX wieku, aby usprawiedliwić wykluczenie kobiet z nauki i zawodów oraz odmawianie kobietom praw obywatelskich, nauka oparta na” wrodzonej różnicy rasowej ” została użyta do usprawiedliwienia dalszego podporządkowania ras innych niż białe (Russett, 1989; Schiebinger, 1993). Wiele badań przeprowadzono w XIX wieku w celu wykazania, że różnice w strukturze mózgu między białymi i czarnymi odzwierciedlały mniejszą ewolucję ludów nie-białych (Tucker, 1996)., Dwudziestowieczne debaty nad IQ i strukturą mózgu odegrały podobną rolę (Gould, 1996).
definicja geograficznego pochodzenia
biolodzy Marcus Feldman i Richard Lewontin piszą, że 0,1% różnicy genetycznej między ludźmi można przypisać rozbieżnym regionom geograficznym przodków. Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa, na przykład, powinny być traktowane jako związane nie z rasą, ale do geograficznego pochodzenia. Choroba sierpowatokrwinkowa powstała tam, gdzie malaria jest lub była rozpowszechniona, w tym w Afryce Subsaharyjskiej, basenie Morza Śródziemnego i na subkontynencie indyjskim., Tak więc znajomość biogeograficznego pochodzenia może pomóc lekarzom w diagnostyce medycznej (Koenig et al., 2008).
definicja pochodzenia etnicznego
pochodzenie etniczne oznacza grupy, takie jak Irlandczycy, Fidżi, Siuksowie itp. które mają wspólne pochodzenie oparte na tożsamości, język lub kulturę. Często opiera się na religii, wierzeniach i zwyczajach, a także wspomnieniach z migracji lub kolonizacji (Cornell & Hartmann, 2007). W analizie naukowej ważne może być rozróżnienie, choć luźno, między rasą a etnicznością., Antropolog biologiczny Fatimah Jackson (2003) podaje trafny przykład praktyk kulturowych błędnie interpretowanych jako różnice biologiczne. Grupy mikroetniczne żyjące w delcie Missisipi, pisze, używają sassafras w tradycyjnej kuchni. Sassafras zwiększa podatność na raka trzustki. Lekarze, którzy nie dokładnie dezagregują cechy kulturowe i biologiczne, mogą interpretować geograficzne skupisko raka trzustki jako związane z cechą genetyczną lub rasową, gdy w rzeczywistości choroba jest wytwarzana przez praktyki kulturowe—w tym przypadku wspólne nawyki kulinarne.,

aktualne wytyczne Unii Europejskiej

  • 1.Komisja Europejska przeciwko rasizmowi i nietolerancji zaleca, aby Państwa Członkowskie” gromadziły, zgodnie z europejskimi przepisami ustawowymi, wykonawczymi i zaleceniami dotyczącymi ochrony danych i prywatności, tam gdzie jest to właściwe, dane, które pomogą w ocenie i ocenie sytuacji i doświadczeń grup szczególnie narażonych na rasizm, ksenofobię, antysemityzm i nietolerancję” (ECRI, 1998; zob. także Simon, 2007).
  • 2., Artykuł 8 dyrektywy Parlamentu Europejskiego 95/46 / WE wymaga, aby państwa członkowskie „zakazały przetwarzania danych osobowych ujawniających pochodzenie rasowe lub etniczne, poglądy polityczne, przekonania religijne lub filozoficzne, członkostwo w związkach zawodowych oraz przetwarzania danych dotyczących zdrowia lub życia seksualnego”, z zastrzeżeniem pewnych wyjątków, w tym w odniesieniu do badań naukowych, zdrowotnych i medycznych. W przypadku gromadzenia takich danych dyrektywa wymaga „szczególnych i odpowiednich zabezpieczeń w celu ochrony praw podstawowych i prywatności osób fizycznych” (European Parliment, 1995).

aktualne stany Zjednoczone, National Institutes of Health (NIH) Research Guidelines
NIH wymaga, aby rasa i pochodzenie etniczne były uwzględniane jako zmienne w badaniach medycznych w wysiłkach na rzecz zapewnienia zdrowia i dobrego samopoczucia wszystkich Amerykanów. NIH wymaga:

  • 1. „Członkowie grup mniejszościowych i ich subpopulacje są włączani do wszystkich badań wspieranych przez NIH.”Ustawa o NIH z 1993 r., prawo publiczne 103-43, podtytuł B-badania kliniczne dotyczące kobiet i Mniejszości
  • 2., Badacze kategoryzują badanych na dwie kategorie etniczne (Hiszpanie lub Latynosi, a nie Latynosi lub Latynosi) i pięć kategorii rasowych (Indianie amerykańscy lub rdzenni mieszkańcy Alaski, Azjaci, Czarni lub Afroamerykanie, rdzenni mieszkańcy Hawajów lub innych wysp Pacyfiku i biali). 2001 NIH Policy on Reporting race and Ethnicity Data

wytyczne te określają, że naukowcy muszą polegać na autoidentyfikacji podmiotów do zbierania danych na temat rasy i pochodzenia etnicznego, i że respondenci muszą mieć możliwość wyboru więcej niż jednego oznaczenia Rasowego., Wytyczne te podkreślają, że ” kategorie w tej klasyfikacji są konstrukcjami społeczno-politycznymi i nie powinny być interpretowane jako mające charakter antropologiczny.”

problemy z analizą rasy i pochodzenia etnicznego w badaniach

  • 1. Wytyczne NIH pozwalają pacjentom wybrać więcej niż jedno „oznaczenie rasowe”; około 1 na 5 Amerykanów identyfikuje się jako wielorasowe, zwiększając trudność jasnego rozróżnienia w badaniach.
  • 2. Określenie grup etnicznych może oznaczać większą jednorodność między narodami niż istnieje., Na przykład rządowy Organ Statystyczny Holandii (CBS) rozróżnia dwie kategorie imigrantów (allochtonen): tych z Zachodu i tych z zagranicy spoza Zachodu. Kategoria nie-Zachodnia obejmuje ludzi z regionów tak różnorodnych jak Afryka, Ameryka Łacińska i Azja (Centrall Bureau vorr de Statistiek, 2011).
  • 3. Subpopulacje etniczne i rasowe istotne w określonych krajach europejskich lub w USA najczęściej nie mają znaczenia na całym świecie.
  • 4. Podkreślanie, że rasa bagatelizuje społeczno-ekonomiczne i środowiskowe przyczyny różnic zdrowotnych. Stany Zjednoczone, nie gromadzi statystyk zdrowotnych opartych na:
    • a. czynnikach społeczno-ekonomicznych, takich jak poziom wykształcenia, zasoby ekonomiczne lub skutki zdrowotne systematycznej dyskryminacji; lub
    • b. czynnikach środowiskowych, takich jak jakość Mieszkania lub ekspozycja na toksyny