(CNN) chiński Naukowiec he jiankui wysłał fale uderzeniowe na całym świecie w zeszłym roku ze swoim twierdzeniem, że zmodyfikował dna bliźniąt przed ich urodzeniem. Modyfikacja została wykonana za pomocą narzędzia do edycji genów CRISPR-Cas9, powiedział, i uczyniła dzieci odpornymi na HIV., Naukowcy z Chin i całego świata mówili o eksperymencie, który wielu twierdzi, że był nieetyczny i nie jest potrzebny do zapobiegania wirusowi. Naukowiec został również ostrzeżony przez rówieśników, aby nie szli tą drogą.
jego eksperymenty, które wciąż są przyćmione niepewnością jego twierdzeń i miejsca pobytu, otwierają puszkę Pandory pytań dotyczących etyki w eksperymentach z ludźmi-mimo że te dylematy nie są nowe.
historyczne przykłady eksperymentów na ludziach obejmują okrucieństwa wojenne nazistowskich lekarzy, którzy testowali granice ludzkiego przetrwania., Kolejny doprowadził do stworzenia prototypu szczepionki przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B. Wendell Johnson, który wniósł kilka wkład w dziedzinę zaburzeń komunikacji, próbował wywołać jąkanie u dzieci z biegłością. W 1940 roku więźniowie w Illinois zostali zarażeni malarią, aby przetestować leki przeciw malarii.
takie eksperymenty zostały skrytykowane jako nieetyczne, ale mają zaawansowaną medycynę i jej kodeksy etyczne, takie jak Kodeks Norymberski.,
Kiedy twierdził, że genetycznie zmienia ludzi, odpowiedź ze strony światowej społeczności medycznej była szybka i potępiająca.
„wykluczone jest, że eksperyment jest nieetyczny”, powiedział Jing Bao Nie, profesor bioetyki na Uniwersytecie Otago w Nowej Zelandii. Bez” medycznej konieczności nie jest etyczne Przeprowadzanie ” edycji genów.
Sarah Chan, dyrektor Mason Institute for Medicine, Life Sciences and the Law Uniwersytetu w Edynburgu, dodaje, że równowaga ryzyka i korzyści sprawiają, że trudno uzasadnić ten eksperyment., Edycja genomu embrionów wciąż nie jest w pełni ustalona. „praktycznie wszyscy naukowcy powiedzą, że nie wiemy jeszcze wystarczająco dużo o tym, aby móc zalecić, abyśmy po prostu kontynuowali to klinicznie” – powiedziała.
gdyby była to choroba zagrażająca życiu, która spowoduje ogromny ból, a jedynym sposobem na złagodzenie bólu byłaby ryzykowna procedura eksperymentalna, Chan uważa, że „biorąc pod uwagę ogromną korzyść, moglibyśmy produkować być może podjęcie tego ryzyka jest uzasadnione.,”
jeśli chodzi o etykę medyczną, różne zasady muszą być ważone między sobą przez instytucjonalną komisję rewizyjną, decydującą o eksperymentach z udziałem ludzkich uczestników.
definicja etyki medycznej
etycy medyczni i naukowcy powszechnie twierdzą, że istnieje siedem ogólnych zasad etycznego eksperymentu z udziałem ludzi, wyjaśnił Govind Persad, asystent profesora prawa na Uniwersytecie w Denver.
eksperymenty powinny być społecznie wartościowe i naukowo ważne, a ludzie muszą być wybierani uczciwie i szanowani., Ryzyko i korzyści dla uczestników i korzyści dla społeczeństwa muszą być ważone względem siebie, i nie musi być niezależny zewnętrzny przegląd etyki eksperymentu, Persad powiedział.
ryzyko i korzyści Badania nad szczepionką przeciw ospie to jeden z przykładów.,
jeśli eksperyment wytworzył jakieś mutacje, mogą one zostać przekazane dzieciom bliźniaków, a następnie rozproszone w ogólnej populacji, która nie zgodziła się na tę zmianę-wyjaśnił Persad.
„Ponieważ znowu, to zależy od szans mutacji, czy mutacja była taka, która w końcu pozostanie w populacji, czy też zostanie wybrana z czasem.,”
wiele protokołów krajowych i międzynarodowych, takich jak deklaracja ONZ w sprawie praw człowieka i Bioetyki z 2005 r., zawiera niektóre z tych siedmiu zasad, powiedział Persad. Ale jak w przypadku większości dokumentów międzynarodowych, protokoły te nie są prawnie wiążące.
pierwszy dokument opisujący, jak badania powinny być prowadzone w uczciwy sposób, był produktem nazistowskich okrucieństw wojennych.
w latach czterdziestych XX wieku nazistowscy lekarze przeprowadzali eksperymenty na ludziach na więźniach obozów koncentracyjnych., We wszystkich tych eksperymentach, które jedno z badań żydowskiej Biblioteki wirtualnej opisuje jako „akty tortur”, więźniowie byli zmuszani do niebezpieczeństwa, prawie wszystkie trwałe okaleczenia i ból, a wiele eksperymentów miało śmiertelne skutki. Najbardziej znane eksperymenty prowadził dr Josef Mengele, który interesował się bliźniakami i prowadził na nich” bolesne i często śmiertelne ” badania.
Renate Guttmann była jedną z „bliźniaczek Mengele”, według encyklopedii Holocaustu, poddawana eksperymentom, takim jak zastrzyki, które powodowały wymioty i biegunkę, oraz pobierana krew z szyi.,
dwudziestu nazistowskich lekarzy zostało skazanych w procesach norymberskich w latach 1945-46. Proces ten zaowocował pierwszym dokumentem etycznym, kodeksem norymberskim, 10-punktową deklaracją o tym, jak prowadzić etyczne badania naukowe.
ale niektórzy lekarze uważali, że ten kodeks Nie dotyczy ich.
dekadę później pediatra Dr Saul Krugman został poproszony o zrobienie czegoś na temat szalejącego zapalenia wątroby w Willowbrook State School for children with intellectual disabilities na Staten Island w Nowym Jorku. Krugman odkrył, że ponad 90% dzieci w szkole było zarażonych.,
zachorowanie na zapalenie wątroby było „nieuniknione” i „przewidywalne” ze względu na słabą higienę w przepełnionej szkole, zgodnie z pierwszym badaniem Krugman i jego koledzy przeprowadzili w Willowbrook. Postanowił spróbować opracować szczepionkę, a rodzice zostali poinformowani i poproszeni o zgodę.
eksperyment Krugmana pomógł mu odkryć dwa szczepy zapalenia wątroby-A i B – i jak się one rozprzestrzeniają, a rozprzestrzeniają się poprzez kał-oral i b poprzez intymny kontakt i transfer płynów ustrojowych. Piętnaście lat później opracował prototyp szczepionki przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B.,
w swojej pracy Krugman zgadza się z krytyką, że cele nie uzasadniają środków, ale mówi, że nie wierzy, że zastosowanie do własnej pracy, ponieważ wszystkie dzieci w szkole były stale narażone na ryzyko zachorowania na zapalenie wątroby.
w późniejszej debacie zwrócono uwagę, że głównym etycznym pytaniem wokół pracy Krugmana jest to, czy dopuszczalne jest przeprowadzenie niebezpiecznego eksperymentu na osobie, w tym przypadku studentach Willowbrook, którzy sami nie zobaczą z tego korzyści.,
Kelly Edwards, profesor bioetyki na Uniwersytecie w Waszyngtonie, zastanawia się nad potrzebną równowagą ryzyka i korzyści w eksperymencie. „Mieliśmy tendencję do mówienia: ” ta grupa ludzi już cierpi””, mówi, co zainspirowało badaczy do zbadania tych populacji w celu uzyskania jakiejś uogólnionej wiedzy, która mogłaby pomóc innym. „Ale nadal naprawdę wykorzystujemy tę jedną grupę ludzi cierpiących.”
uważa, że obecnie istnieją inne metody, które przyniosłyby takie same wyniki., Ale ponieważ szczepionka została nabyta w ten nieetyczny sposób i używamy „skażonych danych” – wyników nieetycznych eksperymentów-Edwards mówi, że zawdzięczamy pewne uznanie ” dzieciom, które przyczyniły się do tej wiedzy.”
skażona przeszłość medyczna
potrzeba zemsty i odszkodowania znajduje się w słynnym nieetycznym eksperymencie: badaniu kiły Tuskegee. Kiła była postrzegana jako poważny problem zdrowotny w 1920 roku, więc w 1932 roku amerykańska publiczna Służba Zdrowia i Instytut Tuskegee w Alabamie rozpoczęły badania w celu zarejestrowania naturalnego postępu choroby.,
w badaniu obserwowano 600 czarnych mężczyzn, z których 201 nie miało choroby. Aby zachęcić uczestników, oferowano im bezpłatne badania lekarskie, wyżywienie i ubezpieczenie pogrzebowe. Ale nie zostali poinformowani o tym, co jest badane; zamiast tego powiedziano im, że otrzymają leczenie „złej krwi” – lokalne określenie, że Centra Kontroli Chorób i zapobiegania mówią było używane do opisania kilku chorób, w tym kiły, niedokrwistości i zmęczenia.
ci, którzy przenosili choroby, nie byli leczeni na kiłę, nawet gdy penicylina stała się skutecznym lekarstwem w 1947 roku.,
Ich wniosek był taki, że zdobyta wiedza „była rzadka”w porównaniu z ryzykiem dla badanych. Badanie zakończyło się w październiku tego roku.
niedługo potem w imieniu uczestników i ich rodzin został złożony pozew zbiorowy. Osiągnięto ugodę w wysokości 10 milionów dolarów.
program świadczeń zdrowotnych Tuskegee został ustanowiony, aby wypłacać odszkodowania, takie jak Dożywotnie świadczenia medyczne i usługi pogrzebowe wszystkim żyjącym uczestnikom oraz ich żonom i dzieciom., Prezydent Bill Clinton publicznie przeprosił za badania w 1997 roku.
Edwards zauważył, że wiele leków i szczepionek znajdujących się obecnie w rutynowym użyciu otrzymywano początkowo za pomocą nieetycznych środków, ” a niektóre z nich nie są nawet tak bardzo na naszej świadomości.”
pigułka antykoncepcyjna została przetestowana w 1955 roku na kobietach w Portoryko, którym nie powiedziano, że biorą udział w badaniu klinicznym lub że pigułka jest eksperymentalna i ma potencjalnie niebezpieczne skutki uboczne.,
the 1979 raport Belmont do wytycznych etycznych dla badań naukowych wykonane świadomej zgody prawo USA, a zatem takie eksperymenty nielegalne.
Komisja odpowiedzialna za raport Belmonta napisała również raporty tematyczne, z których jeden dotyczył wykorzystania więźniów w eksperymentach. „Dość powszechną praktyką było używanie więźniów”, powiedział Edwards, ponieważ postrzegano je jako sposób na spłatę długów wobec społeczeństwa.
jednym z miejsc, gdzie więźniowie byli wykorzystywani w eksperymentach, było więzienie Holmesburg w Filadelfii w latach 50. , Kligman, znany z patentowania leczenia trądziku Retin-A, przeprowadził wiele testów na tych więźniów. Według raportu Retin-A był częściowo oparty na eksperymentach Kligmana na więźniach w Holmesburgu. Niektóre z nich obejmowały badanie reakcji na niebezpieczne chemikalia, takie jak dioksyny, środek pomarańczowy Składnik, usuwanie miniatur, aby zobaczyć, jak palce reagują na nadużycia, lub inwazji więźniów z grzybicą.
jeden psychiatra pracujący w Holmesburgu w tym samym czasie, co Kligman poinformował, że środki uspokajające, antybiotyki i Johnson & Johnson Pasta do zębów i płyn do płukania jamy ustnej zostały przetestowane na więźniach, zgodnie z Sana Loue w ” Podręcznik etyki badań: Teoria i praktyka.”
udział w tych eksperymentach był dla więźniów jednym ze sposobów zarabiania pieniędzy i dodatkowym środkiem do ich kontrolowania, powiedział Loue.,
niezdolność więźniów do wyrażenia zgody, ponieważ ich życie jest całkowicie kontrolowane przez innych i duże ryzyko przymusu są tym, co zainspirowało raport Belmonta, aby wykluczyć eksperymenty z tą wrażliwą populacją, powiedział Edwards.
teraźniejszość i przyszłość etyki
raporty, które powstały w wyniku tych eksperymentów, posłużyły do opracowania ustaw i organów zarządzających, takich jak instytucjonalne Rady rewizyjne., Rady te składają się z niewielkiej grupy przedstawicieli instytucji, która chciałaby przeprowadzić eksperyment oraz jednego przedstawiciela społeczności nienaukowej; decydują one, czy eksperyment jest etyczny i powinien być kontynuowany.
Ma nadzieję na bardziej trwające praktyki oceny etycznej podczas eksperymentów, takich jak monitorowanie bezpieczeństwa danych, stosowane głównie w badaniach klinicznych. To narzędzie monitorujące może zatrzymać eksperyment w dowolnym momencie.,
Chan widzi też potrzebę dalszych dyskusji wokół etyki. Jego eksperyment i drugi międzynarodowy szczyt edycji genomu człowieka w Hong Kongu, gdzie publicznie bronił swojej pracy, pokazał ,że „jest prawdziwa wola, aby te dyskusje poważnie rozważyć zarówno jakie są korzyści, ale także bardzo uważnie rozważyć warunki, w których powinniśmy używać tych technologii,” powiedziała.
Dodaj komentarz