zdarzyło się to kiedyś, gdy rozmawiałem przez telefon z przyjacielem. Mówiliśmy o miłości, duchowości i dobrych rzeczach, które nadejdą w naszym życiu. Byłem opanowany emocjami, a nagle moje nogi zamarzły i stały się jak kamień. Powiedziałem mojej dziewczynie, że potrzebuję pomocy, a potem rozłączyłem się i zadzwoniłem na 911. Patrząc w dół, zobaczyłem moje nogi i tułów w gardle gwałtownych skurczów, jak gdybym został uderzony przez piorun. To był najbardziej rozdzierający ból, jaki kiedykolwiek czułem., Po kilku minutach moje ciało wyczerpało się i upadłem do tyłu, zalany potem. Usłyszałem i poczułem, jak tył mojej głowy uderza w podłogę, i poruszyłem palcami, aby upewnić się, że nadal żyję.

cierpię na zespół sztywnej osoby (zwany także zespołem Moerscha-Woltmanna), rzadkie i postępujące zaburzenie neurologiczne, które powoduje sztywność mięśni i zwiększoną wrażliwość na bodźce, takie jak hałas, dotyk, a nawet silne emocje. Te bodźce mogą wywołać skurcze mięśni, takie jak ten, który miałem przez telefon.,

moje objawy zaczęły się w 1992 roku, kiedy miałem 22 lata i właśnie ukończyłem studia. Po raz pierwszy błędnie zdiagnozowano stwardnienie rozsiane i leczyłem się przez sześć lat, ale nadal doświadczałem objawów. Potem znalazłem nowego lekarza ogólnego i nowego neurologa, który powiedział mi, że mam chorobę Parkinsona. Następną diagnozą był Zespół sztywnego kręgosłupa. Byłem leczony-bezskutecznie, w większości—diazepamem, lekami zwiotczającymi mięśnie, lekami przeciwbólowymi i toksyną botulinową.

czternaście lat później, w 2006 roku, zostałem ostatecznie oceniony na zespół sztywnej osoby., Choroba jest często błędnie diagnozowana jako choroba Parkinsona, stwardnienie rozsiane, fibromialgia, choroba psychosomatyczna lub lęk i fobia. Czasami ludzie z zespołem sztywnej osoby stają się zbyt niepełnosprawni, aby chodzić lub poruszać. Stan ten może również spowodować, że zbytnio boisz się wyjść z domu, ponieważ odgłosy uliczne, takie jak dźwięk klaksonu, mogą wywołać skurcze i upadki. Nawet coś tak małego jak wiatr szczotkujący moje włosy na ramionach może wywołać skurcz.,

naukowcy nie są pewni, co powoduje chorobę, ale uważają, że jest to wynik reakcji autoimmunologicznej w mózgu i rdzeniu kręgowym. Zespół sztywnego człowieka wpływa na kwas gamma aminomasłowy (GABA). Ten hamujący neuroprzekaźnik pomaga neuronom określić, jakie sygnały zostaną wybrane do odpowiedzi, więc wpływa na reakcję na bodźce.

ostateczną diagnozę można postawić za pomocą badania krwi, które mierzy poziom przeciwciał dekarboksylazy kwasu glutaminowego we krwi., Osoby z chorobą mają podwyższony poziom tych przeciwciał, które działają przeciwko enzymowi biorącemu udział w syntezie GABA.

dzięki wiedzy i odpowiedniej diecie jestem teraz w lepszym miejscu. Zacząłem comiesięczne wlewy IVIG i wziąć wiele leków. Niemniej jednak stres, pogoda i bodźce emocjonalne pozostają głównymi wyzwaniami. Zaczynam również zauważać zmianę postawy (kifoza) i rozwinąłem „swayback” (lordoza), co jest bardzo niewygodne.

czasami izolacja i samotność grożą mi pochłonięciem, ale zawsze powstrzymuje mnie własny śmiech., Czas samotności nie wydaje się już taki zły. Mam bujną wyobraźnię, większe uznanie dla dobrych czasów i moc, aby zrobić coś pięknego z cierpienia. Zawsze poświęciłem swoje umiejętności służbie społecznej, pracując jako opiekun w przejściowym ośrodku mieszkaniowym, pomagając rodzinom w zapewnieniu stałego mieszkania oraz pracując z maltretowanymi i zaniedbanymi dziećmi. Jestem też autorem, który ma nadzieję zebrać fundusze na Fundusz Badań nad syndromem sztywnej osoby z National Organization for Rare Disorders. Wykorzystując moją energię w ten sposób, z kamienia wyrasta kwiat.