David Vetter, pieszczotliwie znany jako chłopiec w bańce, urodził się z ciężkim połączonym niedoborem odporności (SCID), jednym z najcięższych rodzajów pierwotnej choroby niedoboru odporności. W momencie jego narodzin w 1971 roku, przeszczep szpiku kostnego od dokładnie dopasowanego dawcy był jedynym lekarstwem na SCID, ale nie było dopasowania w rodzinie Davida.,

lipiec 1972 – około 10 miesięcy
Photo Credit: Baylor College Of Medicine Photo Archives

przez 12 lat David przyciągnął uwagę świata, ponieważ żył w chronionych środowiskach, aby utrzymać stosunkowo wolne od zarazków otoczenie w Texas Children ' s Hospital. Mówiąc w imieniu swojej rodziny, w tym ojca i siostry Davida, jego matka Carol Ann Demaret wyjaśnia: „jako rodzice chorego dziecka, jedyną rzeczą, którą mieliśmy pod kontrolą, było dopilnowanie, aby David otrzymał najlepszą możliwą opiekę. Zaufaliśmy naszym lekarzom., Byliśmy wdzięczni za bańkę; bańka była jedyną opcją leczenia dostępną dla Davida w tym czasie. Gdyby nie bańka, nie mielibyśmy go przez 12 lat. Naszym celem było zapewnienie Davidowi bezpieczeństwa, wejście na zewnątrz i upewnienie się, że czuje się kochany.”

29 lipca 1977 – Carol Ann holds David
Photo Credit: Texas Children ' s Hospital

„życie Davida pokazało odwagę, cierpliwość i zrozumienie. Zaakceptował wyjątkowe okoliczności swojego życia, ale czekał, aby znaleźć sposób, aby wyjść z jego bańki., Przygotowaliśmy go do kontaktów towarzyskich i dołączenia do świata zewnętrznego. Nauka chroniła Davida, to nigdy nie był eksperyment.”

David miał przyjaciół, uczył się w domu i szpitalu przez nauczycieli, grał i walczył ze swoją siostrą, jak każdy młodszy brat. Był zaangażowany we wszystkie aspekty życia rodzinnego. Carol Ann z czcią wspomina Halloweens, kiedy David, ubrany w kostium w bańce, rozdawał cukierki innym cukierkom przez gumowe rękawiczki.,

May 1979 – 7 years old
Photo Credit: Baylor College Of Medicine Photo Archives

byli ostrożni, aby trzymać go z dala od uwagi w mediach, ale raz, gdy miał osiem lub dziewięć lat, David zobaczył jego zdjęcie w gazecie.

„następnego dnia powiedział mi, że jest gwiazdą” – wspomina Carol Ann z miłością – ” nie wiedziałam, o co mu chodzi i powiedziałam mu, że tak, rzeczywiście był gwiazdą, bo oświetla moje życie., David szybko mnie poprawił i powiedział, że jest gwiazdą, ponieważ jego zdjęcie było w gazecie dzień wcześniej, a gwiazdy nie muszą sprzątać zabawek. Powiedziałem mu, że jego zdjęcia nie było dzisiaj w gazecie, więc dzisiaj posprzątaj swoją bańkę!”

dr William Shearer i dr, Bufo visits with David Vetter, 1979
Photo Credit: Baylor College Of Medicine Photo Archives

Niestety w 1984 roku, cztery miesiące po transfuzji szpiku kostnego, David zmarł z powodu chłoniaka—raka, który później został wprowadzony do jego systemu przez wirusa Epstein-Barr.

Carol Ann kontynuuje dziś spuściznę Davida poprzez współpracę z IDF jako wieloletni członek Rady Powierniczej Fundacji.,

Carol Ann uważa, i nauka stwierdziła, że z powodu tego, co dowiedział się z dzielnego życia i śmierci Davida, wiele dzieci z SCID od tego czasu zostały zdiagnozowane wcześnie, otrzymał przeszczep szpiku kostnego i teraz prowadzić zdrowe życie. W jej słowach: „Dawid był wielkim błogosławieństwem dla naszej rodziny i dla świata.”

dodatkowe informacje na temat SCID i badań przesiewowych noworodków

wczesna identyfikacja SCID może umożliwić interwencję ratującą życie przed wystąpieniem infekcji. Wszystkie rodzaje PI, nie tylko SCID, mogą korzystać z wczesnej diagnozy w miarę postępu badań., Kliknij tutaj, aby uzyskać więcej informacji na temat badań przesiewowych noworodków.

SCID Compass
program Fundacji niedoboru odporności, SCID Compass jest programem zaprojektowanym, aby poprowadzić rodziców niemowląt zdiagnozowanych z ciężkim skojarzonym niedoborem odporności (SCID), ludzi żyjących z SCID i społeczności medycznej poprzez podróż do nauki o tym rzadkim zagrażającym życiu zaburzeniu medycznym i znalezienie wsparcia w poruszaniu się przez całe życie Wyzwań Zdrowotnych. Kliknij tutaj, aby uzyskać więcej informacji.,

IDF SCID Initiative
inicjatywa IDF SCID, złożona z członków społeczności o specjalistycznym zainteresowaniu i wiedzy specyficznej dla SCID, jest poświęcona edukacji, świadomości i diagnozie choroby. Kliknij tutaj, aby uzyskać więcej informacji.