ogólnie rzecz biorąc, nasza skóra jest jedną z najbardziej wrażliwych części naszego ciała i każdy prawdopodobnie doświadczył pewnego rodzaju łagodnego podrażnienia skóry od czasu do czasu. Wiele chorób skóry są powszechne, a niektóre są nawet tymczasowe. Jednak istnieje wiele chorób skóry, które są rzadkie, przewlekłe, a nawet śmiertelne.

prawie wszystkie rzadkie choroby skóry na tej liście mają poważne objawy, które nie są naprawdę uleczalne. Wszystkie te choroby skóry są wyjątkowe i dotyczą tylko niewielkiego odsetka światowej populacji.,

  1. Protoporfiria erytropoetyczna
  2. liczba osób cierpiących rocznie (lub kiedykolwiek): całkowita liczba nieznana;od 1 na 75 000 do 1 na 200 000 osób w Europie
    obszar ciała dotknięty: każda skóra narażona na działanie promieni słonecznych i niektórych rodzajów sztucznego światła; głównie ręce, ramiona i twarz
    Czy Jest to uleczalne?,: Tak

    Źródło zdjęcia: Wikimedia Commons

    Protoporfiria erytropoetyczna (EPP) jest rzadkim zaburzeniem metabolicznym, które powoduje gromadzenie nadmiernych ilości protoporfiryny w szpiku kostnym, osoczu krwi i krwinkach czerwonych. Powoduje to, że skóra reaguje z silnym bólem, gdy jest wystawiona na działanie światła słonecznego i niektórych rodzajów sztucznego światła, takich jak światła fluorescencyjne. U osób z protoporfirią erytropoetyczną narażonych na działanie światła słonecznego występuje mrowienie, swędzenie i pieczenie skóry., Długotrwałe narażenie może powodować obrzęk i zaczerwienienie skóry.

    całkowita liczba osób, u których zdiagnozowano protoporfirię erytropoetyczną, jest nieznana, ale uważa się, że jest ona bardzo rzadka. Około 1 na około 75 000 do 1 na 200 000 osobników w Europie jest dotkniętych erythrpoietyczną protoporfirią.,

  3. rybia łuska
  4. liczba osób dotkniętych rocznie (lub kiedykolwiek): mniej niż 1 na 200 000 osób
    obszar ciała dotkniętego: całe ciało, ale koncentruje się wokół stawów w obszarach takich jak pachwiny, pachy, wnętrze łokcia i szyi
    Czy Można go leczyć?: Yes

    Źródło zdjęcia: Wikimedia Commons

    rybia łuska może nie być tak rzadka jak inne formy rybiej łuski, ale nadal jest dość rzadka. Mniej niż 1 na 200,00 osób diagnozuje się rybiej łuski., Podobnie jak inne formy rybiej łuski, rybiej łuski jest obecny przy urodzeniu. Dzieci te są często nazywane „dzieci collodion”, ponieważ rodzą się z przezroczystą błoną (kolodion), co sprawia, że wyglądają, jakby zostały oszklone.

    kilka tygodni po porodzie skóra łuskowata zostaje na skórze i pozostawione są ciemne łuski przypominające płytkę. Ludzie z rybiej łuski mają również pogrubione paznokcie i trochę włosów z powodu grubych łusek na skórze głowy. Chociaż nie ma lekarstwa, rybia łuska lamelkowa jest leczona miejscowo maściami do naprawy bariery skóry., Ciężkie przypadki rybiej łuski mogą być również traktowane systemowo z doustnych syntetycznych retinoidów.

  5. xeroderma Pigmentosum
  6. liczba osób dotkniętych rocznie (lub kiedykolwiek): 1 na 250 000 osób na całym świecie; 1 na 1 milion osób w USA i Europie; bardziej powszechne w Japonii, Afryce Północnej i na Bliskim Wschodzie
    obszar ciała dotkniętych: obszary zwykle narażone na słońce, takie jak twarz, szyja, ramiona i nogi; może również wpływać na oczy
    jest uleczalne?,: Nie, ale objawy można opanować

    Źródło zdjęcia: Wikimedia Commons

    Xeroderma pigmentosum (XP) jest dość rzadką chorobą skóry, która dotyka około 1 na 250 000 ludzi na całym świecie. XP jest rzadszy w Stanach Zjednoczonych i Europie, dotyka tylko 1 na 1 milion ludzi. Choroba skóry, która powoduje ekstremalną wrażliwość na światło UV (nadwrażliwość na światło), jest bardziej powszechna w Japonii, Afryce Północnej i na Bliskim Wschodzie.

    xeroderma pigmentosum jest zwykle diagnozowana w niemowlęctwie lub wczesnym dzieciństwie, a nawet może być wykryta przed urodzeniem., Oprócz tego, że skóra jest bardzo wrażliwa na słońce, pigmentosum Xeroderma może powodować schorzenia neurologiczne, takie jak niepełnosprawność intelektualna, opóźnienia rozwojowe lub utrata słuchu. Często zdarza się również, że osoby z XP mają problemy z oczami.

  7. rybia łuska Harlequina
  8. liczba osób dotkniętych rocznie (lub kiedykolwiek): 1 na 500 000 osób
    obszar ciała dotkniętego: całe ciało
    Czy Można go leczyć?: Yes

    Źródło zdjęcia: Wikimedia Commons via J., Bland Sutton

    rybia łuska Arlekina jest najrzadszą i najpoważniejszą postacią rybiej łuski. Ludzie z rybiej łuski Arlekina mają skórę, która jest pokryta grubymi łuskami w kształcie rombu. Skóra staje się tak napięta i sucha, że skóra ciągnie się wokół oczu i ust, zmuszając powieki i usta do odwrócenia się na lewą stronę, odsłaniając czerwone wewnętrzne Okładziny. Arlekin rybia łuska jest dziedziczona jako cecha autosomalna recesywna. Oznacza to, że dana osoba otrzymała ten sam wadliwy gen dla tej samej cechy od każdego rodzica.,

    rybia łuska jest bardzo rzadka, tylko około 1 na 500 000 osób urodzonych z chorobą skóry. W Stanach Zjednoczonych około siedmiu dzieci każdego roku rodzą się z rybiej łuski Arlekina. Nie ma lekarstwa na rybiej łuski Arlekina i osób dotkniętych chorobą skóry może wymagać regularnych zabiegów antybiotykowych, aby zapobiec infekcji, gdy ich skóra zaczyna rzucić.,

  9. Zespół Stevensa-Johnsona i martwica toksyczno-rozpływna naskórka
  10. liczba osób dotkniętych rocznie (lub kiedykolwiek): 1 – 2 na 1 milion osób
    obszar ciała dotkniętego: skóra i błony śluzowe (usta, usta i oczy)
    Czy Można go leczyć?: Tak; osoby dotknięte chorobą powinny również natychmiast zaprzestać przyjmowania leków, które je spowodowały

    Źródło zdjęcia: Wikimedia Commons via dr Thomas Habif

    Zespół Stevensa-Johnsona (SJS) i toksyczna nekroliza naskórka (TEN) jest rzadką i ciężką reakcją skórną na niektóre leki., W przeszłości zespół Stevensa-Johnsona i martwica toksyczno-rozpływna naskórka uważano za dwa oddzielne Stany, ale obecnie uważa się je za część spektrum. SJS jest mniej ciężki, a TEN może zagrażać życiu.

    W przypadku wystąpienia zespołu Stevensa-Johnsona lub martwicy toksyczno-rozpływnej naskórka na skórze i błonach śluzowych jamy ustnej, warg, oczu, nosa i narządów płciowych powstają pęcherze. SJS i dziesięć rzadko występuje tylko około 1 do 2 na 1 milion osób dotkniętych na Zachodzie. Chociaż SJS i TEN można leczyć, choroba może być również śmiertelna., Około 10 procent osób z zespołem Stevensa-Johnsona umiera, podczas gdy około 50 procent pacjentów z martwicą toksyczno-rozpływną naskórka nie przeżywa.

  11. Argyria
  12. liczba osób dotkniętych rocznie( lub kiedykolwiek): kilka przypadków są zgłaszane każdego roku
    obszar ciała dotknięte: uogólniona argyria może mieć wpływ na dowolną część skóry; i zlokalizowane argyria może mieć wpływ na Część ciała narażone na srebro
    Jest to uleczalne?,: Nie; ale miejscowe krem i laseroterapia może zmniejszyć wpływ

    Źródło zdjęcia: Wikimedia Commons

    Argyria jest rzadką chorobą skóry, która jest lepiej znana, ponieważ została pokryta w wiadomościach, ponieważ powoduje, że ludzie zmieniają niebiesko-szary kolor. Rzadkie przebarwienia skóry występuje, gdy osoba jest narażona na srebro przez długi okres czasu. Osoby pracujące w górnictwie, rafinacji srebra, produkcji biżuterii, wyrobów ze srebra i stopów metali oraz obróbki fotograficznej mogą być narażone na działanie srebra w swoim miejscu pracy.,

    również osoby przyjmujące suplementy diety zawierające srebro koloidalne mogą rozwinąć argyrię. Ludzie wierzą, że te srebrne suplementy diety mogą wzmocnić układ odpornościowy i leczyć raka, HIV i AIDS, opryszczkę, półpasiec i problemy z oczami. Nie ma jednak badań naukowych na poparcie tych twierdzeń. Gdy skóra zmieni kolor na niebiesko-szary z argyrii, efektów nie można odwrócić.,

  13. zespół łuszczącej się skóry
  14. liczba osób dotkniętych rocznie (lub kiedykolwiek): mniej niż 100 znanych przypadków
    obszar ciała dotkniętego: typ ogólny dotyczy całego ciała; Typ Akralny dotyczy kończyn (głównie rąk i stóp; czasami rąk i nóg)
    Czy Można go leczyć?,: Nie; wazelina lub inne maści zmiękczające skórę (emolienty) mogą być stosowane w celu zapewnienia ulgi

    Źródło zdjęcia: Primary Care Dermatological Society

    Peeling skin syndrome jest najrzadszą chorobą skóry na świecie, z mniej niż 100 znanych przypadków zapisanych w literaturze medycznej. Istnieją dwie główne formy zespołu Skórki peeling: postać uogólniona może wpływać na dowolną część skóry i typu akral tylko wpływa na kończyny (głównie ręce i stopy).,

    zespół łuszczącej się skóry wrodzonej rybiej łuski (inny rodzaj rzadkiej choroby skóry). Zwykle pojawia się przy urodzeniu lub może rozwinąć się we wczesnym dzieciństwie. Niestety nie ma lekarstwa lub prawdziwego leczenia zespołu peeling skóry. Jednak ogólnie zespół Skórki peeling jest bezbolesny i maści zmiękczające skórę lub wazelina może być stosowany w celu złagodzenia rzuca.