Bepaal een ‘cirkel van ondersteuning’ voor zowel de persoon met het Angelman syndroom als voor de ouders/verzorgers. Dit kan onder meer zorgverleners, vrienden, maatschappelijk werkers, leraren, medische professionals, therapeuten en familieleden. Het idee is om een ondersteunend netwerk voor het individu en ouders/verzorgers te bouwen, zodat als het individu groeit, er meerdere middelen zijn om gebruik te maken wanneer dat nodig is., Bijvoorbeeld, het zou kunnen betekenen iets zo eenvoudig als nodig goede respijt zorg, terwijl de primaire verzorger doet huishoudelijke boodschappen, of iets zo complex als het regelen van speciale zorg tijdens het reizen. Ook, het hebben van mensen rond het individu die de zorg over zijn/haar welzijn en groei, zal een lange weg te gaan in de richting van het individu om zijn / haar volle potentieel te bereiken door middel van de vroege kindertijd, de tienerjaren, en in de volwassenheid.,

een laatste gedachte is dat, hoewel een persoon kan worden geboren met een verlies van functie van het ene gen, UBE3A (het “Angelman” gen), zij of hij is,

echter, geboren met duizenden andere volledig functionele genen. Dit, meer dan iets anders, zal bepalen “hoe uw kind eruit zal zien”. Ja, een diagnose van het Angelman syndroom kan levensveranderend zijn, maar veel andere factoren zullen de ontwikkeling beïnvloeden en de algehele kwaliteit van de levenservaring bepalen., De belangrijkste zijn de verscheidenheid aan verrijkte milieu-ervaringen die het mogelijk maken om te leren, groei en prestaties.

het beste wat een ouder kan doen, is geïnformeerd worden. Zoek een geweldige dokter. Zoek andere ouders en sluit u aan bij een Angelman Syndroom organisatie die het beste voldoet aan uw waarden. Word een pleitbezorger en richt hoog. Kleine wonderen gebeuren elke dag. Het is logisch, om de deur open te laten om ze te ervaren.

(alle in dit artikel afgebeelde personen hebben het Angelman-Syndroom.)