Immune Deficiency Foundation

12 jaar lang trok David de aandacht van de wereld omdat hij in beschermde omgevingen leefde om een relatief kiemvrije omgeving in Texas Children ‘ s Hospital te behouden. Sprekend voor haar familie, met inbegrip van Davids vader en zus, zijn moeder Carol Ann Demaret legt uit: “als ouders van een getroffen kind, het enige wat we hadden in onze controle was om ervoor te zorgen dat David kreeg de best mogelijke zorg. We vertrouwden onze dokters., We waren dankbaar voor de bubble; de bubble was de enige behandelingsoptie die op dat moment beschikbaar was voor David. Als de bubble er niet was geweest, hadden we hem 12 jaar niet gehad. Onze doelen waren om David veilig te houden, de buitenkant naar binnen te brengen en ervoor te zorgen dat hij zich geliefd voelde.”

29 juli 1977 – Carol Ann houdt David
Foto Credit: Texas Children ’s Hospital

“David’ s life showed courage, patience and understanding. Hij accepteerde de unieke omstandigheden van zijn leven, maar wachtte om de weg te vinden om uit zijn bel te komen., We bereidden hem voor om te kunnen socialiseren en uiteindelijk toe te treden tot de buitenwereld. De wetenschap beschermde David, dit was nooit een experiment.David had vrienden, werd thuis en in het ziekenhuis door leraren geschoold en speelde en vocht met zijn zus, net als elk klein broertje. Hij was betrokken bij alle aspecten van hun Thuisleven. Carol Ann herinnert zich met liefde Halloweens toen David, gekleed in een kostuum in de bubbel, snoep uitdeelde aan andere trick-or-treaters via de rubberen handschoenen.,mei 1979 – 7 jaar oud Foto: fotoarchieven van het Baylor College Of Medicine ze waren voorzichtig om hem weg te houden van de aandacht in de media, maar toen hij acht of negen was, zag David zijn foto in de krant.”The next day, he told me that he was a star,” Carol Ann lovingly remember, “I didn’ t know what he was refering to and told him that, yes indeed he was a star because he lights up my life., David corrigeerde me snel en vertelde me dat hij een ster was omdat zijn foto de dag ervoor in de krant stond en sterren geen speelgoed hoeven op te ruimen. Ik vertelde hem dat zijn foto niet in de krant stond vandaag, dus vandaag ruim je je bubbel op!”

Dr. William Shearer and Dr., Bufo visits with David Vetter, 1979 foto: fotoarchieven van het Baylor College Of Medicine helaas stierf David in 1984, vier maanden na een beenmergtransfusie, aan lymfoom—een kanker waarvan later werd vastgesteld dat hij door het Epstein-Barr-virus in zijn systeem werd ingebracht.

Carol Ann draagt David ‘ s nalatenschap vandaag door haar werk met IDF als een lange tijd lid van de Raad van bestuur van de Stichting.,Carol Ann gelooft, en de wetenschap heeft verklaard, dat vanwege wat werd geleerd van Davids dappere leven en dood, veel kinderen met SCID zijn sindsdien vroeg gediagnosticeerd, kregen beenmergtransplantaties en leiden nu een gezond leven. In haar woorden: “David was een grote zegen voor onze familie en voor de wereld.”

aanvullende informatie over SCID en screening bij pasgeborenen

vroege identificatie van SCID kan levensreddende interventie mogelijk maken voordat infecties optreden. Alle soorten PI, niet alleen SCID, kunnen profiteren van een vroege diagnose naarmate het onderzoek vordert., Klik hier voor meer informatie over de screening van pasgeborenen.SCID Compass EEN programma van de Immune Deficiency Foundation, SCID Compass is een programma ontworpen om ouders van zuigelingen gediagnosticeerd met ernstige gecombineerde immunodeficiëntie (SCID), mensen die leven met SCID, en de medische gemeenschap te begeleiden door de reis van het leren over deze zeldzame levensbedreigende medische aandoening en het vinden van ondersteuning om de levenslange gezondheid uitdagingen navigeren. Klik hier voor meer informatie.,IDF SCID Initiative het IDF SCID Initiative, bestaande uit leden van de Gemeenschap met gespecialiseerde interesse en specifieke kennis van SCID, is gewijd aan educatie, bewustwording en diagnose van de ziekte. Klik hier voor meer informatie.