È successo una volta mentre ero al telefono con un amico. Stavamo parlando di amore, spiritualità, e le cose buone a venire nella nostra vita. Ero sopraffatto dall’emozione, e improvvisamente le mie gambe si bloccarono e divennero come pietra. Ho detto alla mia ragazza che avevo bisogno di aiuto, poi ho riattaccato e ho chiamato il 911. Guardando in basso, vidi le gambe e il busto in preda a spasmi violenti, come se fossi stato colpito da un fulmine. E ‘stato il dolore piu’ straziante che abbia mai provato., Dopo pochi minuti il mio corpo si esaurì e caddi all’indietro, inzuppato di sudore. Ho sentito e sentito la parte posteriore della mia testa colpire il pavimento, e agitò le dita per assicurarsi che ero ancora vivo.

Soffro di Stiff Person Syndrome (chiamata anche sindrome di Moersch-Woltmann), un disturbo neurologico raro e progressivo che causa rigidità muscolare e una maggiore sensibilità a stimoli come rumore, tatto e anche forti emozioni. Questi stimoli possono scatenare spasmi muscolari come quello che ho avuto al telefono.,

I miei sintomi sono iniziati nel 1992, quando avevo 22 anni e mi ero appena laureato. Sono stato prima mal diagnosticato con sclerosi multipla e trattati per sei anni, ma ha continuato a sperimentare i sintomi. Poi ho trovato un nuovo medico di medicina generale e un nuovo neurologo, che mi ha detto che ho il morbo di Parkinson. La diagnosi successiva era la sindrome della colonna vertebrale rigida. Sono stato trattato—senza successo, per la maggior parte-con diazepam, rilassanti muscolari, antidolorifici e tossina botulinica.

Quattordici anni dopo, nel 2006, sono stato finalmente valutato per la sindrome della persona rigida., Il disturbo viene spesso diagnosticato erroneamente come malattia di Parkinson, sclerosi multipla, fibromialgia, malattia psicosomatica o ansia e fobia. A volte le persone con sindrome della persona rigida diventano troppo disabili per camminare o muoversi. La condizione può anche farti troppa paura di uscire di casa perché i rumori della strada, come il suono di un corno, possono innescare spasmi e cadute. Anche qualcosa di piccolo come il vento che mi spazzola i capelli sulle spalle può innescare uno spasmo per me.,

Gli scienziati non sono sicuri di ciò che causa la malattia, ma pensano che sia il risultato di una risposta autoimmune andata male nel cervello e nel midollo spinale. La sindrome della persona rigida colpisce l’acido gamma aminobutirrico (GABA). Questo neurotrasmettitore inibitorio aiuta i neuroni a determinare quali segnali verranno selezionati per la risposta, quindi influenza la tua reazione agli stimoli.

Una diagnosi definitiva può essere fatta con un esame del sangue che misura il livello di anticorpi decarbossilasi dell’acido glutammico nel sangue., Le persone con la malattia hanno livelli elevati di questi anticorpi, che funzionano contro un enzima coinvolto nella sintesi del GABA.

Grazie alla conoscenza e alla dieta corretta, ora sono in un posto migliore. Ho iniziato le infusioni mensili di IVIG e prendo un certo numero di farmaci. Tuttavia, lo stress, il tempo e gli stimoli emotivi rimangono i principali fattori scatenanti. Sto anche iniziando a notare un cambiamento nella postura (cifosi) e ho sviluppato “swayback” (lordosi), che è molto scomodo.

A volte, l’isolamento e la solitudine minacciano di consumarmi, ma sono sempre tirato indietro dalle mie stesse risate., Il tempo da solo non sembra più così male. Ho una vivida immaginazione, un maggiore apprezzamento dei bei tempi, e il potere di fare qualcosa di bello dalla sofferenza. Ho sempre dedicato le mie competenze al servizio sociale, lavorando come assistente sociale in una struttura abitativa di transizione, aiutando le famiglie a garantire un alloggio permanente e lavorando con bambini maltrattati e trascurati. Ora, sono anche un autore che spera di raccogliere fondi per il Stiff Person Syndrome Research Fund con l’Organizzazione Nazionale per i disturbi rari. Usando la mia energia in questo modo, un fiore sta crescendo dalla pietra.