Stephen Hawking, morto mercoledì all’età di 76 anni, aveva vissuto con la malattia paralizzante SLA per 55 anni. Come ha fatto?
Probabilmente in non piccola parte perché era ricco, famoso ed estremamente ben curato, hanno detto gli esperti.
Hawking era uno degli scienziati più noti dei tempi moderni, famoso per la sua sedia a rotelle motorizzata e la voce generata dal computer come lo era per le sue spiegazioni user-friendly della fisica esoterica e della cosmologia.,
I suoi punti di forza intellettuali erano la roba di soggezione, ma così era la sua capacità di condurre non semplicemente una vita normale, ma straordinaria, mentre soffriva con una condizione tremendamente debilitante.
La sclerosi laterale amiotrofica o SLA è uno dei diversi tipi di malattie del motoneurone. Gradualmente e inesorabilmente paralizza i pazienti, di solito uccidendo entro circa quattro anni.
Hawking fu diagnosticato nel 1963, quando aveva solo 21 anni. È sopravvissuto per 55 anni con la condizione incurabile.
“La sua sopravvivenza è più lunga della maggior parte”, ha detto il Dott., Jeffrey Elliott, capo della sezione disturbi neuromuscolari presso l’Università del Texas Southwestern Medical Center. “Penso che parte della sua longevità possa essere stata perché aveva una forma lentamente progressiva. Probabilmente era anche dovuto all’esclusiva assistenza infermieristica e medica che riceveva.”
Hawking ha ricevuto cure mediche ventiquattro ore su ventiquattro, in un primo momento da una moglie che ha rinunciato alle sue ambizioni di carriera per prendersi cura di lui, e in seguito da un team di infermieri. Gli è stato detto quando diagnosticato che probabilmente non avrebbe vissuto a lungo-ma ha battuto le probabilità.,
Secondo l’Associazione ALS, la metà di tutte le persone affette da SLA vive almeno tre o più anni dopo la diagnosi. Venti per cento vivono cinque anni o più; fino al 10 per cento vivrà più di 10 anni.
Le persone diagnosticate quando sono giovani, come era Hawking, vivono più a lungo per ragioni che non sono ben comprese. Può essere che una causa diversa della malattia si presenta nei giovani adulti.
“Un tipo di SLA è causato da un cambiamento nel gene A, un altro dal gene B. Ci sono diverse cause, anche, per la SLA sporadica”, ha detto Elliott.,
Nel corso degli anni ci sono state speculazioni sul fatto che Hawking avesse una forma insolita di SLA.
Elliott ha detto nella sua esperienza, le persone che ricevono cure migliori tendono a vivere più a lungo. “La sopravvivenza dipende davvero dal tipo di assistenza medica e infermieristica che ricevono”, ha detto. Il più lungo dei suoi pazienti sono sopravvissuti è di circa 20 anni, ha detto.
La paralisi causata dalla SLA mette le persone a rischio di soffocamento, polmonite e blocchi digestivi, così come altre infezioni.,
La maggior parte alla fine richiedono un ventilatore e che richiede costante manutenzione e monitoraggio per prevenire le infezioni e per assicurarsi che il paziente ha buoni livelli di ossigeno.
Molti pazienti optano per il trattamento costoso e dispendioso in termini di tempo necessario per rimanere in vita e in buona salute, Elliott ha detto.
Nel 1985, Hawking ha avuto una tracheostomia per il trattamento del ventilatore quando ha preso la polmonite. L’operazione gli è costata la voce.
“Dopo questo, ho dovuto avere un’assistenza infermieristica di 24 ore, resa possibile da sovvenzioni di diverse fondazioni”, ha detto Hawking al British Medical Journal nel 2002.,
Hawking aveva anche buone entrate dai suoi libri, tra cui “A Brief History of Time”. Elliott ha detto che ci sarebbe voluto un sacco di finanziamenti privati per pagare le cure e le attrezzature che hanno impedito a Hawking di essere un invalido.
” Viene fornito con un prezzo, attenzione ventiquattr’ore su ventiquattro”, ha detto Elliott.
” È difficile in termini di avere le risorse per farlo, finanziariamente.”Non è qualcosa che l’assicurazione sanitaria di solito copre.
Hawking ha avuto cura di infermieri, fisioterapisti e vari altri assistenti.,
‘Atteggiamento mentale fa la differenza’
Esigenze di Hawking ha preso un pedaggio sui suoi matrimoni. Ha divorziato dalla sua prima moglie, Jane Wilde, dopo 30 anni e lei ha scritto circa le sfide di essere sposato con un uomo così risoluto che ha bisogno di tanta attenzione-medica e in altro modo.
Ha sposato una delle sue infermiere, Elaine Mason, nel 1995, e in seguito hanno divorziato nel 2006.
La devozione di Hawking alla sua carriera potrebbe averlo aiutato a tenerlo in vita? ” L’atteggiamento mentale fa la differenza, di sicuro”, ha detto Elliott.
Hawking ha detto così, anche.,
“Quando ti trovi di fronte alla possibilità di una morte precoce, ti fa capire che la vita vale la pena vivere e che ci sono molte cose che vuoi fare”, ha detto spesso Hawking.
Non esiste una cura per la SLA, sebbene due farmaci siano approvati per aiutare a trattare alcuni dei suoi sintomi. I pazienti perdono progressivamente l’uso dei loro muscoli, spesso diventando completamente paralizzati tranne che per gli occhi.
I Centers for Disease Control and Prevention riportano che 12.187 persone negli Stati Uniti hanno la SLA., Non può ancora dire quante nuove diagnosi vengono fatte ogni anno, ma un nuovo registro mostra che quattro persone su 100.000 hanno la SLA.
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