“Razza” e “etnia” sono termini complessi e spesso usati in modo intercambiabile. Questi termini furono inizialmente separati per designare ” razza “come qualità biologica e” etnia” come fenomeno culturale. Questa distinzione rispecchia gli sforzi per distinguere sesso e genere. A differenza di “sesso” e “genere”, tuttavia, c’è poco accordo sulle distinzioni fondamentali tra razza ed etnia.
Definizione di razza
La razza è una potente categoria sociale forgiata storicamente attraverso l’oppressione, la schiavitù e la conquista., La maggior parte dei genetisti concorda sul fatto che le tassonomie razziali a livello di DNA non sono valide. Le differenze genetiche all’interno di qualsiasi gruppo razziale designato sono spesso maggiori delle differenze tra i gruppi razziali. La maggior parte dei marcatori genetici non differiscono sufficientemente per razza per essere utili nella ricerca medica (Duster, 2009;Cosmides, 2003).
Razza come categoria sociale
Gli esseri umani variano notevolmente in ricchezza, l’esposizione alle tossine ambientali, e l’accesso alla medicina. Questi fattori possono creare disparità di salute. Krieger (2000) descrive le disparità che derivano dalla discriminazione razziale come “espressioni biologiche delle relazioni razziali.,”Gli afroamericani, ad esempio, hanno tassi di mortalità più elevati rispetto ad altri gruppi razziali per 8 delle prime 10 cause di morte negli Stati Uniti (Race, Ethnicity, and Genetics Working Group, 2005). Sebbene queste disparità possano essere spiegate in parte dalla classe sociale, non sono riducibili alle distinzioni di classe.
Razzismo scientifico
L’Istituto nazionale di Medicina degli Stati Uniti ha notato che “storicamente, studi su razza, etnia, età, nazionalità, religione e sesso hanno talvolta portato a pratiche discriminatorie” (Wizemann& Pardue, 2001)., Allo stesso modo in cui la scienza basata sulla “differenza di sesso intrinseca” è stata usata per tutto il diciottesimo e diciannovesimo secolo per giustificare l’esclusione delle donne dalla scienza e dalle professioni, e per negare alle donne i diritti di cittadinanza, la scienza basata sulla “differenza razziale intrinseca” è stata usata per giustificare la continua subordinazione delle razze non bianche (Russett, 1989; Schiebinger, 1993). Molte ricerche sono state fatte nel diciannovesimo secolo negli sforzi per dimostrare che le differenze nella struttura del cervello tra bianchi e neri riflettevano la minore evoluzione dei popoli non bianchi (Tucker, 1996)., I dibattiti del ventesimo secolo sul QI e sulla struttura del cervello hanno svolto un ruolo simile (Gould, 1996).
Definizione di ascendenza geografica
I biologi Marcus Feldman e Richard Lewontin scrivono che la differenza genetica dello 0,1% tra gli esseri umani può essere ricondotta a regioni geografiche ancestrali divergenti. Anemia falciforme, per esempio, dovrebbe essere pensato come collegato non alla razza, ma alla discendenza geografica. L’anemia falciforme è sorta dove la malaria è o era prevalente, tra cui l’Africa sub-sahariana, il Mediterraneo e il subcontinente indiano., Pertanto la conoscenza dell’ascendenza biogeografica può aiutare i medici nella diagnosi medica (Koenig et al., 2008).
Definizione di etnia
Etnia denota gruppi, come irlandesi, fiji, o Sioux, ecc. che condividono una comune ascendenza, lingua o cultura basata sull’identità. È spesso basato su religione, credenze e costumi, nonché ricordi di migrazione o colonizzazione (Cornell & Hartmann, 2007). Nell’analisi scientifica, può essere importante distinguere, per quanto liberamente, tra razza ed etnia., L’antropologo biologico Fatimah Jackson (2003) fornisce un esempio pertinente di pratiche culturali interpretate erroneamente come differenze biologiche. I gruppi microetnici che vivono nel Delta del Mississippi, scrive, usano il sassafras nella cucina tradizionale. Sassafras aumenta la suscettibilità al cancro del pancreas. I medici che non disaggregano attentamente i tratti culturali e biologici potrebbero interpretare un gruppo geografico di cancro al pancreas come correlato a un tratto genetico o razziale quando, in realtà, la malattia è prodotta da pratiche culturali—in questo caso, abitudini culinarie condivise.,

Attuali linee guida dell’Unione Europea

  • 1.La Commissione Europea contro il Razzismo e l’Intolleranza raccomanda agli Stati membri di “raccogliere, in conformità con leggi, regolamenti e raccomandazioni in materia di protezione dei dati e tutela della privacy, se e quando opportuno, i dati che aiutano a valutare la situazione e le esperienze di gruppi particolarmente vulnerabili al razzismo, alla xenofobia, all’antisemitismo e l’intolleranza” (ECRI, 1998; si veda anche Simon, 2007).
  • 2., L’articolo 8 della direttiva 95/46/CE del Parlamento europeo stabilisce che gli Stati membri “vietino il trattamento di dati personali che rivelino l’origine razziale o etnica, le opinioni politiche, le convinzioni religiose o filosofiche, l’appartenenza sindacale e il trattamento di dati relativi alla salute o alla vita sessuale”, fatte salve alcune eccezioni, anche per la ricerca scientifica, sanitaria e medica. Quando tali dati vengono raccolti, la direttiva richiede “garanzie specifiche e adeguate per proteggere i diritti fondamentali e la vita privata delle persone” (European Parliment, 1995).

Corrente U. S., National Institutes of Health (NIH) Linee guida di ricerca
Il NIH richiede che razza ed etnia essere inclusi come variabili nella ricerca medica negli sforzi per garantire la salute e il benessere di tutti gli americani. Il NIH richiede che:

  • 1. “I membri dei gruppi minoritari e le loro sottopopolazioni essere inclusi in tutte le ricerche NIH sostenuto.”NIH Revitalization Act del 1993, Public Law 103-43, Sottotitolo B-Clinical Research Equity Regarding Women and Minorities
  • 2., I ricercatori classificano i soggetti dello studio in due categorie etniche (ispanico o latino, e non ispanico o latino) e cinque categorie razziali (indiano americano o nativo dell’Alaska, asiatico, nero o afroamericano, nativo hawaiano o altro isolano del Pacifico e bianco). 2001 NIH Policy on Reporting Race and Ethnicity Data

Queste linee guida specificano che i ricercatori devono fare affidamento sull’auto-identificazione dei soggetti per raccogliere dati su razza ed etnia e che agli intervistati deve essere offerta l’opportunità di selezionare più di una designazione razziale., Queste linee guida insistono sul fatto che ” le categorie in questa classificazione sono costrutti socio-politici e non dovrebbero essere interpretate come di natura antropologica.”

Problemi con l’analisi di razza ed etnia nella ricerca

  • 1. Linee guida NIH consentono ai pazienti di selezionare più di una “designazione razziale”; circa 1 in 5 americani identifica come multirazziale, aumentando la difficoltà di fare distinzioni chiare nella ricerca.
  • 2. La definizione di gruppi etnici può implicare una maggiore omogeneità tra i popoli di quanto non esista., Ad esempio, il government body Statistics Netherlands (CBS) distingue tra due categorie di immigrati (allochtonen): quelli con un background straniero occidentale e quelli con un background straniero non occidentale. La categoria non occidentale comprende persone provenienti da regioni diverse come l’Africa, l’America Latina e l’Asia (Centrall Bureau vorr de Statistiek, 2011).
  • 3. Le sottopopolazioni etniche e razziali rilevanti in specifici paesi europei o negli Stati Uniti spesso non sono rilevanti a livello globale.
  • 4. Enfatizzando la razza minimizza le cause socioeconomiche e ambientali delle disparità sanitarie. Uniti., non raccoglie statistiche sanitarie basate su:
    • a. fattori socioeconomici, come il livello di istruzione, le risorse economiche o gli effetti sulla salute della discriminazione sistematica; o
    • b. fattori ambientali, come la qualità degli alloggi o l’esposizione alle tossine