Stabilire un ‘cerchio di supporto’ per l’individuo con sindrome di Angelman così come per i genitori/caregivers. Questo può includere operatori sanitari, amici, operatori sanitari, insegnanti, professionisti medici, terapeuti e familiari. L’idea è quella di costruire una rete di supporto per l’individuo e genitori/caregivers, in modo che man mano che l’individuo cresce, ci sono più risorse a cui attingere quando necessario., Ad esempio, potrebbe significare qualcosa di semplice come aver bisogno di una buona cura di tregua mentre il caregiver primario fa commissioni domestiche, o qualcosa di così complesso come organizzare cure speciali quando si viaggia. Inoltre, avere persone intorno all’individuo che si preoccupano del suo benessere e della sua crescita, farà molto per consentire all’individuo di raggiungere il suo massimo potenziale attraverso la prima infanzia, l’adolescenza e l’età adulta.,

Un pensiero finale da impartire, è che mentre una persona può nascere con una perdita di funzione di un gene, UBE3A (il gene “Angelman”), lei o lui è,

tuttavia, nato con migliaia di altri geni completamente funzionali. Questo, più di ogni altra cosa, determinerà “come sarà tuo figlio”. Sì, una diagnosi di sindrome di Angelman può cambiare la vita, ma molti altri fattori influenzeranno lo sviluppo e determineranno la qualità complessiva dell’esperienza di vita., Innanzitutto sono la varietà di esperienze ambientali arricchite che consentono l’apprendimento, la crescita e la realizzazione.

La cosa migliore che ogni genitore può fare è informarsi. Trova un grande dottore. Cerca altri genitori e unisciti a un’organizzazione della sindrome di Angelman che meglio soddisfa i tuoi valori. Diventa un avvocato e puntare in alto. Piccoli miracoli accadono ogni giorno. Ha buon senso, lasciare la porta aperta per sperimentarli.

(Tutti gli individui nella foto in questo articolo hanno la sindrome di Angelman.)