David Vetter, affettuosamente conosciuto come il ragazzo nella bolla, è nato con grave immunodeficienza combinata (SCID), uno dei più gravi tipi di malattia da immunodeficienza primaria. Al momento della sua nascita nel 1971, un trapianto di midollo osseo da un donatore corrispondente esatto era l’unica cura per SCID, ma non c’era corrispondenza disponibile nella famiglia di David.,

Luglio 1972 – Circa 10 mesi
Photo Credit: Baylor College of Medicine Photo Archives

Per 12 anni, David ha catturato l’attenzione del mondo mentre viveva in ambienti protetti per mantenere un ambiente relativamente privo di germi al Texas Children’s Hospital. Parlando a nome della sua famiglia, tra cui il padre e la sorella di David, sua madre Carol Ann Demaret spiega: “Come genitori di un bambino afflitto, l’unica cosa che avevamo sotto controllo era vedere che David riceveva le migliori cure possibili. Ci fidavamo dei nostri dottori., Eravamo grati per la bolla; la bolla era l’unica opzione di trattamento disponibile per David al momento. Se non fosse stato per la bolla, non l’avremmo avuto per 12 anni. I nostri obiettivi erano di tenere David al sicuro, portare l’esterno e assicurarsi che si sentisse amato.”

29 luglio 1977 – Carol Ann detiene David
Photo Credit: Texas Children’s Hospital

” La vita di David ha mostrato coraggio, pazienza e comprensione. Ha accettato le circostanze uniche della sua vita, ma ha aspettato di trovare il modo di uscire dalla sua bolla., Lo abbiamo preparato per essere in grado di socializzare e alla fine unirsi al mondo esterno. La scienza stava proteggendo David, questo non è mai stato un esperimento.”

David aveva amici, era istruito a casa e in ospedale dagli insegnanti, e giocava e combatteva con sua sorella proprio come qualsiasi fratellino. Era coinvolto in tutti gli aspetti della loro vita domestica. Carol Ann ricorda con affetto Halloweens quando David, vestito con un costume nella bolla, consegnato caramelle ad altri trick-or-treaters attraverso i guanti di gomma.,

Maggio 1979 – 7 anni
Photo Credit: Baylor College of Medicine Archivi Fotografici

sono stati attenti a tenerlo lontano dall’attenzione dei media, ma una volta quando aveva otto o nove anni, David ha visto la sua foto sul giornale.

“Il giorno dopo, mi ha detto che era una stella”, ricorda amorevolmente Carol Ann, “Non sapevo a cosa si riferisse e gli ho detto che, sì, era una stella perché illumina la mia vita., David mi ha rapidamente corretto e mi ha detto che era una stella perché la sua foto era sul giornale il giorno prima e le stelle non devono pulire i giocattoli. Gli ho detto che la sua foto non era sul giornale oggi, quindi oggi pulisci la tua bolla!”

Dr. William Shearer e Dr., Bufo visita con David Vetter,1979
Photo Credit: Baylor College of Medicine Photo Archives

Purtroppo nel 1984, quattro mesi dopo aver ricevuto una trasfusione di midollo osseo, David morì di linfoma—un cancro in seguito determinato ad essere stato introdotto nel suo sistema dal virus Epstein-Barr.

Carol Ann porta avanti l’eredità di David oggi attraverso il suo lavoro con IDF come membro di lunga data del Consiglio di Fondazione della Fondazione.,

Carol Ann crede, e la scienza ha affermato, che a causa di ciò che è stato appreso dalla galante vita e morte di David, molti bambini con SCID sono stati diagnosticati precocemente, hanno ricevuto trapianti di midollo osseo e ora conducono una vita sana. Nelle sue parole, ” Davide fu una grande benedizione per la nostra famiglia e per il mondo.”

Ulteriori informazioni su SCID e screening neonatale

L’identificazione precoce di SCID può rendere possibile un intervento salvavita prima che si verifichino infezioni. Tutti i tipi di PI, non solo SCID, possono beneficiare della diagnosi precoce con i progressi della ricerca., Clicca qui per maggiori informazioni sullo screening neonatale.

SCID Compass
Un programma della Immune Deficiency Foundation, SCID Compass è un programma progettato per guidare i genitori di neonati con diagnosi di immunodeficienza combinata grave (SCID), le persone che vivono con SCID, e la comunità medica attraverso il viaggio di conoscere questo raro disturbo medico pericolosa per la vita e trovare supporto per navigare le sfide di salute per tutta la vita. Clicca qui per maggiori informazioni.,

IDF SCID Initiative
L’iniziativa IDF SCID, composta da membri della comunità con interesse specializzato e conoscenze specifiche di SCID, è dedicata all’educazione, alla consapevolezza e alla diagnosi della malattia. Clicca qui per maggiori informazioni.