David Vetter, affectueusement connu comme le garçon dans la bulle, est né avec un déficit immunitaire combiné sévère (SCID), l’un des types les plus graves de la maladie d’immunodéficience primaire. Au moment de sa naissance en 1971, une greffe de moelle osseuse d’un donneur exactement apparié était le seul remède pour SCID, mais il n’y avait pas de correspondance disponible dans la famille de David.,

juillet 1972 – environ 10 mois
Crédit Photo: Baylor College of Medicine Photo Archives

pendant 12 ans, David a attiré l’attention du monde en vivant dans des environnements protégés pour maintenir un environnement relativement exempt de germes au Texas Children’s Hospital. S’exprimant au nom de sa famille, y compris le père et la sœur de David, sa mère Carol Ann Demaret explique: « en tant que parents d’un enfant affligé, la seule chose que nous avions sous notre contrôle était de veiller à ce que David reçoive les meilleurs soins possibles. Nous avons fait confiance à nos médecins., Nous étions reconnaissants pour la bulle; la bulle était la seule option de traitement disponible pour David à l’époque. Sans la bulle, nous ne l’aurions pas eu pendant 12 ans. Nos objectifs étaient de garder David en sécurité, de faire entrer L’extérieur et de s’assurer qu’il se sentait aimé.”

29 juillet 1977 – Carol Ann détient David
Crédit Photo: Texas Children’s Hospital

« La vie de David a montré du courage, de la patience et de la compréhension. Il a accepté les circonstances particulières de sa vie, mais ont attendu de trouver le moyen de sortir de sa bulle., Nous l’avons préparé à pouvoir socialiser et éventuellement rejoindre le monde extérieur. La Science protégeait David, ce n’était jamais une expérience. »

David avait des amis, était scolarisé à la maison et à l’hôpital par des enseignants, et jouait et se battait avec sa sœur comme n’importe quel petit frère. Il était impliqué dans tous les aspects de leur vie familiale. Carol Ann se souvient avec émotion D’Halloween quand David, vêtu d’un costume dans la bulle, a distribué des bonbons à d’autres trick-or-treaters à travers les gants en caoutchouc.,

mai 1979 – 7 ans
Crédit Photo: Baylor College of Medicine Photo Archives

ils ont pris soin de le garder loin de l’attention des médias, mais une fois quand il avait huit ou neuf ans, David a vu sa photo dans le journal.

« Le lendemain, il m’a dit qu’il était une star”, se souvient avec amour Carol Ann, « Je ne savais pas à quoi il faisait référence et lui ai dit que, oui en effet, il était une star parce qu’il illumine ma vie., David m’a rapidement corrigé et m’a dit qu’il était une star parce que sa photo était dans le journal La veille et que les stars n’ont pas à nettoyer les jouets. Je lui ai dit que sa photo n’était pas dans le journal aujourd’hui, alors aujourd’hui vous nettoyez votre bulle!”

le Dr William Shearer et le Dr, Bufo visits with David Vetter,1979
Crédit Photo: Baylor College of Medicine Photo Archives

malheureusement, en 1984, quatre mois après avoir reçu une transfusion de moelle osseuse, David est décédé d’un lymphome—un cancer plus tard déterminé à avoir été introduit dans son système par le virus Epstein-Barr.

Carol Ann perpétue Aujourd’hui L’héritage de David grâce à son travail avec IDF en tant que membre de longue date du Conseil d’administration de la Fondation.,

Carol Ann croit, et la science a déclaré, qu’en raison de ce qui a été appris de la vie et de la mort galantes de David, de nombreux enfants atteints de SCID ont depuis été diagnostiqués tôt, ont reçu des greffes de moelle osseuse et mènent maintenant une vie saine. Selon elle,  » David a été une grande bénédiction pour notre famille et pour le monde. »

informations supplémentaires sur le SCID et Le dépistage néonatal

l’identification précoce du SCID peut permettre une intervention vitale avant l’apparition d’infections. Tous les types de PI, pas seulement le SCID, bénéficieront d’un diagnostic précoce à mesure que la recherche avance., Cliquez ici pour plus d’informations sur le dépistage néonatal.

SCID Compass
UN programme de la Fondation pour L’immunodéficience, SCID Compass est un programme conçu pour guider les parents de nourrissons diagnostiqués avec une immunodéficience combinée sévère (SCID), les personnes vivant avec SCID, et la communauté médicale à travers le voyage d’apprendre sur ce trouble médical rare mettant la vie en danger et de trouver un soutien Cliquez ici pour plus d’informations.,

IDF SCID Initiative
l’Initiative IDF SCID, composée de membres de la communauté ayant un intérêt spécialisé et des connaissances spécifiques de SCID, est dédiée à l’éducation, la sensibilisation et le diagnostic de la maladie. Cliquez ici pour plus d’informations.