Hozzon létre egy “támogatási kört” az Angelman-szindrómás egyén, valamint a szülők/gondozók számára. Ide tartoznak a gondozók, a barátok, az ügyészek, a tanárok, az egészségügyi szakemberek, a terapeuták és a családtagok. Az ötlet az, hogy támogatási hálózatot építsenek ki az egyén és a szülők/gondozók számára, hogy az egyén növekedésével több erőforrást lehessen igénybe venni, ha szükséges., Például, lehet, hogy valami olyan egyszerű, mint szoruló jó haladékot, míg az elsődleges gondozó nem háztartási ügyintézés, vagy valami olyan bonyolult, mint megszervezése különleges érdekel, mikor utazik. Is, miután az emberek körül az egyén, hogy törődnek a jólét és a növekedés, megy egy hosszú út felé, amely lehetővé teszi az egyén számára, hogy elérje a teljes potenciálját a korai gyermekkorban, a tizenéves években, és a felnőttkort.,
végső gondolat az, hogy míg egy személy az egyik gén, az UBE3A (az “Angelman” gén) funkciójának elvesztésével születhet, ő vagy ő,
azonban több ezer más teljesen funkcionális génnel született. Ez, mint bármi más, meg fogja határozni,hogy “milyen lesz a gyermeke”. Igen, az Angelman-szindróma diagnózisa életváltoztató lehet, de sok más tényező befolyásolja a fejlődést és meghatározza az általános életminőséget., A legkülönfélébb környezeti élmények teszik lehetővé a tanulást, a növekedést és az eredményességet.
a legjobb dolog, amit minden szülő megtehet, az, hogy tájékozódjon. Keressen egy nagyszerű orvost. Keress más szülőket, és csatlakozz egy Angelman szindróma szervezethez, amely a legjobban megfelel az értékeidnek. Legyen szószólója és cél magas. Kis csodák történnek minden nap. Jó értelme, hogy nyitva hagyja az ajtót, hogy megtapasztalja őket.
(Az ebben a cikkben szereplő összes egyénnek Angelman-szindróma van.)
Vélemény, hozzászólás?