David Vetter, szeretettel ismert, mint a fiú a buborék, született súlyos kombinált immunhiány( SCID), az egyik legsúlyosabb típusú primer immunhiányos betegség. Az 1971-es születésekor egy pontos donor csontvelő-átültetése volt az egyetlen gyógymód a SCID számára, de David családjában nem volt elérhető mérkőzés.,

július 1972 – Körülbelül 10 hónapos
Fotó Hitel: Baylor College of Medicine Fotó Archívum

12 évig, David elfogták a világ figyelmét, ahogy élt a védett környezet fenntartása viszonylag vírusmentes környezetben, a Texas-i gyermekkórház. A családjáért, köztük Dávid apjáért és húgáért, az anyja, Carol Ann Demaret ezt mondja: “egy bántalmazott gyermek szüleiként az egyetlen dolog, ami az irányításunkban állt, az volt, hogy Dávid a lehető legjobb ellátást kapta. Bíztunk az orvosainkban., Hálásak voltunk a buborékért; a buborék volt az egyetlen kezelési lehetőség David számára abban az időben. Ha nem lett volna a buborék, 12 éve nem lett volna vele. Az volt a célunk, hogy biztonságban tartsuk Dávidot, behozzuk a külsőt, és meggyőződjünk róla, hogy szeretve érzi magát.”

1977.július 29. – Carol Ann David
fotó: Texas Children ‘s Hospital

” David élete bátorságot, türelmet és megértést mutatott. Elfogadta életének egyedi körülményeit, de várta, hogy megtalálja a módját, hogy kijusson a buborékból., Felkészítettük arra, hogy szocializálódjon, és végül csatlakozzon a külvilághoz. A tudomány védte Davidet, ez soha nem volt kísérlet.”

Dávidnak voltak barátai, otthon és a kórházban tanítottak a tanárok, és ugyanúgy játszottak és harcoltak a húgával, mint bármelyik kistestvérrel. Részt vett az otthoni élet minden területén. Carol Ann szeretettel emlékszik Halloweensre, amikor David, jelmezbe öltözve a buborékban, cukorkát adott ki más trükköknek vagy kezelőknek a gumikesztyűn keresztül.,

1979 május – 7 éves
Photo Credit: Baylor College of Medicine Photo Archives

vigyáztak rá, hogy távol tartsák a figyelmet a médiában, de egyszer, amikor nyolc vagy kilenc éves volt, David látta a képet az újságban.

“másnap azt mondta nekem, hogy csillag-emlékszik Carol Ann szeretettel -, nem tudtam, mire utal, és azt mondta neki, hogy igen, valóban csillag, mert megvilágítja az életem., David gyorsan korrigált, és azt mondta, hogy ő egy csillag, mert a képe előző nap az újságban volt, és a csillagoknak nem kell feltakarítaniuk a játékokat. Mondtam neki, hogy a képe ma nincs az újságban, szóval ma takarítsd fel a buborékodat!”

Dr., Bufo meglátogatja David Vettert,1979
Photo Credit: Baylor College of Medicine Photo Archives

sajnos 1984-ben, négy hónappal a csontvelő-transzfúzió után, David lymphomában halt meg—egy rák, amelyet később az Epstein-Barr vírus vezetett be a rendszerébe.

Carol Ann David örökségét ma az IDF-vel végzett munkája révén folytatja, mint az Alapítvány kuratóriumának hosszú ideje tagja.,

Carol Ann úgy véli, és a tudomány szerint azért, amit Dávid gáláns életéből és halálából tanultak, azóta sok SCID-s gyermeket diagnosztizáltak, csontvelő-átültetést kaptak, és most egészséges életet élnek. Szavai szerint ” Dávid nagy áldás volt családunknak és a világnak.”

további SCID és újszülött szűrési információk

a SCID korai azonosítása lehetővé teszi az életmentő beavatkozást a fertőzések bekövetkezése előtt. A PI minden típusa, nem csak SCID, a kutatás előrehaladtával előnyös a korai diagnózis szempontjából., Kattintson ide további információért újszülött szűrés.

SCID Iránytű
A program a immunhiányos Alapítvány, SCID Iránytű a program célja, hogy az útmutató a szülők a csecsemők diagnosztizált súlyos kombinált immundefektus (SCID), élő emberek a SCID, valamint az orvosi közösség keresztül az út, a tanulás, ez ritka, életveszélyes betegség találni támogatás navigálni az egész életen át tartó egészségügyi kihívások. További információért kattintson ide.,

IDF SCID Initiative
az IDF SCID kezdeményezés, amely a közösség tagjaiból áll, akik speciális érdeklődéssel és ismeretekkel rendelkeznek a SCID-ről, az oktatásra, a tudatosságra és a betegség diagnosztizálására szolgál. További információért kattintson ide.