egyszer történt, miközben telefonon voltam egy barátommal. A szerelemről, a spiritualitásról és a jó dolgokról beszéltünk, amik az életünkben jöhetnek. Érzelmekkel gyötörtek, és hirtelen megfagytak a lábaim, és kővé váltak. Mondtam a barátnőmnek, hogy segítségre van szükségem, aztán letettem és tárcsáztam a 911-et. Lenézve láttam a lábaimat és a törzsemet az erőszakos görcsök torkában, mintha villámcsapás ért volna. Ez volt a legfájdalmasabb fájdalom, amit valaha éreztem., Néhány perc múlva a testem kimerült, hátradőlt, izzadtsággal áztam. Hallottam és éreztem, hogy a fejem hátulja a padlóra csapódik, és mozgattam az ujjaimat, hogy megbizonyosodjak arról, hogy még élek.

merev személy szindrómában (más néven Moersch-Woltmann-szindrómában) szenvedek, egy ritka és progresszív neurológiai rendellenességben, amely izommerevséget és fokozott érzékenységet okoz az ingerekre, például zajra, érintésre, sőt erős érzelmekre. Ezek az ingerek elindíthatják az izomgörcsöket, mint a telefonomban.,

a tüneteim 1992-ben kezdődtek, amikor 22 éves voltam, és éppen most érettségiztem. Először sclerosis multiplexben diagnosztizáltak, hat évig kezelték, de továbbra is tüneteket tapasztaltak. Aztán találtam egy új háziorvost és egy új neurológust, aki azt mondta, hogy Parkinson-kórom van. A következő diagnózis merev gerinc szindróma volt. Kezeltek-többnyire sikertelenül-diazepámmal, izomlazítókkal, fájdalomcsillapítókkal és botulinum toxinnal.

tizennégy évvel később, 2006-ban végül értékelték a merev személy szindrómát., A rendellenességet gyakran tévesen diagnosztizálják Parkinson-kór, sclerosis multiplex, fibromyalgia, pszichoszomatikus betegség vagy szorongás és fóbia formájában. Néha a merev személy szindrómában szenvedő emberek túlságosan fogyatékossá válnak ahhoz, hogy járjanak vagy mozogjanak. Az állapot azt is okozhatja, hogy túlságosan félsz elhagyni a házat, mert az utcai zajok, mint például a kürt hangja, görcsöket válthatnak ki. Még valami olyan kicsi, mint a szél, amely a vállamon átmosja a hajam, görcsöt válthat ki számomra.,

A tudósok nem tudják, mi okozza a betegséget, de úgy vélik, hogy ez egy autoimmun válasz következménye, amely az agyban és a gerincvelőben elromlott. A merev személy szindróma befolyásolja a gamma-amino-vajsavat (GABA). Ez a gátló neurotranszmitter segít a neuronoknak meghatározni, hogy milyen jeleket választanak ki a válaszra, így befolyásolja az ingerekre adott reakcióját.

végleges diagnózist lehet végezni olyan vérvizsgálattal, amely méri a glutaminsav dekarboxiláz antitestek szintjét a vérben., A betegségben szenvedő embereknek emelkedett ezen antitestek szintje, amelyek a GABA szintézisében részt vevő enzim ellen hatnak.

a tudásnak és a megfelelő étrendnek köszönhetően most már jobb helyen vagyok. Elkezdtem havi IVIG infúziók és hogy számos gyógyszert. Ennek ellenére a stressz, az időjárás és az érzelmi ingerek továbbra is jelentős kiváltó tényezők. Én is kezdem észrevenni a testtartás változását (kyphosis), és kifejlesztettem a “swayback” – t (lordosis), ami nagyon kellemetlen.

időnként az elszigeteltség és a magány fenyeget, hogy felemészt, de mindig visszahúzódik a saját nevetésem., Az egyedül töltött idő már nem tűnik olyan rossznak. Élénk a képzelőerőm, jobban értékelem a jó időket, és azt a hatalmat, hogy valami szépet csináljak a szenvedésből. Mindig is elkötelezett a készségek, szociális szolgáltatás, dolgozik, mint egy szociális munkás, egy átmeneti lakhatási létesítmény, segítő családok biztosítása állandó lakhatás, mind bántalmazott, elhanyagolt gyermekek. Most, én is egy szerző abban a reményben, hogy pénzt a Stiff Person szindróma Kutatási Alap A Nemzeti Szervezet ritka betegségek. Azáltal, hogy így használom az energiámat, egy virág nő ki a kőből.