(CNN) le scientifique chinois he jiankui a envoyé des ondes de choc dans le monde entier l’année dernière en affirmant qu’il avait modifié l’ADN des jumeaux avant leur naissance. La modification a été faite avec L’outil D’édition de gènes CRISPR-Cas9, a-t-il dit, et a rendu les bébés résistants au VIH., Des scientifiques de Chine et du monde entier ont parlé de l’expérience, que beaucoup disent contraire à l’éthique et non nécessaire pour prévenir le virus. Le scientifique avait également été averti par ses pairs de ne pas emprunter cette voie.
ses expériences, qui sont encore obscurcies par l’incertitude de ses revendications et de ses allées et venues, ouvrent une boîte de Pandore de questions autour de l’éthique dans les expériences avec des humains even même si ces dilemmes ne sont pas nouveaux.
des exemples historiques d’expérimentation humaine incluent les atrocités commises en temps de guerre par des médecins nazis qui ont testé les limites de la survie humaine., Un autre a conduit à la création du prototype de vaccin contre l’hépatite B. Wendell Johnson, qui a fait plusieurs contributions dans le domaine des troubles de la communication, a essayé d’induire le bégaiement chez les enfants normalement fluides. Dans les années 1940, des prisonniers de L’Illinois ont été infectés par le paludisme pour tester des médicaments antipaludiques.
ces expériences ont été critiquées comme contraires à l’éthique, mais ont avancé la médecine et ses codes éthiques, tels que le code de Nuremberg.,
Lorsqu’il a affirmé avoir modifié génétiquement des humains, la réponse de la communauté médicale mondiale a été rapide et condamnable.
« Il est hors de question que l’expérience est contraire à l’éthique », a déclaré Jing Bao Nie, professeur de bioéthique à l’Université d’Otago en Nouvelle-Zélande. Sans « nécessité médicale, il n’est pas éthique de réaliser » l’édition de gènes.
Sarah Chan, Directrice du Mason Institute for Medicine, Life Sciences and the Law de l’Université D’Édimbourg, ajoute que l’équilibre des risques et des avantages rend difficile la justification de cette expérience., L’édition du génome des embryons n’est pas encore complètement établie, et « pratiquement tous les scientifiques diront que nous n’en savons pas encore assez pour pouvoir recommander que nous allions de l’avant cliniquement », a-t-elle déclaré.
Si c’était le cas d’une maladie potentiellement mortelle qui causerait une douleur énorme, et le seul moyen de soulager la douleur serait une procédure expérimentale risquée, alors Chan pense « compte tenu de l’immense avantage, Nous pourrions produire peut-être prendre ce risque est justifié., »
en matière d’éthique médicale, différents principes doivent être pesés les uns contre les autres par un comité d’examen institutionnel, décidant des expériences impliquant des participants humains.
une définition de l’éthique médicale
Les éthiciens médicaux et les chercheurs soutiennent généralement qu’il existe sept règles générales pour une expérience éthique impliquant des humains, a expliqué Govind Persad, professeur adjoint de droit à l’Université de Denver.
Les expériences doivent être socialement utiles et scientifiquement valables, et les gens doivent être sélectionnés équitablement et respectés., Les risques et les avantages pour les participants et les avantages pour la société doivent être pesés les uns contre les autres, et il doit y avoir un examen extérieur indépendant de l’éthique de l’expérience, a déclaré Persad.
l’équation des risques et des avantages comprend parfois la considération d’un tiers, comme les tests d’un vaccin qui comprend un virus qui peut « se débarrasser » et infecter d’autres personnes qui ne sont pas des participants à la recherche, a déclaré Persad. La recherche sur le vaccin contre la variole en est un exemple.,
si son expérience a produit des mutations, celles-ci pourraient être transmises aux enfants des jumeaux, puis diffusées dans la population générale, qui n’a pas consenti à ce changement, a expliqué Persad.
« Je ne sais pas à quel point le risque est important », a déclaré Persad. « Parce que encore une fois, cela dépend des chances de la mutation, si la mutation était celle qui finirait par rester dans la population ou si elle serait sélectionnée au fil du temps., »
de nombreux protocoles nationaux et internationaux, comme la Déclaration des Nations unies sur les droits de l’homme et la bioéthique de 2005, incluent certains de ces sept principes, a déclaré Persad. Mais comme pour la plupart des documents internationaux, ces protocoles ne sont pas juridiquement contraignants.
le premier document décrivant comment la recherche devrait être faite de manière équitable était un produit des atrocités de la guerre nazie.
dans les années 1940, des médecins nazis ont mené des expériences humaines sur des prisonniers dans des camps de concentration., Dans toutes ces expériences, qu’une étude de la Jewish Virtual Library décrit comme des « actes de torture », les prisonniers ont été contraints à un danger, presque tous subissant des mutilations et des douleurs, et de nombreuses expériences ont eu des résultats mortels. Le plus célèbre, les expériences ont été menées par le Dr Josef Mengele, qui s’intéressait aux jumeaux et effectuait des recherches « agonisantes et souvent mortelles » sur eux.
Renate Guttmann était l’une des « jumelles Mengele », selon L’Encyclopédie de l’Holocauste, soumise à des expériences telles que des injections qui la faisaient vomir et avoir la diarrhée, et du sang prélevé dans son cou.,
vingt médecins nazis ont été condamnés lors des procès de Nuremberg en 1945-46. Le processus a abouti au premier document d’éthique, le code de Nuremberg, une déclaration en 10 points sur la façon de mener une recherche scientifique éthique.
mais certains médecins ont estimé que ce code ne s’appliquait pas à eux.
Une décennie plus tard, le pédiatre Dr Saul Krugman a été invité à faire quelque chose à propos de l’hépatite endémique dans la Willowbrook State School for children with intellectual disabilities à Staten Island, New York. Krugman a constaté que plus de 90% des enfants de l’école étaient infectés.,
contracter l’hépatite était « inévitable » et « prévisible » en raison d’une mauvaise hygiène dans l’école surpeuplée, selon la première étude que Krugman et ses collègues ont réalisée à Willowbrook. Il a décidé d’essayer de développer un vaccin, et les parents ont été informés et ont demandé leur consentement.
L’expérience de Krugman l’a aidé à découvrir deux souches d’hépatite-A et B-et comment celles-ci se propagent, une propagation par voie fécale-orale et B par contact intime et transfert de fluides corporels. Quinze ans plus tard, il met au point un prototype de vaccin contre l’hépatite B.,
dans son article, Krugman est d’accord avec les critiques selon lesquelles les fins ne justifient pas les moyens, mais dit qu’il ne croit pas que cela s’applique à son propre travail, car tous les enfants de l’école étaient constamment exposés au risque d’acquérir une hépatite.
Le débat qui a suivi a souligné que la question éthique centrale autour du travail de Krugman est de savoir s’il peut être acceptable d’effectuer une expérience dangereuse sur une personne, en l’occurrence les étudiants de Willowbrook, qui n’en verront eux-mêmes aucun avantage.,
Kelly Edwards, professeur de bioéthique à L’Université de Washington, revient sur l’équilibre nécessaire entre les risques et les avantages d’une expérience. « Nous avions tendance à dire » ce groupe de personnes souffre déjà » », dit-elle, ce qui a inspiré les chercheurs à étudier ces populations pour obtenir des connaissances généralisables qui aideraient les autres. « Mais nous profitons toujours vraiment de ce groupe de personnes qui souffrent. »
elle pense qu’il existe maintenant d’autres méthodes qui auraient apporté les mêmes résultats., Mais parce que le vaccin a été acquis de cette manière contraire à l’éthique et que nous utilisons les « données contaminées » – résultats d’expériences contraires à l’éthique-Edwards dit que nous devons une certaine reconnaissance aux « enfants qui ont contribué à cette connaissance. »
passé médical contaminé
le besoin de rétribution et de compensation se trouve dans une expérience célèbre contraire à l’éthique: l’étude de la syphilis Tuskegee. La Syphilis était considérée comme un problème de santé majeur dans les années 1920, alors en 1932, le service de santé publique des États-Unis et L’Institut Tuskegee en Alabama ont commencé une étude pour enregistrer la progression naturelle de la maladie.,
L’étude a observé 600 hommes noirs, dont 201 n’avaient pas la maladie. Afin d’encourager les participants, des examens médicaux gratuits, des repas et une assurance funéraire leur ont été offerts. Mais ils n’ont pas été informés de ce qui faisait l’objet d’une enquête; au lieu de cela, on leur a dit qu’ils recevraient un traitement pour le « mauvais sang » – un terme local que les Centers for Disease Control and Prevention disent utilisé pour décrire plusieurs maladies, y compris la syphilis, l’anémie et la fatigue.
ceux qui portaient les maladies n’ont pas été traités pour la syphilis, même lorsque la pénicilline est devenue un remède efficace en 1947.,
Après les premiers rapports sur l’étude en 1972, un comité consultatif a été nommé pour examiner l’étude Tuskegee. Leur conclusion était que les connaissances acquises « clairsemés » par rapport aux risques pour les sujets. L’étude s’est terminée en octobre de la même année.
peu de temps après, un recours collectif a été déposé au nom des participants et de leurs familles. Un règlement de 10 millions de dollars a été conclu.
Le programme de prestations de santé Tuskegee a été créé pour verser des indemnités telles que des prestations médicales à vie et des services funéraires à tous les participants vivants, à leurs épouses et à leurs enfants., Le président Bill Clinton s’est publiquement excusé pour l’étude en 1997.
Edwards a noté que de nombreux médicaments et vaccins maintenant utilisés en routine ont été obtenus initialement par des moyens contraires à l’éthique, « et certains d’entre eux ne sont même pas autant sur notre conscience. »
la pilule contraceptive a été testée en 1955 sur des femmes de Porto Rico qui n’ont pas été informées qu’elles étaient impliquées dans un essai clinique ou que la pilule était expérimentale et avait des effets secondaires potentiellement dangereux.,
Le rapport Belmont de 1979 sur les lignes directrices éthiques pour la recherche scientifique a rendu la loi américaine sur le consentement éclairé et, par conséquent, de telles expériences illégales.
La commission responsable du rapport Belmont a également rédigé des rapports thématiques, dont l’un portait sur l’utilisation de prisonniers dans des expériences. « C’était une pratique assez répandue d’utiliser des populations de prisonniers », a déclaré Edwards, car cela était considéré comme leur offrant un moyen de rembourser leurs dettes à la société.
un endroit où les prisonniers ont été utilisés dans des expériences était la Prison de Holmesburg à Philadelphie dans les années 1950. , Kligman, célèbre pour avoir breveté le traitement contre l’acné Retin-A, a effectué de nombreux tests sur ces détenus. Retin-A était partiellement basé sur les expériences de Kligman sur les prisonniers à Holmesburg, selon un rapport. Certains comprenaient l’étude de la réaction à des produits chimiques dangereux, tels que la dioxine, un ingrédient Agent Orange, le retrait des vignettes pour voir comment les doigts réagissent aux abus, ou l’infestation de détenus par la teigne.
un psychiatre travaillant à Holmesburg en même temps que Kligman a rapporté que les tranquillisants, les antibiotiques et Johnson & Johnson dentifrice et rince-bouche ont tous été testés sur les détenus, selon Sana Loue dans « Manuel D’éthique de la recherche: théorie et pratique. »
participer à ces expériences était un moyen pour les prisonniers de gagner de l’argent et un moyen supplémentaire de les contrôler, a déclaré Loue.,
l’incapacité des prisonniers à donner leur consentement parce que leur vie est complètement contrôlée par d’autres et le grand risque de coercition sont ce qui a inspiré le rapport Belmont à exclure les expériences avec cette population vulnérable, a déclaré Edwards.
Le présent et l’avenir de l’éthique
Les rapports qui ont suivi ces expériences ont été utilisés pour élaborer des lois et des organes de gouvernance, tels que les conseils d’examen institutionnels., Ces comités sont constitués d’un petit groupe de représentants de l’institution qui souhaite effectuer l’expérience et un non-scientifique représentant de la communauté; ils décident si une expérience est éthique et doit aller de l’avant.
Edwards affirme que les comités d’examen institutionnels offrent une petite évaluation ponctuelle de la situation. Elle espère que des pratiques d’examen éthique plus continues au cours des expériences, comme la surveillance de la sécurité des données, utilisées principalement dans les essais cliniques. Cet outil de surveillance peut interrompre une expérience à tout moment.,
Chan voit également la nécessité de plus de discussions autour de l’éthique. Son expérience et le deuxième sommet international sur l’édition du génome humain à Hong Kong, où il a publiquement défendu son travail, ont montré qu’il « y a une réelle volonté d’avoir ces discussions sérieusement pour examiner à la fois quels sont les avantages, mais aussi d’examiner très attentivement les conditions dans lesquelles nous devrions utiliser ces technologies », a-t-elle déclaré.
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