Vytvořit kruh podpory pro jedince s Angelman Syndromem stejně jako pro rodiče/pečovatele. To může zahrnovat pečovatele, přátele, zaměstnance, učitele, lékaře, terapeuty a členy rodiny. Cílem je vybudovat podpůrnou síť pro jednotlivce a rodiče / pečovatele, takže jak jednotlivec roste, existuje více zdrojů, na které je třeba čerpat v případě potřeby., Například, to by mohlo znamenat, něco tak jednoduchého, jako potřebuje dobré respitní péče, zatímco primární pečovatel se domácnosti, pochůzky, nebo něco tak složité, jako zajištění speciální péče při cestování. Také, mít lidi kolem jednotlivce, kteří se starají o jeho blaho a růst, půjde dlouhou cestu k tomu, aby jednotlivec dosáhl svého plného potenciálu prostřednictvím raného dětství, dospívání a do dospělosti.,
poslední myšlenka předat, je to, že zatímco člověk se může narodit s ztráta funkce jednoho genu UBE3A („Angelman“ genu), on nebo ona je,
nicméně, narodí se tisíc jiných, plně funkční geny. To více než cokoli jiného určí“jak bude vaše dítě vypadat“. Ano, diagnóza Angelmanova syndromu může být život měnící, ale mnoho dalších faktorů ovlivní vývoj a určí celkovou kvalitu životních zkušeností., Především jsou různé obohacené životní prostředí zkušenosti, které umožňují učení, růst a úspěch.
nejlepší věc, kterou může každý rodič udělat, je informovat se. Najděte skvělého doktora. Vyhledejte další rodiče a připojte se k organizaci Angelman syndrom, která nejlépe vyhovuje vašim hodnotám. Staňte se advokátem a zaměřte se vysoko. Malé zázraky se dějí každý den. Dává to smysl, nechat dveře otevřené, aby je zažily.
(všichni jedinci na obrázku v tomto článku mají Angelmanův syndrom.)
Napsat komentář