(CNN) Čínský vědec Byl Jiankui poslal rázové vlny po celém světě v loňském roce s jeho tvrzení, že byl upraven dvojče děti DNA před jejich narozením. Modifikace byla provedena pomocí nástroje pro editaci genů CRISPR-Cas9, řekl, a dělal děti odolné vůči HIV., Vědci z Číny a z celého světa hovořili o experimentu, který byl podle mnoha lidí neetický a nebyl nutný k prevenci viru. Vědec byl také varován vrstevníky, aby nešli touto cestou.
Jeho experimenty, které jsou stále zahalena s nejistotou jeho tvrzení a místo jeho pobytu, otevřít Pandořinu skřínku otázek kolem etika v experimentech s lidmi-i když tato dilemata nejsou nové.
historické příklady lidského experimentování zahrnují válečná zvěrstva nacistických lékařů, která testovala hranice lidského přežití., Další vedl k vytvoření prototypu vakcíny proti hepatitidě B. Wendell Johnson, který přispěl několika příspěvky do oblasti komunikačních poruch, se pokusil vyvolat koktání u normálně plynulých dětí. V roce 1940 byli vězni v Illinois infikováni malárií, aby testovali léky proti malárii.
takové experimenty byly kritizovány jako neetické, ale mají pokročilou medicínu a její etické kodexy, jako je Norimberský kodex.,
když tvrdil, že geneticky mění lidi, reakce globální lékařské komunity byla rychlá a odsuzující.
„je vyloučeno, že experiment je neetický,“ řekl Jing Bao Nie, profesor bioetiky na University of Otago na Novém Zélandu. Bez“ lékařské nutnosti není etické provádět “ editaci genů.
Sarah Chan, ředitel z University of Edinburgh ‚ s Mason Ústav pro Lékařství, Vědy a Práva, dodává, že bilance rizik a přínosů, aby to těžké ospravedlnit tento experiment., Editace genomu embryí stále není plně prokázána a „prakticky všichni vědci řeknou, že o tom ještě nevíme dost, abychom mohli doporučit, abychom s tím pokračovali klinicky,“ řekla.
v případě život ohrožující onemocnění, které způsobí obrovskou bolest, a jediný způsob, jak zmírnit bolest by mohla být riskantní experimentální postup, pak Chan si myslí, že „s ohledem na obrovský přínos, že jsme mohli vyrábět třeba brát toto riziko je oprávněná.,“
pokud jde o lékařskou etiku, musí být různé zásady zváženy proti sobě institucionální revizní komisí a rozhodovat o experimentech zahrnujících lidské účastníky.
definice lékařské etiky
Lékařských etiků a výzkumníky běžně držet, že existuje sedm obecná pravidla pro etický experiment zahrnující lidi, vysvětlil, Govind Persad, asistent profesor práva na University of Denver.
experimenty by měly být společensky cenné a vědecky platné a lidé musí být vybráni spravedlivě a respektováni., Rizika a přínosy pro účastníky a přínosy pro společnost je třeba zvážit proti sobě a musí existovat nezávislý vnější přezkum etiky experimentu, řekl Persad.
rizika a přínosy rovnice někdy zahrnuje třetích stran úvahu, jako jsou testy vakcíny, která obsahuje virus, který může „vrhnout“ a nakazit ostatní, kteří nejsou účastníci výzkumu, Persad řekl. Jedním z příkladů je výzkum vakcíny proti neštovicím.,
Pokud je experiment vyrábí nějaké mutace, ty by mohly být předávány do dvojčat děti a pak difundovat do obecné populace, která nemá souhlas k této změně, Persad vysvětlil. „nevím, jak velké je to riziko,“ řekl Persad. „Protože opět záleží na pravděpodobnosti mutace, zda mutace byla taková, která by nakonec zůstala v populaci, nebo zda by byla časem vybrána.,“
Mnoho národních a mezinárodních protokolů, jako v roce 2005 Deklarace OSN o Lidských Právech a Bioetice, zahrnout některé z těchto sedmi zásad, Persad řekl. Stejně jako u většiny mezinárodních dokumentů však tyto protokoly nejsou právně závazné.
první dokument, který popisuje, jak by měl být výzkum prováděn spravedlivým způsobem, byl produktem nacistických válečných zvěrstev.
během 40. let nacističtí lékaři prováděli lidské experimenty na vězních v koncentračních táborech., Ve všech těchto experimentů, které jedna studie Židovská Virtuální Knihovna popisuje jako „akty mučení,“ vězni byli nuceni do nebezpečí, téměř všechny trvalé zmrzačení a bolest, a mnoho experimentů byla fatální. Nejvíce proslulé experimenty prováděl Dr. Josef Mengele, který se zajímal o dvojčata a prováděl na nich „agonizující a často smrtící“ výzkum.
Renate Guttmann byl jeden z „Mengeleho Dvojčata,“ podle Encyklopedie Holocaustu, podrobeni experimentům, jako jsou injekce, že z ní zvracet a mít průjem a krev je převzat z krku.,
dvacet nacistických lékařů bylo odsouzeno v norimberských procesech v letech 1945-46. Tento proces vyústil v první etický dokument, Norimberský kodex, 10bodové prohlášení o tom, jak provádět etický vědecký výzkum.
někteří lékaři však cítili, že se na ně tento kód nevztahuje.
O deset let později, pediatr Dr. Saul Krugman byl požádán, aby něco udělat na denním pořádku hepatitidy v Willowbrook Státní Školy pro děti s mentálním postižením na Staten Island, New York. Krugman zjistil, že více než 90% dětí ve škole bylo infikováno.,
Smluvní hepatitida bylo „nevyhnutelné“ a „předvídatelný“ v důsledku špatné hygieny v přeplněné škole, podle první studie Krugman a jeho kolegové provádí v Willowbrook. Rozhodl se pokusit se vyvinout vakcínu a rodiče byli informováni a požádáni o souhlas.
Krugmanův experiment mu pomohl objevit dva kmeny hepatitidy-A A B – a jak se tyto šíří, šíření fekálně-orální cestou a B prostřednictvím intimního kontaktu a přenosu tělesných tekutin. O patnáct let později vyvinul prototyp vakcíny proti hepatitidě B.,
Ve své knize, Krugman souhlasí s kritiky, že konce neodůvodňují prostředky, ale říká, že nevěří, že se vztahují na jeho vlastní práce, protože všechny děti ve škole byly neustále vystaveny riziku nákazy hepatitidy.
následné diskusi poukázal na to, že centrální etické otázky kolem Krugman práce je, zda to může být přijatelné provést nebezpečný experiment na člověku, v tomto případě Willowbrook studenti, kteří budou sami vidět žádný prospěch z ní.,
Kelly Edwardsová, profesorka bioetiky na Washingtonské univerzitě, přemýšlí o potřebné rovnováze rizik a přínosů v experimentu. „Měli jsme trend říká, že ‚tato skupina lidí je už utrpení,“ říká, který inspiroval výzkumníky ke studiu těchto populací pro některé zobecnit poznatky, které by pomohly ostatním. „Ale stále skutečně využíváme této jedné skupiny lidí, kteří trpí.“
věří, že nyní existují další metody, které by přinesly stejné výsledky., Ale protože vakcína byla získána tímto neetickým způsobem a používáme „zkažené údaje“ – výsledky neetických experimentů-Edwards říká, že dlužíme nějaké uznání „dětem, které k těmto znalostem přispěly.“
Tainted medical past
potřeba odplaty a kompenzace se nachází ve skvěle neetickém experimentu: studie Tuskegee syfilis. Syfilis byl v roce 1920 považován za hlavní zdravotní problém, takže v roce 1932 zahájila americká veřejná zdravotnická služba a Tuskegee Institute v Alabamě studii zaznamenávající přirozený vývoj nemoci.,
studie pozorovala 600 černých mužů, z nichž 201 nemělo onemocnění. Za účelem motivace účastníků jim byly nabídnuty bezplatné lékařské zkoušky, stravování a pohřební pojištění. Ale oni nebyli informováni o tom, co byl vyšetřován; místo toho, oni řekli, že by léčení pro „bad blood“ – místní termín, že Centra pro Kontrolu a Prevenci Nemocí říká, že byl používán k popisu několika chorob, včetně syfilis, anémie a únava.
ti, kteří nesli onemocnění, nebyli léčeni na syfilis, i když se penicilin stal účinným lékem v roce 1947.,
po prvních zprávách o studii v roce 1972 byl jmenován poradní panel, který přezkoumá studii Tuskegee. Jejich závěr byl, že získané znalosti „byly řídké“ ve srovnání s riziky pro subjekty. Studie skončila v říjnu téhož roku.
krátce poté byla jménem účastníků a jejich rodin podána hromadná žaloba. Bylo dosaženo vyrovnání ve výši 10 milionů dolarů.
program Tuskegee health Benefit byl vytvořen za účelem vyplácení náhrad, jako jsou celoživotní lékařské dávky a pohřební služby všem živým účastníkům a jejich manželkám a dětem., Prezident Bill Clinton se za studii v roce 1997 veřejně omluvil.
Edwards poznamenal, že mnoho léků a vakcín nyní v rutinním použití bylo získáno zpočátku neetickými prostředky, “ a některé z nich nejsou ani tak na našem vědomí.“
antikoncepční pilulka byla testována v roce 1955 u žen v Portoriku, kterým nebylo řečeno, že se účastní klinického hodnocení nebo že pilulka byla experimentální a měla potenciálně nebezpečné vedlejší účinky.,
zpráva Belmont z roku 1979 o etických pokynech pro vědecký výzkum učinila informovaný souhlas s americkým zákonem, a proto takové experimenty nezákonné.
komise odpovědná za Belmontovu zprávu také napsala zprávy specifické pro téma, z nichž jedna byla o použití vězňů v experimentech. „Byla to docela rozšířená praxe používat vězeňské obyvatelstvo,“ řekl Edwards, protože to bylo viděno jako nabízet jim způsob, jak splatit své dluhy společnosti.
jedním z míst, kde byli vězni používáni při experimentech, byla Holmesburgská Věznice ve Filadelfii v padesátých letech. , Kligman, známý patentováním léčby akné Retin-A, provedl mnoho testů na těchto vězních. Retin-A byl podle zprávy částečně založen na Kligmanových experimentech na vězních v Holmesburgu. Někteří zahrnuje studium reakce nebezpečných chemických látek, jako je dioxin, Agent Orange složka, odstranění náhledů vidět, jak prsty reagovat na zneužití, nebo napadení vězňů s kožního onemocnění.
Jeden psychiatr pracuje na Holmesburg ve stejné době jako Kligman hlásil, že sedativa, antibiotika a Johnson & Johnson zubní pasty a ústní vody byly testovány na vězně, podle Sana Loue v „Učebnice vědecké Etiky: Teorie a Praxe.“
účast na těchto experimentech byla pro vězně jedním ze způsobů, jak vydělat peníze, a dalším prostředkem k jejich kontrole, řekl Loue.,
Vězňů neschopnost dát souhlas, protože jejich životy jsou zcela pod kontrolou druhých a velké riziko coerciveness jsou to, co inspirovalo Belmont report vyloučit pokusy s této zranitelné populace, Edwards řekl.
současnost a budoucnost etiky
zprávy, které následovaly po těchto experimentech, byly použity k vypracování zákonů a orgánů správy, jako jsou institucionální revizní komise., Tyto rady jsou tvořeny malou skupinou zástupců instituce, kteří by chtěli provést experiment, a jedním zástupcem vědecké komunity; rozhodují, zda je experiment etický a měl by pokračovat.
Edwards říká, že institucionální revizní komise nabízejí malé jednorázové posouzení situace. Doufá v další probíhající postupy etického přezkumu během experimentů, jako je monitorování bezpečnosti dat, používané hlavně v klinických studiích. Tento monitorovací nástroj může kdykoli zastavit experiment.,
Chan také vidí potřebu dalších diskusí o etice. Je to experiment a druhá international human genome editing summitu v Hong Kongu, kde se veřejně obhajovala svou práci, ukázal, že tam „je skutečný budou mít tyto diskuse vážně zvážit, jaké jsou výhody, ale také velmi pečlivě zvážit podmínky, za nichž bychom měli být pomocí těchto technologií,“ řekla.
Napsat komentář