stalo se to jednou, když jsem byl na telefonu s přítelem. Mluvili jsme o lásce, spiritualitě a dobrých věcech, které přicházejí v našich životech. Byl jsem překonán emocemi a najednou mi nohy ztuhly a staly se jako kámen. Řekl jsem své přítelkyni, že potřebuji pomoc, pak zavěsil a vytočil 911. Při pohledu dolů jsem viděl nohy a trup v křečích násilných křečí, jako by mě zasáhl blesk. Byla to ta nesnesitelná bolest, jakou jsem kdy cítil., Po několika minutách se moje tělo vyčerpalo a já jsem spadl dozadu, zalitý potem. Slyšel jsem a cítil, jak zadní část mé hlavy zasáhla podlahu, a kroutil prsty, abych se ujistil, že jsem stále naživu.

trpím Stiff Person Syndrom (také nazývané Moersch-Woltmann Syndrom), vzácné a progresivní neurologické onemocnění, které způsobuje ztuhlost svalů a zvýšená citlivost na podněty, jako je hluk, dotek, a dokonce i silné emoce. Tyto podněty mohou vyvolat svalové křeče jako ten, který jsem měl na telefonu.,

moje příznaky začaly v roce 1992, když mi bylo 22 let a právě jsem absolvoval Vysokou školu. Nejprve jsem byl špatně diagnostikován s roztroušenou sklerózou a léčen po dobu šesti let, ale i nadále jsem měl příznaky. Pak jsem našel nového praktického lékaře a Nového neurologa, který mi řekl, že mám Parkinsonovu chorobu. Další diagnózou byl syndrom tuhé páteře. Byl jsem léčen—neúspěšně—z větší části-diazepamem, uvolňovači svalů, léky proti bolesti a botulotoxinem.

o čtrnáct let později, v roce 2006, jsem byl konečně hodnocen na syndrom tuhého člověka., Porucha je často špatně diagnostikována jako Parkinsonova choroba, roztroušená skleróza, fibromyalgie, psychosomatické onemocnění nebo úzkost a fobie. Někdy se lidé s Stiff Person Syndrom se stal taky zakázáno chodit nebo přesunout. Podmínka může také způsobit, že se příliš bojíte opustit dům, protože pouliční zvuky, jako je zvuk rohu, mohou vyvolat křeče a pády. Dokonce i něco tak malého jako vítr, kartáčování vlasy po ramena mohou vyvolat křeč pro mě.,

Vědci nejsou jisti, co způsobuje nemoc, ale myslí si, že je to důsledek autoimunitní reakce vykolejené v mozku a míše. Syndrom tuhého člověka ovlivňuje kyselinu gama aminomáselnou (GABA). Tento inhibiční neurotransmiter pomáhá neuronům určit, jaké signály budou vybrány pro odpověď, takže ovlivňuje vaši reakci na podněty.

definitivní diagnózu lze provést krevním testem, který měří hladinu protilátek proti dekarboxyláze kyseliny glutamové v krvi., Lidé s onemocněním mají zvýšené hladiny těchto protilátek, které působí proti enzymu, který se podílí na syntéze GABA.

díky znalostem a správné stravě jsem nyní na lepším místě. Začal jsem měsíční IVIG infuze a vzít řadu léků. Stres, počasí a emoční podněty však zůstávají hlavními spouštěči. Také si začínám všimnout změny držení těla (kyfóza) a vyvinuli „swayback“ (lordóza), což je velmi nepříjemné.

občas mi hrozí izolace a osamělost, ale vždy mě stáhne můj vlastní smích., Sám čas už nevypadá tak špatně. Mám živou představivost, větší uznání dobrých časů a sílu udělat z utrpení něco krásného. Vždy jsem se věnovala své dovednosti na sociální služby, tím, že pracuje jako sociální pracovnice v přechodné bydlení zařízení, pomoc rodinám se zajištěním trvalé bydlení a práce s zneužívané a zanedbávané děti. Nyní jsem také autorem a doufám, že získám finanční prostředky pro výzkumný fond Stiff Person Syndrome s národní organizací pro vzácné poruchy. Použitím mé energie tímto způsobem, květina roste z kamene.