David Vetter, laskavě známý jako ten kluk v bublině, se narodil s Těžkou Kombinovanou imunodeficiencí (SCID), jeden z nejzávažnějších typů primární imunodeficience onemocnění. V době jeho narození v roce 1971 byla transplantace kostní dřeně od přesně odpovídajícího dárce jediným lékem na SCID, ale v Davidově rodině nebyla k dispozici žádná shoda.,

v červenci 1972 – Asi 10 měsíců starý
Foto Úvěru: Baylor College of Medicine Foto Archiv

12 let, David zachytil pozornost světa, jak žil v chráněném prostředí k udržení relativně bezmikrobním prostředí na Texas dětské Nemocnice. Mluvit za svou rodinu, včetně Davidova otce a sestry, jeho matka Carol Ann Demaret vysvětluje, “ jako rodiče postiženého dítěte, jediná věc, kterou jsme měli pod kontrolou, bylo vidět, že David dostal nejlepší možnou péči. Věřili jsme našim lékařům., Byli jsme vděční za bublinu; bublina byla jedinou možností léčby, která byla pro Davida v té době k dispozici. Nebýt té bubliny, neměli bychom ho 12 let. Naším cílem bylo udržet Davida v bezpečí, přivést ven a ujistit se, že se cítí milován.“

29. července, 1977 – Carol Ann drží David
Foto Úvěru: Texas dětské Nemocnice,

„David je život ukázal odvahu, trpělivost a pochopení. Přijal jedinečné okolnosti svého života, ale čekal, až najde způsob, jak vyjít z jeho bubliny., Připravili jsme ho, aby se mohl stýkat a nakonec se připojit k vnějšímu světu. Věda chránila Davida, nikdy to nebyl experiment.“

David měl přátele, byl učen doma a v nemocnici učiteli a hrál a bojoval se svou sestrou stejně jako každý malý bratr. Byl zapojen do všech aspektů jejich domácího života. Carol Ann si laskavě pamatuje Halloweens, když David, oblečený v kostýmu v bublině, rozdal bonbóny jiným koledníkům přes gumové rukavice.,

Může 1979 – 7 let
Foto Úvěru: Baylor College of Medicine Foto Archiv

byli opatrní, aby držet ho dál od pozornosti v médiích, ale jednou, když mu bylo osm nebo devět, David viděl jeho fotku v novinách.

“ druhý den mi řekl, že je hvězda,“ vzpomíná Carol Ann láskyplně, „nevěděl jsem, na co se odvolává, a řekl mu, že ano, byl to hvězda, protože rozsvítí můj život., David mě rychle opravil a řekl mi, že je hvězda, protože jeho obrázek byl v novinách den předtím a hvězdy nemusí uklízet hračky. Řekl jsem mu, že jeho fotka dnes není v novinách, takže dnes si vyčistíš bublinu!“

Dr. William Shearer a Dr., Bufo návštěvy s David Vetter, 1979
Foto Úvěru: Baylor College of Medicine Foto Archiv

Bohužel, v roce 1984, čtyři měsíce po podání transfúze kostní dřeně, David zemřela na lymfom—rakovina, pak se zjistilo, že byly zavedeny do jeho systému tím, Epstein-Barr virus.

Carol Ann dnes pokračuje v Davidově odkazu prostřednictvím své práce s IDF jako dlouholetým členem správní rady nadace.,

Carol Ann věří, a věda uvedl, že kvůli tomu, co se dozvěděl od Davida je galantní život a na smrt, mnoho dětí s SCID od té doby byla diagnostikována brzy, obdrželi transplantaci kostní dřeně a nyní vést zdravý život. Podle jejích slov „David byl velkým požehnáním naší rodině a světu.“

další informace o SCID a screeningu novorozenců

včasná identifikace SCID může umožnit život zachraňující zásah před infekcí. Všechny typy PI, nejen SCID, mají prospěch z včasné diagnostiky, jak výzkum postupuje., Klikněte zde pro více informací o screeningu novorozenců.

SCID Compass
program imunodeficience Nadace, SCID Kompas je program navržen tak, aby průvodce rodičů dětí diagnostikovány s těžkou kombinovanou imunodeficiencí (SCID), lidé žijící s SCID, a v lékařské komunitě, přes cestu učení o této vzácné život ohrožující zdravotní poruchy a najít podporu pro navigaci celoživotní zdravotní problémy. Klikněte zde pro více informací.,

iniciativa IDF SCID
iniciativa IDF SCID, složená z členů komunity se specializovaným zájmem a znalostmi specifickými pro SCID, se věnuje vzdělávání, povědomí a diagnostice onemocnění. Klikněte zde pro více informací.