en général, notre peau est l’une des parties les plus sensibles de notre corps et tout le monde a probablement connu une sorte d’irritation cutanée légère de temps en temps. De nombreuses maladies de la peau sont courantes et certaines sont même temporaires. Cependant, il existe un certain nombre de maladies de la peau rares, chroniques et même mortelles.
presque toutes les maladies de la peau rares sur cette liste ont des symptômes graves qui ne sont pas vraiment traitables. Toutes ces maladies de la peau sont uniques et ne touchent qu’un faible pourcentage de la population mondiale.,
- Protoporphyrie érythropoïétique
- ichtyose lamellaire
- Xeroderma Pigmentosum
- ichtyose de L’Arlequin
- Syndrome de Stevens-Johnson et nécrolyse épidermique toxique
- argyrie
- Syndrome de pelage de la peau
zone du corps touchée: toute peau exposée au soleil et à certains types de lumière artificielle; principalement les mains, les bras et le visage
Est-ce traitable?,: Oui
photo source: Wikimedia Commons
la protoporphyrie érythropoïétique (PPE) est un trouble métabolique rare qui provoque l’accumulation de quantités excessives de protoporphyrine dans la moelle osseuse, le plasma sanguin et les globules rouges. Cela fait réagir la peau avec une douleur intense lorsqu’elle est exposée au soleil et à certains types de lumière artificielle, comme les lampes fluorescentes. Lorsque les personnes atteintes de protoporphyrie érythropoïétique sont exposées au soleil, elles ressentent des picotements, des démangeaisons et des brûlures de la peau., Une exposition prolongée peut causer à leur peau pour devenir enflé et rouge.
le nombre total de personnes diagnostiquées avec une protoporphyrie érythropoïétique est inconnu, mais on pense qu’il est très rare. Environ 1 individu sur environ 75 000 à 1 individu sur 200 000 en Europe est affecté par la protoporphyrie érythrpoïétique.,
zone du corps touchée: tout le corps mais concentrée autour des articulations dans des zones telles que l’aine, les aisselles, l’intérieur du coude et le cou
Est-ce traitable?: Oui
source de la photo: Wikimedia Commons
l’ichtyose lamellaire n’est peut-être pas aussi rare que les autres formes d’ichtyose, mais elle reste assez rare. Environ moins de 1 personne sur 200,00 reçoit un diagnostic d’ichtyose lamellaire., Comme les autres formes d’ichtyose, l’ichythose lamellaire est présente à la naissance. Ces bébés sont souvent appelés « bébés collodion » parce qu’ils naissent avec une membrane claire (le collodion), ce qui leur donne l’impression d’avoir été vitrés.
quelques semaines après la naissance, cette peau écaillée est perdue et des écailles sombres en forme de plaque sont laissées sur la peau. Les personnes atteintes d’ichtyose lamellaire ont également des ongles épaissis et peu de cheveux en raison des écailles épaisses sur leur cuir chevelu. Bien qu’il n’y ait pas de remède, l’ichtyose lamellaire est traitée par voie topique avec des onguents de réparation de la barrière cutanée., Les cas graves d’ichtyose lamellaire peuvent également être traités par voie systémique avec des rétinoïdes synthétiques oraux.
zone du corps touchée: zones généralement exposées au soleil comme le visage, le cou, les bras et les jambes; peut également affecter les yeux
Est-ce traitable ?,: Non, mais les symptômes peuvent être gérés
source de la photo: Wikimedia Commons
Xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie de la peau assez rare qui touche environ 1 personne sur 250 000 dans le monde. XP est plus rare aux États-Unis et en Europe, ne touchant que 1 personne sur 1 million. La maladie de la peau, qui provoque une sensibilité extrême à la lumière UV (photosensibilité), est plus fréquente au Japon, en Afrique du Nord et au Moyen-Orient.
Xeroderma pigmentosum est habituellement diagnostiqué dans la petite enfance ou la petite enfance et peut même être détecté avant la naissance., En plus de rendre la peau ultra sensible au soleil, Xeroderma pigmentosum peut causer des troubles neurologiques tels que des déficiences intellectuelles, des retards de développement ou une perte auditive. Il est également courant que les personnes atteintes de XP aient des problèmes oculaires.
zone du corps touchée: corps entier
Est-ce traitable?: Oui
source de la photo: Wikimedia Commons par J., Bland Sutton
L’ichtyose Arlequin est la forme la plus rare et la plus sévère de l’ichtyose. Les personnes atteintes d’ichtyose Arlequin ont une peau recouverte d’épaisses écailles en forme de diamant. La peau devient si serrée et sèche que la peau Tire autour des yeux et de la bouche, forçant les paupières et les lèvres à se retourner, révélant les doublures intérieures rouges. L’ichtyose Arlequin est héritée comme un trait autosomique récessif. Cela signifie que la personne a reçu le même gène défectueux pour le même trait de chaque parent.,
l’ichtyose de L’Arlequin est très rare avec seulement environ 1 personne sur 500 000 née avec la maladie de la peau. Aux États-Unis, environ sept bébés naissent chaque année avec l’ichtyose Arlequin. Il n’y a pas de remède contre l’ichtyose Arlequin et les personnes touchées par la maladie de la peau peuvent avoir besoin de traitements antibiotiques réguliers pour prévenir l’infection lorsque leur peau commence à perdre.,
zone du corps touchée: peau et muqueuses (bouche, lèvres et yeux)
Est-ce traitable?: Oui; les personnes touchées doivent également cesser immédiatement de prendre le médicament qui l’a causé
photo source: Wikimedia Commons via le Dr Thomas Habif
Le syndrome de Stevens-Johnson (SJS) et la nécrolyse épidermique toxique (TEN) est une réaction cutanée rare et sévère à certains médicaments., Dans le passé, le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique étaient considérés comme deux conditions distinctes, mais sont maintenant considérés comme faisant partie d’un spectre. Le SJS est moins grave et le TEN peut mettre la vie en danger.
en cas de syndrome de Stevens-Johnson ou de nécrolyse épidermique toxique, des cloques se forment sur la peau et les muqueuses de la bouche, des lèvres, des yeux, du nez et des organes génitaux. SJS et TEN se produit rarement avec seulement environ 1 à 2 pour 1 million de personnes touchées dans l’Ouest. Bien que SJS et TEN puissent être traités, la maladie peut également être fatale., Environ 10% des personnes atteintes du syndrome de Stevens-Johnson meurent, tandis qu’environ 50% des patients atteints de nécrolyse épidermique toxique ne survivent pas.
zone du corps touchée: l’argyrie généralisée peut affecter n’importe quelle partie de la peau; et l’argyrie localisée peut affecter la partie du corps exposée à l’argent
est-elle traitable?,: Non; mais la crème topique et la thérapie au laser peuvent diminuer les effets
source de la photo: Wikimedia Commons
L’argyrie est une maladie de la peau rare qui est mieux connue parce qu’elle a été couverte dans les nouvelles pour avoir amené les gens à La décoloration rare de la peau se produit lorsqu’une personne est exposée à l’argent pendant une longue période de temps. Les personnes travaillant dans l’extraction de ruban, le raffinage de l’argent, la fabrication de bijoux, la fabrication d’argenterie et d’alliages métalliques et le traitement photographique peuvent être exposées à l’argent sur leur lieu de travail.,
En outre, les personnes prenant des compléments alimentaires contenant de l’argent colloïdal peuvent développer de l’argyrie. Les gens croient que ces compléments alimentaires en argent peuvent stimuler le système immunitaire et traiter le cancer, le VIH et le SIDA, l’herpès, le zona et les problèmes oculaires. Cependant, aucune recherche scientifique ne vient étayer ces affirmations. Une fois que la peau devient bleu-gris de l’argyrie, les effets ne peuvent pas être inversés.,
zone du corps touchée: le type général affecte le corps entier; le type Acral affecte les extrémités (principalement les mains et les pieds; parfois les bras et les jambes)
est-il traitable?,: Non; de la vaseline ou d’autres onguents adoucissants (émollients) peuvent être utilisés pour soulager
source de la photo: Primary Care Dermatological Society
Le syndrome de la peau qui pèle est la maladie de la peau la plus rare au monde, avec moins de 100 cas connus enregistrés dans la littérature médicale. Il existe deux formes principales de syndrome de la peau qui pèle: la forme généralisée peut affecter n’importe quelle partie de la peau et le type acral n’affecte que les extrémités (principalement les mains et les pieds).,
syndrome D’écaillage de la peau de l’ichtyose congénitale (un autre type de maladie de la peau rare). Il apparaît généralement à la naissance ou peut se développer dans la petite enfance. Malheureusement, il n’y a pas de remède ou de traitement réel pour le syndrome de la peau qui pèle. Cependant, en général, le syndrome de la peau qui pèle est indolore et des onguents adoucissants pour la peau ou de la vaseline peuvent être utilisés pour soulager l’excrétion.
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