aconteceu uma vez enquanto eu estava ao telefone com um amigo. Estávamos falando sobre amor, espiritualidade e as coisas boas que virão em nossas vidas. Fiquei emocionado, e de repente as minhas pernas congelaram e tornaram-se como pedra. Disse à minha namorada que precisava de Ajuda, desliguei e liguei para o 112. Olhando para baixo, vi as minhas pernas e o meu tronco nos espasmos violentos, como se tivesse sido atingido por um raio. Foi a dor mais dolorosa que já senti., Depois de alguns minutos o meu corpo esgotou-se e eu caí para trás, encharcado em suor. Ouvi e senti a parte de trás da minha cabeça a bater no chão, e mexi os dedos para ter a certeza de que ainda estava vivo.

eu sofro de síndrome de pessoa rígida( também chamado de síndrome de Moersch-Woltmann), uma doença neurológica rara e progressiva que causa Rigidez muscular e uma elevada sensibilidade a estímulos como ruído, toque e até mesmo emoções fortes. Estes estímulos podem provocar espasmos musculares como o que eu tinha ao telefone.,

Meus sintomas começaram em 1992, quando eu tinha 22 anos e tinha acabado de se formar na faculdade. Eu fui diagnosticado pela primeira vez com esclerose múltipla e tratada por seis anos, mas continuou a experimentar sintomas. Depois encontrei um novo médico de Clínica Geral e um novo neurologista, que me disse que tenho a doença de Parkinson. O próximo diagnóstico foi síndrome da coluna rígida. Fui tratado-sem sucesso, na maior parte-com diazepam, relaxantes musculares, analgésicos e toxina botulínica.quatorze anos depois, em 2006, fui finalmente avaliado para a síndrome de pessoa rígida., A doença é muitas vezes mal diagnosticada como doença de Parkinson, esclerose múltipla, fibromialgia, doença psicossomática, ou ansiedade e fobia. Às vezes as pessoas com síndrome de pessoa rígida tornam-se demasiado incapacitadas para andar ou se mover. A condição também pode fazer você com muito medo de sair de casa porque ruídos de rua, como o som de uma buzina, pode desencadear espasmos e quedas. Mesmo algo tão pequeno como o vento a escovar-me o cabelo nos ombros pode provocar-me um espasmo.,os cientistas não têm a certeza do que causa a doença, mas acham que é o resultado de uma resposta auto-imune que correu mal no cérebro e na medula espinhal. A síndrome de pessoa rígida afecta o ácido gama-aminobutírico (GABA). Este neurotransmissor inibitório ajuda os neurónios a determinar quais os sinais que serão seleccionados para resposta, por isso influencia a sua reacção a estímulos.um diagnóstico definitivo pode ser feito com uma análise ao sangue que mede o nível de anticorpos da descarboxilase do ácido glutâmico no sangue., As pessoas com a doença têm níveis elevados destes anticorpos, que funcionam contra uma enzima envolvida na síntese do GABA.graças ao conhecimento e à dieta adequada, estou agora num lugar melhor. Iniciei infusões mensais de IVIG e tomei uma série de medicamentos. No entanto, o estresse, o clima e os estímulos emocionais continuam a ser os principais gatilhos. Eu também estou começando a notar uma mudança na postura (cifose) e ter desenvolvido “swayback” (lordosis), que é muito desconfortável.às vezes, o isolamento e a solidão ameaçam consumir-me, mas sou sempre puxado para trás pelo meu próprio riso., O tempo a sós já não parece tão mau. Tenho uma imaginação vívida, uma maior apreciação dos bons tempos, e o poder de fazer algo belo com o sofrimento. Sempre dediquei minhas habilidades ao Serviço social, trabalhando como assistente social em uma instalação de habitação de transição, ajudando as famílias a garantir habitação permanente, e trabalhando com crianças abusadas e negligenciadas. Agora, eu também sou um autor que espera angariar fundos para o fundo de pesquisa da síndrome da pessoa rígida com a Organização Nacional para doenças raras. Usando a minha energia desta forma, uma flor está a crescer a partir da pedra.