David Vetter, carinhosamente conhecido como o menino na bolha, nasceu com deficiência imunológica combinada grave (SCID), um dos tipos mais graves de doença de imunodeficiência primária. Na altura do seu nascimento, em 1971, um transplante de medula óssea de um dador compatível era a única cura para a doença, mas não havia correspondência disponível na família do David.,

July 1972 – About 10 months old
Photo Credit: Baylor College of Medicine Photo Archives

por 12 anos, David captou a atenção do mundo como ele viveu em ambientes protegidos para manter um ambiente relativamente livre de germes no Texas Children’s Hospital. Falando por sua família, incluindo o pai e a irmã de David, sua mãe Carol Ann Demaret explica: “como pais de uma criança aflita, a única coisa que tínhamos em nosso controle era ver que David recebesse o melhor cuidado possível. Confiámos nos nossos médicos., Estávamos gratos pela bolha; a bolha era a única opção de tratamento disponível para David na época. Se não fosse a bolha, não o teríamos tido durante 12 anos. O nosso objectivo era manter o David a salvo, trazer o exterior e garantir que ele se sentisse amado.”

July 29, 1977 – Carol Ann holds David
Photo Credit: Texas Children’s Hospital

” David’s life showed courage, patience and understanding. Ele aceitou as circunstâncias únicas de sua vida, mas esperou para encontrar o caminho para sair de sua bolha., Preparámo-lo para ser capaz de socializar e, eventualmente, juntar-se ao mundo exterior. A ciência estava a proteger o David, isto nunca foi uma experiência.David tinha amigos, foi educado em casa e no hospital por professores, e brincou e lutou com sua irmã como qualquer irmão mais novo. Ele estava envolvido em todos os aspectos da sua vida em casa. Carol Ann lembra-se carinhosamente de Halloweens quando David, vestido com um traje na bolha, entregou doces a outros doces ou travessuras através das luvas de borracha.,

de Maio de 1979 – 7 anos
Crédito da Foto: Baylor College of Medicine, Arquivos fotográficos

Eles tiveram o cuidado de mantê-lo longe da atenção da mídia, mas uma vez, quando ele tinha oito ou nove anos, Davi viu uma foto sua no jornal.no dia seguinte, ele me disse que era uma estrela,” Carol Ann lovingly lembra, “Eu não sabia o que ele estava se referindo e lhe disse que, sim, ele era uma estrela porque ele ilumina a minha vida., O David corrigiu-me rapidamente e disse-me que era uma estrela porque a fotografia dele estava no jornal no dia anterior e as estrelas não tinham de limpar brinquedos. Eu disse-lhe que a foto dele não estava no Jornal Hoje, por isso hoje limpaste a tua bolha!”

o Dr. William Shearer e Dr., Bufo visitas com David Vetter, 1979
Crédito da Foto: Baylor College of Medicine, Arquivos fotográficos

Infelizmente, em 1984, quatro meses depois de receber uma transfusão de medula óssea, David morreu de linfoma, um câncer determinado posteriormente ter sido introduzido em seu sistema pelo vírus de Epstein-Barr. Carol Ann continua o legado de David hoje através de seu trabalho com IDF como membro de longa data do Conselho de Administração da Fundação.,Carol Ann acredita, e a ciência afirmou, que por causa do que foi aprendido com a vida e morte galantes de David, muitas crianças com DCI foram diagnosticadas precocemente, receberam transplantes de medula óssea e agora levam vidas saudáveis. Em suas palavras, “David foi uma grande bênção para a nossa família e para o mundo.”

Informação adicional de rastreio da DIC e do recém-nascido

a identificação precoce da DIC pode tornar possível uma intervenção salvadora de vidas antes de ocorrerem infecções. Todos os tipos de PI, e não apenas a SCID, beneficiam do diagnóstico precoce à medida que a investigação avança., Clique aqui para mais informações sobre a triagem de recém-nascidos.a SCID Compass é um programa desenvolvido para guiar pais de crianças diagnosticadas com imunodeficiência combinada grave (SCID), pessoas que vivem com SCID, e a comunidade médica através da jornada de aprendizagem sobre esta doença rara que ameaça a vida e encontrar apoio para navegar pelos desafios de saúde ao longo da vida. Clique aqui para mais informações.,

IDF SCID Initiative
a IDF SCID Initiative, composta por membros da comunidade com interesse especializado e conhecimento específico da SCID, é dedicada à educação, conscientização e diagnóstico da doença. Clique aqui para mais informações.